Markus Altenhoff
Wohn- und Beschäftigungsmöglichkeiten
für Menschen mit Prader-Willi-Syndrom
Kinder mit PWS werden erwachsen. Sie wollen selbstständig leben.
Wenn ein Mensch mit PWS aus dem häuslichen Umfeld auszieht und künftig in einer betreuten Wohngruppe lebt, stellt dies einen neuen Lebensabschnitt dar, der einer gewissen Planung und Vorbereitung bedarf. In Deutschland gibt es mittlerweile ein relativ breit gefächertes Angebot an Wohnplätzen. Die PWSVD hilft Eltern und ihren Kindern mit PWS bei der Suche und Auswahl des „richtigen“ Wohnplatzes.
Auf unserer Internetseite stellen sich alle Wohneinrichtungen anhand eines Kurzportraits vor.
Die richtige Wohngruppe finden
Wir empfehlen jedoch, sich nicht allein auf diese Informationen bei der Auswahl des richtigen Wohnplatzes zu stützen, sondern sich die einzelnen Wohngruppen und Wohnplätze unbedingt anzusehen. Denn alle Einrichtungen haben unterschiedliche Strukturen in den Wohn- und Arbeitsbereichen und für die Eltern stellt sich die schwierige Aufgabe, die jeweils auf die Persönlichkeitsstruktur ihres Kindes passende Einrichtung zu finden. Vor Ort können sie und ihr Kind mit den Verantwortlichen sprechen und sämtliche Fragen stellen, die ihnen in diesem Zusammenhang wichtig erscheinen.
Die Arbeitsgruppe „Wohnen & Beschäftigung“ der PWSVD die Entstehung und Entwicklung der Einrichtungen über viele Jahre begleitet und uns erscheinen folgende Punkte bei der Auswahl wichtig:
Auswahlkriterien
- PWS-gerechte Ernährung
- Lage und Infrastruktur der jeweiligen Einrichtung
- Gebäudeausstattung
- Anzahl der Wohngruppen, davon wie viele mit Menschen mit PWS
- Ausstattung der Wohneinheiten
- Personalsituation für die Wohngruppe
- Qualifikation der Mitarbeiter
- Beschäftigung in Form von Werkstatt für Behinderte, 1. Arbeitsmarkt oder Tagesstruktur
- medizinische Versorgung
- psychologische Betreuung
Individuelle Betreuung
Nicht nur die Komplexität des Prader-Willi-Syndroms sondern auch die individuellen Persönlichkeiten eines jeden Menschen mit PWS erfordert eine sehr intensive Betreuung. Sie als Eltern wissen nur zu gut um die zahlreichen Besonderheiten und Herausforderungen in der Betreuung ihres Kindes. Um diesen individuellen Bedürfnissen zu entsprechen, muss die Einrichtung qualifiziertes Personal zur Verfügung stellen, das im Umgang mit Menschen mit Behinderungen geschult ist und insbesondere über spezifisches Wissen und Kenntnisse über sowie Verständnis für das PWS und seine Auswirkungen verfügt. Die PWSVD hält einen Personalschlüssel von 1:1 als wünschenswert, um eine bedarfsgerechte Betreuung zu gewährleisten.
Im Rahmen einer sinnerfüllten Betätigung sollte ein aktiver und interessanter Tagesplan folgendes berücksichtigen:
Beispielhafter Tagesplan
- sportliche Betätigung
- therapeutische Maßnahmen
- gemeinsame Unternehmungen
- Freizeitgestaltung
- Hauswirtschaft
- persönlicher Freiraum
- individuelle Förderung der kognitiven Fähigkeiten (Lesen, Schreiben, Rechnen etc.)
- Gruppengespräche
Übergreifend sollte den Bewohnern Training zu mehr Selbstständigkeit geboten und die soziale Kompetenz gefördert werden. Die Bewohner mit PWS sollten bei dem Umgang mit den Folgen der PWS-spezifischen Symptome, z.B. in Folge von Auffälligkeiten, mit einbezogen werden.
Probewohnen, Arbeitskreis Wohnen & Alternative Wohnmöglichkeiten
Viele Einrichtungen bieten Möglichkeit in Form eines Probewohnens in die jeweilige Wohngruppe „hinein zu schnuppern“. In den meisten Fällen kann das über die Verhinderungspflege finanziert werden. Die späteren Kosten einer Unterbringung werden in der Regel von den Sozialträgern übernommen. Nur in ganz seltenen Fällen (sehr hohe Einkommen) werden die Eltern zu einer Kostenbeteiligung herangezogen, die über den derzeit üblichen Pauschalbetrag in der Größenordnung von derzeit 50€ hinausgeht.
Der Arbeitskreis Wohnen und Beschäftigung bemüht sich weiter intensiv darum, Träger für Wohnmöglichkeiten zu gewinnen, um auch die regionale Nähe zum Elternhaus zu verbessern.
Auf unserer Internetseite stellen sich alle Wohneinrichtungen anhand eines Kurzportraits vor.
Die Entwicklung alternativer Wohnmöglichkeiten wird von uns beobachtet, wobei die Bedürfnisse und Fähigkeiten des Einzelnen im Vordergrund stehen müssen.
Über den aktuellen Stand der Bemühungen können Sie sich jederzeit in der Geschäftsstelle der PWS-Vereinigung informieren.
Menschen mit Prader-Willi-Syndrom sollten zu einem glücklichen und gesunden Leben geführt werden.
Ansprechpartner des Arbeitskreises Wohnen
Kontakt via E-Mail
Austausch & Unterstützung – Unser Forum
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