Die Prader-Willi-Syndrom (PWS) Vereinigung Deutschland e.V. veranstaltet am 04. November ihre Nationale Tagung in der Urania in Berlin. Ab 9 Uhr treffen sich Experten, Mitglieder und Angehörige zum offenen Austausch sowie zu Vorträgen und Workshops rund um das Thema PWS. Mediziner und Spezialisten aus dem Bereich Soziales und Pädagogik berichten unter anderem von medizinischen Entwicklungen, neuen Ansätzen zur medikamentösen Therapie und vom Aufwachsen mit PWS.

Es ist nicht einfach für Eltern, wenn sie die Diagnose bekommen, dass ihr Kind mit einem Prader-Willi-Syndrom (PWS) geboren wurde. Oft sitzt der Schock tief und viele Ängste und Fragen schwirren den frisch gebackenen Eltern im Kopf herum. Dabei kann gerade in den ersten Lebensjahren durch Förderung und Therapien viel erreicht werden. Auch, dass der Familienalltag besser funktioniert – vor allem, wenn es um das Management von Verhaltensbesonderheiten geht.

Mit Stolz blickt die Prader-Willi-Syndrom Vereinigung
Deutschland e.V. (PWSVD) auf 25 Jahre erfolgreiche Arbeit zurück: Der
Verein wurde am 16. November 1991 von 50 Eltern mit PWS-Kindern in
Gronau als Selbsthilfegruppe gegründet und zählt mittlerweile über 750
Mitglieder. Das Prader-Willi-Syndrom (PWS) ist eine seltene Behinderung,
die durch einen Gendefekt hervorgerufen wird, der bei jedem 15.000sten
Neugeborenen auftritt.

Kommt ein Kind mit dem Prader-Willi Syndrom zur Welt, stehen die betroffenen Familien vor großen Herausforderungen, denn Menschen mit diesem Syndrom kennen kein Sättigungsgefühl. Ein vom 24.-26. August 2012 in Göttingen stattfindender Workshop der Prader-Willi Syndrom-Elternvereinigung soll junge Familien über diesen seltenen Gendefekt informieren und ihnen entscheidende Hilfestellungen an die Hand geben.

Geschäftsstelle neu in Köln. Die Mitglieder der Prader-Willi-Sydrom Vereinigung haben in ihrer letzten Mitgliederversammlung Inga Koenen zur neuen Vorstandsvorsitzenden gewählt. Sie folgt auf Dr. Volker Holzkämper, der acht Jahre den Vorsitz innehatte. Dem neuen Vorstand gehören nun neben Inga Koenen Kathrin Altenhoff, Dieter Bertges, Dr. Volker Holzkämper und Jutta Rohde als Stellvertreter an. Dr. Ulrich Priester wurde als Schriftführer in seinem Amt bestätigt, Manfred Häni ist neuer Schatzmeister der Selbsthilfevereinigung.

Gleich drei seltene genetische Erkrankungen zeigen im November Flagge: das Prader-Willi-Syndrom, das Angelman-Syndrom und das Duplikation-15q-Syndrom. Menschen mit diesen Gendefekten, die mit vielfachen Behinderungen einhergehen, haben eins gemeinsam: Durch eine Laune der Natur ist ihr Chromosom 15 anders ausgeprägt als bei gesunden Menschen. Am 15. dieses Monats rufen die nationalen und internationalen Elternvereinigungen dieser seltenen genetischen Erkrankungen weltweit zu einem Zeichen der Solidarität mit ihren behinderten Kindern auf. Jeder Mensch kann seine Verbundenheit mit einem blauen Kleidungsstück zeigen.

Das Prader-Willi-Syndrom (PWS) ist ein seltener Gendefekt, mit dem etwa jedes 15.000ste Neugeborene zur Welt kommt. Aufgrund einer Störung im Zwischenhirn kennen Menschen mit dieser Behinderung kein Sättigungsgefühl. Eine weder durch Medikamente noch durch Verhaltentherapie zu heilende Esssucht ist die Folge. Dieser unstillbare Appetit ist jedoch nur eines der vielen Symptome des PWS. Die neu gestaltete Webseite der Prader Willi Syndrom Vereinigung Deutschland e.V. informiert umfassend über den komplexen Gendefekt und steht Familien, Erziehern und Betreuern mit Rat und Tat in jeder Lebensphase zur Seite.

Am 16. November 2013 veranstaltet die Prader Willi Syndrom Vereinigung Deutschland in Mainz ihre nationale Jahrestagung. Das Prader-Willi-Syndrom gehört zu den seltenen genetischen Erkrankungen, mit der etwa jedes 15.000ste Neugeborene zur Welt kommt. Menschen mit Prader-Willi-Syndrom wissen nicht, was „satt sein“ bedeutet. Die daraus entstehende Ess-Sucht kann lebensgefährliches Übergewicht zur Folge haben. Im Mittelpunkt der diesjährigen Jahrestagung der Selbsthilfevereinigung stehen sowohl Neuigkeiten aus Forschung und Medizin als auch Themen wie Inklusion oder die Auswirkungen des neuen Pflegegesetzes.

Kommt ein Kind mit dem Prader-Willi Syndrom zur Welt, stehen die betroffenen Familien vor großen Herausforderungen, denn Menschen mit diesem Syndrom kennen kein Sättigungsgefühl. Ein vom 24.-26. August 2012 in Göttingen stattfindender Workshop der Prader-Willi Syndrom-Elternvereinigung soll junge Familien über diesen seltenen Gendefekt informieren und ihnen entscheidende Hilfestellungen an die Hand geben.