September 2025Erfahrungsbericht eines Vaters
Leben im Ausweglosen
Zum wievielten Male sind die Probleme, die aus dem Prader-Willi-Syndrom erwachsen, schon thematisiert worden? Ist nicht alles schon gesagt? Für mich gilt, dass ich seit 43 Jahren die Worte immer wieder neu finden muss. Wahrscheinlich liegt das daran, dass es nicht nur um medizinisch Objektives geht (selbst da ändert sich womöglich immer noch etwas), sondern auch um subjektive Welten. Und die sind nun wirklich nicht konstant.
Kann man objektiv über seinen Sohn sprechen? Wenn er sich zudem in einer Abwärtsbewegung befindet und man nicht weiß, bis zu welchem Grad er dafür verantwortlich ist? Muss man nicht gleichzeitig von der eigenen Aggression, dem eigenen Mitleid, dem eigenen Streben nach Gleichgültigkeit, der eigenen Liebe und den Gefährdungen dieser Liebe sprechen?
Merkwürdig ist jedenfalls, dass man je nach Stimmungslage immer anders über den Sohn spricht. Gibt es den guten Zeitpunkt, im Bewusstsein der begrenzenden Affekte möglichst frei zu sprechen?
Ich versuche es einmal.
Ich sehe unseren 43-jährigen Sohn N., der sein Leben lang als behinderter Mensch wahrgenommen wurde. Wir, die Eltern, nach ihrem Selbstverständnis mit großem Emanzipationswillen und Gerechtigkeitsgefühl ausgestattet, waren um eine Gratwanderung bemüht zwischen dem Akzeptieren der Besonderheit (es dauerte allerdings lange, bis sie das Wort „behindert“ verwendeten) und der Anpassung an die Normalität, genannt Integration. Die späte Diagnose PWS war zunächst wie eine Befreiung. Man konnte nun sagen, was nottat.
Die Entlastung für uns war aber keine Entlastung für unseren Sohn. Und genau deswegen entstand auch keine Entlastung der Situation. Unser Sohn war nun definitiv ein süchtiger Mensch – mit der Besonderheit, dass es für diese Sucht keinen Entzug gibt. Die Sucht wirkt unausweichlich, lebenslang. Wer süchtige Menschen kennt, weiß, dass sie in einem Gewirr von Täuschungsmanövern stecken: Selbsttäuschungen, Täuschungen von Eltern, Betreuerinnen etc. Dazu kommen trügerische Selbstbilder und Hoffnungsszenarien, denen diese Täuschungen zugrunde liegen.
Angesprochen auf die fatalen Wirkungen seines Handelns – auf Gewichtszunahmen, auf Bewegungen in Lügengebäuden – antwortet unser Sohn mit Eklats: Selbstmorddrohungen, extremen Vorwürfen, Schreiausbrüchen mit Stakkatosätzen in ständiger Wiederholung.
Als Eltern haben wir aufgehört, in solchen Situationen zu kämpfen, indem wir auch schreien und drohen. In der Regel zumindest. Wir wollen uns selbst schützen – mit demonstrativer Gleichgültigkeit, manchmal mit Zynismus. Manchmal umarmen wir ihn aber auch in solchen Situationen.
Die Eklats münden bei unserem Sohn meistens in bitteres Weinen und in Müdigkeit. Später folgen dann eine Wiederannäherung und gelegentlich Liebeserklärungen.
Man könnte von Stimmungskonjunkturen sprechen. Die Neigung, die Konfrontation zu vermeiden, wird aber immer größer. Nur: Wir können nicht zusehen, wie die Abwärtsbewegung schneller wird. Und wieder sind wir in der Falle von Aggression und Mitleid und von Gleichgültigkeit als vergeblichem Versuch, uns selbst zu schützen.
Was ist bei einem süchtigen Menschen der Weg der Liebe?
Fragen, die sich mir immer wieder stellen:
Kann man als Eltern eine souveräne Haltung finden, ohne sich selbst schlecht zu fühlen?
Kann jemand mit PWS die Souveränität gewinnen, die ihm hilft, Arrangements zu treffen – auch wenn er von seiner Triebstruktur her ständig essen will?
Was wird von den Eltern verlangt, wie müssen sie sich ändern, wenn es für ihr Kind keinen Ausweg gibt?
Worin liegt der Ausweg für die Eltern?
Oder, um keine falschen Hoffnungen zu wecken: Was müssen sie begreifen, um die Situationen nicht schlimmer zu machen, als sie eh schon sind?
Begreifen! Das heißt: Welchen Abstand brauchen sie, ohne die Liebe zu verlieren?
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