Im Mai 2023 rücken wir den Alltag mit PWS in den Mittelpunkt! Einem fremden Menschen zu erklären, wie der Alltag mit dem Prader-Willi-Syndrom aussieht, ist oft nicht einfach. Es beeinflusst unser tägliches Leben in vielen verschiedenen, großen und...

Bereits seit drei Jahren heißt es immer im Mai:  Hallo Prader-Willi-Syndrom-Monat! Wir möchten in diesem Monat mehr Aufmerksamkeit auf das PWS als seltene Erkrankung lenken und erklären, was das Leben mit PWS für Familien bedeutet. Auf Facebook könnt Ihr ab...

Der Monat Mai steht wieder ganz im Zeichen des PWS: Wir wollen auf das Prader-Willi-Syndrom aufmerksam machen! Im letzten Jahr haben wir ein Video erstellt, in dem Ihr als Eltern zu Wort gekommen seid und über die Herausforderungen des Lebens mit PWS und was Euch...

Heute ist der Tag der Seltenen Erkrankungen, zu denen auch das Prader-Willi-Syndrom zählt. Heute wollen wir laut sein und darauf hinweisen, dass auch Erkrankungen, die wenig bekannt sind und wenige Menschen betreffen, Aufmerksamkeit brauchen. Nur so können Diagnosen...

So kannst Du PraWiData unterstützen. In der Dezember-Ausgabe der PWSInfo haben wir es schon berichtet: Unsere Datenbank PraWiData ist nun für alle geöffnet – jetzt geht es darum, möglichst viele Menschen zum Mitmachen zu bewegen. Euch als unsere Vereinsmitglieder,...

Im letzten Jahr haben wir damit begonnen – und alles, was man zweimal macht, ist ja eine Tradition: Der Monat Mai ist der Prader-Willi-Syndrom-Monat! Wir möchten in diesem Monat mehr Aufmerksamkeit auf das PWS als seltene Erkrankung lenken – und dafür brauchen wir...

Bald steht er wieder vor der Tür – der Prader-Willi-Syndrom-Monat Mai! Wie im letzten Jahr möchten wir auch 2022 die Gelegenheit nutzen, auf das Prader-Willi-Syndrom aufmerksam zu machen. Denn gerade für seltene Erkrankungen gilt: Je mehr Informationen wir verbreiten,...

Das Wissen über eine gesunde und ausgewogene Ernährung und die besonderen Bedürfnisse von Menschen mit PWS ist eine Sache – die Umsetzung im Alltag eine andere. Deshalb haben wir den dritten Teil unseres Webcasts ganz den kleinen Tipps und Tricks gewidmet, die die...

Jedes Jahr findet im Februar der Tag der seltenen Erkrankungen statt. Auch das Prader-Willi-Syndrom gehört dazu: Weltweit kommt eines von 25.000 Kinder mit der komplexen genetischen Erkrankung zur Welt. Warum ist es wichtig, auf seltene Erkrankungen aufmerksam zu...

Erwachsene und Kinder mit PWS verbrauchen weniger Energie als gesunde Menschen – deswegen muss ihre Ernährung besonders sorgfältig darauf abgestimmt sein, um Übergewicht und seine negativen gesundheitlichen Folgen zu vermeiden. In unserem zweitem Ernährungswebcast mit...

Lange haben wir gemeinsam mit Dr. Constanze Lämmer daran gearbeitet und nun ist er fertig: unser Ernährungswebcast! Wir freuen uns sehr, Euch heute das erste, 17-minütige Video auf unserem frisch eingerichteten YouTube-Kanal vorstellen zu können:...

In diesen Tagen erscheint die erste Publikation unserer Vereinsgeschichte, die sich direkt an Jugendliche und Erwachsene mit PWS richtet und Ihnen das Prader-Willi-Syndrom in Leichter Sprache lebensnah erklärt. Wir freuen uns sehr, dass wir dieses wichtige Projekt...