Das Prader-Willi-Syndrom
Das Prader-Willi-Syndrom verstehen
Das Prader-Willi-Syndrom (PWS) ist eine seltene genetische, sehr komplexe Erkrankung, die viele Bereiche des Lebens beeinflusst. Dazu gehören die körperliche und emotionale Entwicklung, das Essverhalten, das Lernen und vieles mehr.
Auf dieser Seite finden Sie grundlegende Informationen, Hintergründe und Orientierungshilfen – übersichtlich aufbereitet für Angehörige und alle, die sich mit dem Thema vertraut machen möchten.
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- Allgemeine Informationen
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Allgemeine Information
Gesundheit A – Z
Menschen mit PWS haben häufig Probleme mit Augen, Gewicht, Verdauung, Haut und Schlaf. Schmerzen und Temperatur sind schlecht wahrnehmbar, weshalb Krankheiten oft spät erkannt werden. Regelmäßige Kontrollen, Bewegung und sorgfältige Pflege sind entscheidend.
Zu Gesundheit A – Z
Allgemeine Information
Esssucht
Es ist kein chronischer physischer Hunger, der bei Menschen mit PWS den Zwang zu Essen ausmacht. Der Hunger befindet sich vielmehr im Kopf und ist im Wesentlichen zwei Aspekten geschuldet: Menschen mit PWS wissen nicht, was „satt sein“ bedeutet, weil ihr Hypothalamus ihnen kein Sättigungsgefühl meldet.
Zu Esssucht
Allgemeine Information
Genetische Ursachen
Jede menschliche Zelle besteht aus einem vollständigen Chromosomensatz aus 2 Geschlechtschromosomen, die das Geschlecht eines Menschen bestimmen, und 22 Chromosomenpaaren, die jeweils die Erbinformationen der Mutter und des Vaters tragen.
Zu Genetische Ursachen
Allgemeine Information
Ursachen & Merkmale
Es ist eine Laune der Natur und kann jeden treffen. Durchschnittlich jedes 15.000ste Neugeborene kommt mit einem Prader-Willi-Syndrom zur Welt, benannt nach den Schweizer Kinderärzten Andrea Prader, Alexis Labhart und Heinrich Willi, die die komplexe genetische Erkrankung 1956 erstmals beschrieben haben.
Zu Ursachen & Merkmale
Lebensphase
Neugeborene & Säuglinge
Die Freude auf das Baby war riesengroß. Bereits während der Schwangerschaft richteten seine erwartungsfrohen Eltern alles her, um dem zukünftigen kleinen Erdenbürger einen wundervollen Empfang zu bereiten.
Zu Neugeborene & Säuglinge
Lebensphase
Kleinkinder
Es geht voran. Aus dem stillen bewegungsarmen Baby ist ein charmantes Kleinkind geworden, das mobiler wird und zumeist im Alter von 15 – 18 Monaten das Krabbeln erlernt. Mit seinem zarten Stimmchen macht es öfter auf sich aufmerksam und versucht sich brabbelnd an ersten Wörtern. Das mühevolle Füttern gehört der Vergangenheit an, und bald schon…
Zu Kleinkinder
Lebensphase
Schulkinder
Der Eintritt in die Schule ist für Kinder ein aufregendes Ereignis. So tragen auch Kinder mit dem PWS ihre Schultüte mit großem Stolz und in freudiger Erwartung der Dinge, die vor ihnen liegen. Bei der Auswahl der passenden Schule sollten die Eltern vor allem im Auge haben, womit ihr Kind gut zurechtkommt und in welchen…
Zu Schulkinder
Lebensphase
Jugendliche / Pubertät
Die Pubertät ist die Zeit des Übergangs. Der Körper beginnt zu wachsen, die Geschlechtsmerkmale reifen und die Fortpflanzungsfähigkeit setzt ein. Bei Menschen mit dem PWS nimmt die Pubertätsentwicklung einen anderen Verlauf, denn für das Einsetzen einer normalen Pubertät und Fruchtbarkeit müssen die Keimdrüsen, d.h. die Hoden und die Eierstöcke, der Hypothalamus und die Hirnanhangdrüsen intakt…
Zu Jugendliche / Pubertät
Lebensphase
Erwachsene
Gerade Eltern behinderter Menschen machen sich frühzeitig Gedanken darüber, welche Lebensformen ihren Kindern als Erwachsene offenstehen. Wohnen, Arbeiten, Freizeit, Freunde und damit integrierter Teil der Gesellschaft zu sein, all das sind wichtige Themen für erwachsene Menschen mit PWS.
Zu ErwachseneAllgemeine Information
Gesundheit A – Z
Menschen mit PWS haben häufig Probleme mit Augen, Gewicht, Verdauung, Haut und Schlaf. Schmerzen und Temperatur sind schlecht wahrnehmbar, weshalb Krankheiten oft spät erkannt werden. Regelmäßige Kontrollen, Bewegung und sorgfältige Pflege sind entscheidend.
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Esssucht
Es ist kein chronischer physischer Hunger, der bei Menschen mit PWS den Zwang zu Essen ausmacht. Der Hunger befindet sich vielmehr im Kopf und ist im Wesentlichen zwei Aspekten geschuldet: Menschen mit PWS wissen nicht, was „satt sein“ bedeutet, weil ihr Hypothalamus ihnen kein Sättigungsgefühl meldet.
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Genetische Ursachen
Jede menschliche Zelle besteht aus einem vollständigen Chromosomensatz aus 2 Geschlechtschromosomen, die das Geschlecht eines Menschen bestimmen, und 22 Chromosomenpaaren, die jeweils die Erbinformationen der Mutter und des Vaters tragen.
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Ursachen & Merkmale
Es ist eine Laune der Natur und kann jeden treffen. Durchschnittlich jedes 15.000ste Neugeborene kommt mit einem Prader-Willi-Syndrom zur Welt, benannt nach den Schweizer Kinderärzten Andrea Prader, Alexis Labhart und Heinrich Willi, die die komplexe genetische Erkrankung 1956 erstmals beschrieben haben.
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Neugeborene & Säuglinge
Die Freude auf das Baby war riesengroß. Bereits während der Schwangerschaft richteten seine erwartungsfrohen Eltern alles her, um dem zukünftigen kleinen Erdenbürger einen wundervollen Empfang zu bereiten.
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Kleinkinder
Es geht voran. Aus dem stillen bewegungsarmen Baby ist ein charmantes Kleinkind geworden, das mobiler wird und zumeist im Alter von 15 – 18 Monaten das Krabbeln erlernt. Mit seinem zarten Stimmchen macht es öfter auf sich aufmerksam und versucht sich brabbelnd an ersten Wörtern. Das mühevolle Füttern gehört der Vergangenheit an, und bald schon…
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Schulkinder
Der Eintritt in die Schule ist für Kinder ein aufregendes Ereignis. So tragen auch Kinder mit dem PWS ihre Schultüte mit großem Stolz und in freudiger Erwartung der Dinge, die vor ihnen liegen. Bei der Auswahl der passenden Schule sollten die Eltern vor allem im Auge haben, womit ihr Kind gut zurechtkommt und in welchen…
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Jugendliche / Pubertät
Die Pubertät ist die Zeit des Übergangs. Der Körper beginnt zu wachsen, die Geschlechtsmerkmale reifen und die Fortpflanzungsfähigkeit setzt ein. Bei Menschen mit dem PWS nimmt die Pubertätsentwicklung einen anderen Verlauf, denn für das Einsetzen einer normalen Pubertät und Fruchtbarkeit müssen die Keimdrüsen, d.h. die Hoden und die Eierstöcke, der Hypothalamus und die Hirnanhangdrüsen intakt…
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Erwachsene
Gerade Eltern behinderter Menschen machen sich frühzeitig Gedanken darüber, welche Lebensformen ihren Kindern als Erwachsene offenstehen. Wohnen, Arbeiten, Freizeit, Freunde und damit integrierter Teil der Gesellschaft zu sein, all das sind wichtige Themen für erwachsene Menschen mit PWS.
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Erfahrungen aus dem Leben mit PWS
Jeder Weg mit dem Prader-Willi-Syndrom ist einzigartig. In unseren Erfahrungsberichten erzählen Familien, Menschen mit PWS und Fachleute von ihren persönlichen Herausforderungen, Erfolgen und wertvollen Momenten.
Die Geschichten geben Orientierung, machen Mut und bieten Einblicke, die im Alltag weiterhelfen können.
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Austausch & Unterstützung – Unser Forum
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