Im letzten Jahr haben wir damit begonnen – und alles, was man zweimal macht, ist ja eine Tradition: Der Monat Mai ist der Prader-Willi-Syndrom-Monat! Wir möchten in diesem Monat mehr Aufmerksamkeit auf das PWS als seltene Erkrankung lenken – und dafür brauchen wir...

Bald steht er wieder vor der Tür – der Prader-Willi-Syndrom-Monat Mai! Wie im letzten Jahr möchten wir auch 2022 die Gelegenheit nutzen, auf das Prader-Willi-Syndrom aufmerksam zu machen. Denn gerade für seltene Erkrankungen gilt: Je mehr Informationen wir verbreiten,...

Das Wissen über eine gesunde und ausgewogene Ernährung und die besonderen Bedürfnisse von Menschen mit PWS ist eine Sache – die Umsetzung im Alltag eine andere. Deshalb haben wir den dritten Teil unseres Webcasts ganz den kleinen Tipps und Tricks gewidmet, die die...

Jedes Jahr findet im Februar der Tag der seltenen Erkrankungen statt. Auch das Prader-Willi-Syndrom gehört dazu: Weltweit kommt eines von 25.000 Kinder mit der komplexen genetischen Erkrankung zur Welt. Warum ist es wichtig, auf seltene Erkrankungen aufmerksam zu...

Erwachsene und Kinder mit PWS verbrauchen weniger Energie als gesunde Menschen – deswegen muss ihre Ernährung besonders sorgfältig darauf abgestimmt sein, um Übergewicht und seine negativen gesundheitlichen Folgen zu vermeiden. In unserem zweitem Ernährungswebcast mit...

Lange haben wir gemeinsam mit Dr. Constanze Lämmer daran gearbeitet und nun ist er fertig: unser Ernährungswebcast! Wir freuen uns sehr, Euch heute das erste, 17-minütige Video auf unserem frisch eingerichteten YouTube-Kanal vorstellen zu können:...

In diesen Tagen erscheint die erste Publikation unserer Vereinsgeschichte, die sich direkt an Jugendliche und Erwachsene mit PWS richtet und Ihnen das Prader-Willi-Syndrom in Leichter Sprache lebensnah erklärt. Wir freuen uns sehr, dass wir dieses wichtige Projekt...

Seit der ersten Ausgabe des Ernährungsratgebers für Menschen mit PWS sind mehr als 15 Jahre vergangen – in dieser Zeit ist viel passiert. Die Lebenssituation von Kindern und Erwachsenen mit PWS hat sich deutlich verbessert: Viele von ihnen sind inzwischen...

Heute möchten wir Euch auf eine tolle Aktion zum nächsten Tag der seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2022 aufmerksam machen: Die bundesweiten Zentren für seltene Erkrankungen, Achse e.V. sowie das Zentrum für künstlerische Therapie in Essen rufen unter dem Motto...

Mit den Lockerungen der Kontaktbeschränkungen sind inzwischen nicht nur der Besuch im Biergarten und Treffen mit Freunden wieder möglich: auch Kindergeburtstage können nun wieder mit mehreren kleinen Gästen gefeiert werden. Wohl alle Eltern finden diese Feier immer...

Endlich steigen die Temperaturen und das Wetter ist sommerlich! Nach dem verregneten April und Mai 2021 haben wir uns sicherlich alle auf blauen Himmel und Sonnenschein gefreut. Jetzt heißt es Tschüss Regenschirm – hallo Sonnencreme! Aber die sommerlichen Temperaturen...

Orange, wohin man blickte – auf Facebook stand der Monat Mai ganz im Zeichen unserer Vereinsfarbe und des Prader-Willi-Syndroms. Das haben wir vor allem Euch und Eurem Engagement zu verdanken! Wir sind sehr froh, dass wir unser Ziel erreichen konnten, auf das PWS...