Beginn der Schulreife
Der Eintritt in die Schule ist für Kinder ein aufregendes Ereignis. So tragen auch Kinder mit dem PWS ihre Schultüte mit großem Stolz und in freudiger Erwartung der Dinge, die vor ihnen liegen. Bei der Auswahl der passenden Schule sollten die Eltern vor allem im Auge haben, womit ihr Kind gut zurechtkommt und in welchen Bereichen es Förderung benötigt. Mit Beginn der Schulreife wird deutlich, über welche kognitiven Fähigkeiten das jeweilige Kind mit PWS verfügt. Aufgrund der Komplexität des Prader-Willi Syndroms kann es manchmal schwierig sein, eine Schule zu finden, die den individuellen Bedürfnissen des Kindes gerecht wird.
Während einige (wenige) PWS-Kinder eine Regelschule besuchen können, benötigen die meisten anderen den geschützten Rahmen einer Förder-/Sonderschule. Schultypen dieser Art haben u.a. die Förderschwerpunkte geistige Entwicklung oder körperliche und motorische Entwicklung. Gut aufgehoben sind Kinder mit dem PWS auch in Schulen mit integrativen Konzepten. Eltern sollten sich in der Vorschulphase mit den Erziehern und Erzieherinnen der Kita, dem Kinderarzt/der Kinderärztin und dem sozialpädiatrischen Zentrum beraten, um die richtige Schulwahl zu treffen.
Verständnis und klare Regeln im Unterrichtsalltag
Für alle Kinder ist es wichtig, in ihrer neuen Schulumgebung vor allem Sicherheit, Stabilität und Geborgenheit zu finden. Wenn diese Basis geschaffen ist, lernt es sich leichter. Für PWS-Kinder ist es ganz besonders wichtig, dass sie sich in der ungewohnten Atmosphäre wohl fühlen. Feste Bezugspersonen und vertraute Unterrichtsabläufe sowie kleine Klassen tragen dazu bei und geben ihnen Halt. Schulische Integrationshelfer oder Schulbegleiter können dem Kind zur Seite stehen, seinen Schulalltag zu meistern.
Die Besonderheiten eines PWS-Kindes sollten mit den Lehrern des Kindes vorher besprochen werden, um einen verständnisvollen und klar geregelten Umgang mit der Essensproblematik und den nun immer öfter auftretenden heftigen Wutanfällen zu ermöglichen. In der Schulzeit, meist ab dem 8.-9. Lebensjahr, wird PWS-Kindern ihr besonderes Wesen bewusst, so dass es umso wichtiger ist, dass sie trotz mancher Überforderungssituation von ihren Klassenkameraden akzeptiert werden.
Ein kleiner Bücherwurm lernt lesen
Manch ein PWS-Kind hat schon früh begeistert und mit großer Ausdauer seine Bilderbücher betrachtet und sich gern vorlesen lassen. Mit seinem guten visuellen Gedächtnis konnte es sich die viele Bilder merken und sie Sachverhalten zuordnen. In der Schule kommt ihm dies zugute. So kann das Lesenlernen auf diesem fruchtbaren Nährboden gedeihen. Rechnen und abstraktes Denken hingegen ist für PWS-Kinder schwierig. Da sie Gesagtes wortwörtlich verstehen, gilt es auch abstrakt gehaltene Aussagen und Ironie zu vermeiden oder im Nachhinein das Verständnis des Kindes darüber sicherzustellen. Das Sichmerken, Verstehen und die Wiedergabe von komplexen Aufgabenstellungen ist ebenfalls eine große schulische Hürde, die für ein PWS-Kind aufgrund seines geringer ausgeprägten Kurzzeitgedächtnisses und seiner verminderten Konzentrationsfähigkeit schwierig zu nehmen ist.
Dem kann man im Unterricht z.B. mit visuellen Hilfsmitteln begegnen. Die Namen seiner Klassenkameraden und die Abläufe in der Schule wird das PWS-Kind schnell erlernen. Dies ist seinem guten Langzeitgedächtnis zu verdanken. Die beim Schreiben und Zeichnen benötigten feinmotorischen Fähigkeiten müssen hingegen immer wieder trainiert werden. Während das Sprachverständnis von PWS-Kindern im Allgemeinen recht gut ist, gleicht sich ihre sprachliche Ausdrucksfähigkeit erst langsam an. Meist bleibt eine leicht verwaschen klingende Sprache bestehen, teilweise jedoch auch eine Sprachbehinderung, die sehr ausgeprägt sein kann. Jedes Kind mit dem PWS braucht eine individuelle Lernstrategie, um den Schulalltag mit all seinen Anforderungen und Abläufen mit Freude zu durchlaufen.
Ein kleiner Bücherwurm lernt lesen
Manch ein PWS-Kind hat schon früh begeistert und mit großer Ausdauer seine Bilderbücher betrachtet und sich gern vorlesen lassen. Mit seinem guten visuellen Gedächtnis konnte es sich die viele Bilder merken und sie Sachverhalten zuordnen. In der Schule kommt ihm dies zugute. So kann das Lesenlernen auf diesem fruchtbaren Nährboden gedeihen. Rechnen und abstraktes Denken hingegen ist für PWS-Kinder schwierig. Da sie Gesagtes wortwörtlich verstehen, gilt es auch abstrakt gehaltene Aussagen und Ironie zu vermeiden oder im Nachhinein das Verständnis des Kindes darüber sicherzustellen. Das Sichmerken, Verstehen und die Wiedergabe von komplexen Aufgabenstellungen ist ebenfalls eine große schulische Hürde, die für ein PWS-Kind aufgrund seines geringer ausgeprägten Kurzzeitgedächtnisses und seiner verminderten Konzentrationsfähigkeit schwierig zu nehmen ist.
Dem kann man im Unterricht z.B. mit visuellen Hilfsmitteln begegnen. Die Namen seiner Klassenkameraden und die Abläufe in der Schule wird das PWS-Kind schnell erlernen. Dies ist seinem guten Langzeitgedächtnis zu verdanken. Die beim Schreiben und Zeichnen benötigten feinmotorischen Fähigkeiten müssen hingegen immer wieder trainiert werden. Während das Sprachverständnis von PWS-Kindern im Allgemeinen recht gut ist, gleicht sich ihre sprachliche Ausdrucksfähigkeit erst langsam an. Meist bleibt eine leicht verwaschen klingende Sprache bestehen, teilweise jedoch auch eine Sprachbehinderung, die sehr ausgeprägt sein kann. Jedes Kind mit dem PWS braucht eine individuelle Lernstrategie, um den Schulalltag mit all seinen Anforderungen und Abläufen mit Freude zu durchlaufen.
Versprochen ist versprochen und wird nicht gebrochen!
Auch zu Hause ist ein klar strukturierter Tag für ein PWS-Kind wichtig. Die Ereignisse des Tages sollten, soweit möglich, besprochen und Unvorhergesehenes vermieden werden. Doch oft genug passiert etwas aus heiterem Himmel. Solche Situationen sollte man mit dem Kind immer im Nachgang besprechen. Auch für Situationsübergänge ist zusätzliche Zeit einzuplanen. Für Situationsübergänge sollte man genug Zeit einplanen. Haben Sie Ihrem Kind etwas versprochen, wird es sie beim Wort nehmen, denn Menschen mit PWS nehmen einmal Gesagtes sehr genau. Alles muss seine Ordnung haben – nicht nur räumlich, sondern auch in der zwischenmenschlichen Dynamik und im Tagesablauf. Plötzliche Veränderungen, Eile und Druck verunsichern und stressen das Kind, und es kann vorkommen, dass es darauf mit hartnäckigem Fragen, selbstverletzendem Verhalten oder einem Wutausbruch reagiert.
Auch regelrechte Tobsuchtsanfälle sind möglich. Für die Familie bedeutet dies, möglichst in jeder Hinsicht für Stabilität zu sorgen, was natürlich nicht immer einfach und realistisch ist. Da ein einmal hochkochender Zornesausbruch kaum mit normalen Mitteln zu beruhigen ist, kann eine „Auszeit“ in Form einer kleinen Pause sowohl dem Kind als auch seinen Eltern helfen, eine eskalierende Situation wieder in ruhigeres Fahrwasser zu lenken. Eltern sollten während des Wutanfalls keine Konsequenzen aussprechen. Es ist wichtig, dass sie ihr Kind begleiten, um Schlimmeres zu verhindern. Ist die Wut abgeklungen, sollten sich Eltern und Kind zusammensetzen, um den Vorfall zu besprechen und dem Kind die Möglichkeit zu geben, an seiner Selbststeuerung zu arbeiten.
Regelmäßig, vollwertig und abwechslungsreich – Der PWS-Ernährungsplan
Das Essen nimmt eine zentrale Rolle im Leben eines PWS-Kindes und seiner Familie ein. Der bewusste Umgang mit Nahrungsmitteln ist dabei genauso wichtig wie ein abwechslungsreicher, vollwertiger Speiseplan. Um dem Essensdrang Rechnung zu tragen, sind 5 – 6 regelmäßige, kleine Mahlzeiten am Tag mit einem Energiegehalt von 700 – 1100 kcal (je nach Größe, Alter und Konstitution des Kindes) sinnvoll. Für einen nicht behinderten Menschen entspräche dies einer Diät. Für Menschen mit dem PWS ist es keine. Aufgrund der Besonderheit ihres Stoffwechsels brauchen Menschen mit PWS nur 2/3 der Energie eines gesunden Gleichaltrigen. Auch bei normalem Essverhalten haben Menschen mit dem PWS eine Tendenz zuzunehmen. Fantasiereiches Kochen ist also gefragt, um kleine Speisen auf dem Teller größer wirken zu lassen.
Durch regelmäßige Mahlzeiten fühlt sich ein Mensch mit dem PWS sicher, er braucht sich nicht um die Nahrungsbeschaffung zu sorgen. Der Drang zu essen ist nicht bei allen Menschen mit dem PWS gleich stark. Manche sind zufrieden, wenn sie ihre Mahlzeiten bekommen und suchen nicht anderweitig nach Nahrungsmitteln. Andere wiederum sind weit mehr auf Essbares fixiert, besonders auf Süßes und Kalorienreiches, und nutzen unbedachte Momente, um zu naschen. Dabei kann es passieren, dass sie auch vor verdorbenen Lebensmitteln nicht halt machen. In jedem Fall sollte die Familie dafür sorgen, dass Lebensmittel, Müll, Haushaltsreiniger und Medikamente außer Reichweite des Kindes stehen. Feste Rituale, wie z.B. das sofortige Abräumen des Tisches nach dem Essen, können dem PWS-Kind und seiner Familie helfen,
Konflikte zu vermeiden. Hat das Kind unerlaubterweise genascht oder gar Nahrung gestohlen, sollte das soziale Umfeld nicht mit Vorwürfen reagieren. Menschen mit PWS haben erheblich größere Schwierigkeiten als andere Menschen, diesen Verlockungen zu widerstehen. Der ständige Kampf gegen die Sucht und damit gegen die Kilos ist ein genetisches Los, das nicht einfach zu bewältigen ist und viel Verständnis braucht. Nicht selten hilft es, Nahrung einfach ganz wegzuschließen, um Versuchungen gar nicht erst aufkommen zu lassen.
Bewegung in der Gruppe ist Trumpf
Menschen mit PWS sind gesellig, kommunikativ, offen und humorvoll. Dennoch brauchen sie besondere Unterstützung im Umgang mit ihren Altersgenossen, denn ihre Aufmerksamkeit ist zumeist auf Erwachsene gerichtet, deren Erwartungen sie gern erfüllen möchten. Mit Kindern hingegen wissen sie oft nicht so viel anzufangen. So sind außerschulische Aktivitäten jeglicher Art in Kindergruppen förderlich, um sie soziale Erfahrungen in ihrer Altersgruppe machen zu lassen. Dabei kann es auch mal zu Reibungen kommen. Da Bewegung ohnehin lebenswichtig für ein PWS-Kind ist, liegt es nahe, z.B. in örtlichen Sportvereinen nach einer geeigneten Sportart zu suchen, die es zusammen mit anderen Kindern ausüben kann. Schwimmen, Judo, Reiten oder Tanzen bieten sich unter Umständen eher an als
Bewegungsaktivitäten, die Schnelligkeit und Wendigkeit abverlangen, wie z.B. manche Mannschaftssportarten. Menschen mit dem PWS sind oft schwer zu körperlicher Aktivität zu motivieren, auch wenn sie durch die Gabe von Wachstumshormonen aktiver sind als ohne. So sollte das Trainingsprogramm für PWS-Kinder auf jeden Fall abwechslungsreich sein, um dieser ausgeprägten Bewegungsunlust entgegenzuwirken. Zur Gewichtsabnahme bzw. zur Stabilisierung des Körpergewichts ist Bewegung essentiell. Auch die für das PWS so typischen Atemwegsprobleme, die Atemstillstände in der Nacht (Apnoen), die Muskelhypotonie und die Tagesschläfrigkeit können durch Sport gelindert werden.