Herzlich Willkommen

auf den Seiten der Prader-Willi-Vereinigung Deutschland e.V.

Über die Vereinigung

Gegründet im November 1991 widmen wir uns als Selbsthilfeorganisation mit mehr als 750 Mitgliedern dem Prader-Willi-Syndrom (PWS), sei es als Eltern eines Kindes mit PWS oder als Mensch mit Prader-Willi-Syndrom. Viele renommierte Spezialisten zählen zu unseren Beratern. Mit Stolz können wir sagen, dass wir vieles schon erreicht und angestoßen haben. Und vieles liegt noch vor uns. Vielleicht haben Sie soeben erfahren, dass Ihr Kind das Prader-Willi-Syndrom  hat und stehen nun vor einem schier unüberwindbaren Berg von Fragen. Gut, dass Sie uns gefunden haben. Gern nehmen wir Sie in unseren Kreis auf und stehen Ihnen mit all unseren Erfahrungen, unserem Wissen und unserem Mitgefühl zur Seite.

Das Prader-Willi-Syndrom hat viele Gesichter, die sehr unterschiedlich ausgeprägt sein können.  Auf diesen Seiten stellen wir Ihnen die Bandbreite des Syndroms vor und führen Sie durch die Lebenswelt von Menschen mit PWS, ihren Familien und ihren Betreuern. Unsere besonderen Kinder wachsen vor allem durch unser Verständnis, unsere Stärke und unsere Liebe. Wenn wir zudem frühzeitig medizinische und therapeutische Hilfe in Anspruch nehmen und unsere PWS-Kinder dauerhaft fördern, können wir ihnen entscheidende Hilfestellungen an die Hand geben, damit sie in ihrem Leben vitale Wurzeln ausbilden können. Treten Sie mit uns in Kontakt! Tauschen Sie sich mit anderen Eltern aus! Über unsere Geschäftsstelle oder unsere Regionalgruppen stehen wir Ihnen mit Rat und Tat zur Seite.

Gerne senden wir Ihnen unsere Broschüren zu, die wir zu diversen PWS-Themen veröffentlicht haben. Des Weiteren organisieren wir Eltern-Kind-Treffen, Veranstaltungen und Workshops, oft in Kooperation mit namhaften PWS-Experten.  In unserem Forum können Sie außerdem mit Gleichgesinnten ins Gespräch kommen.

Wir es uns gemäß unserer Satzung zur Aufgabe gemacht, in der Öffentlichkeit Aufklärung zu leisten und das PWS und seine Behandlungsmöglichkeiten bekannt zu machen. Wir fördern Projekte zur Verbesserung der Therapiemaßnahmen. Zudem treiben wir die Errichtung und Erhaltung von Wohngruppen und Wohneinrichtungen für Menschen mit PWS voran. Benötigen Sie Rat bei der Suche nach einem geeigneten Wohnheimplatz, hilft Ihnen unsere Arbeitsgruppe Wohnen gerne weiter.

Wenn Sie Mitglied werden möchten, um die vielfältigen Möglichkeiten zur persönlichen Kontaktaufnahme zu nutzen, finden Sie im Downloadbereich entsprechende Formulare. Und Spenden sind natürlich immer willkommen!

Es grüßt Sie sehr herzlich

Ihre Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland e.V.

Kontakt zu unseren Landesgruppen

Aktuelle Termine

„Und dann kam es anders…“  Trauerprozesse bei Eltern von Kindern mit PWS 08.10.2022

„Und dann kam es anders…“ Trauerprozesse bei Eltern von Kindern mit PWS

Liebe Eltern,

mit der Geburt eines Kindes erfüllt sich für viele Eltern ein großer Wunsch. Die Diagnose, dass ein Kind eine Behinderung hat wird von Eltern meist als einschneidenden Verlust erlebt. Trauer ist die häufigste Reaktion von Menschen auf jegliches Verlusterlebnis. Sie kann sich in unterschiedlichen Reaktionsweisen zeigen. Bei der Nachricht über eine Behinderung oder starke Beeinträchtigung bei dem Kind sind es häufig Erstarrung, teilweise verknüpft mit der Suche nach Heilungsmöglichkeiten und geschäftige Förderaktivitäten. Manche Eltern erleben auch eine längere Zeit der Ungewissheit was mit ihrem Kind los ist bis die Diagnose überhaupt erst gestellt wird. Oftmals steht das Wohlergehen des Kindes über Jahre im Vordergrund und die eigene Befindlichkeit und die eigenen Gefühle bleiben im Hintergrund ohne angeschaut, gewürdigt und integriert zu werden oder die Trauerprozesse finden im Vorborgenen statt.

 

Wir bieten Ihnen im Rahmen dieses Austauschtages ein geschütztes Forum an. Zunächst stellen wir Ihnen ein Modell zu Trauerprozessen vor. Im Anschluss gibt es Raum und Zeit für Austausch über Ihre Erfahrungen, Ihre Sorgen und Nöte, aber auch über ihre neu dazugewonnenen Kräfte, Fähigkeiten sowie Möglichkeiten.

 

Wir möchten Sie mit diesem Schreiben ganz herzlich zur Teilnahme im Rahmen dieser Präsenzveranstaltung einladen am:

08.10.2022

 

Referentinnen:
Frau Myriam Kramer, freie Dozentin für Pädagogik in Berlin. Sie ist Lehrende, leitet Seminare, bietet Beratung in der Pädagogischen Frühförderung, insbesondere auch zum Prader-Willi-Syndrom an. Sie ist Autorin des Heftes „Wer ist mein Kind?“ veröffentlich über die PWS Vereinigung Dtl. e.V.

 

Frau Rita Bohland-Klein, Dipl. Psychologin, Familien- und Paartherapeutin, Beraterin im PWS-Kompetenzzentrums der Stiftung kreuznacher diakonie.

Veranstaltungsort:
Ringstraße 36

Im Gebäude der Tagesstruktur
55566 Bad Sobernheim

 

 

Zeit:
Start um 10:00 Uhr mit Begrüßungskaffee bis 16.00 Uhr.

 

Kosten für die Teilnahme am Workshop:
45,- € inklusive Tagungspauschale für die Verpflegung mit Getränken und Gebäck.

Der Betrag ist vor Ort in bar zu entrichten.

 

Aufgrund der aktuellen Corona-Lage bitten wir Sie sich Ihre eigene Verpflegung für das Mittagessen mitzubringen.

 

Coronaregeln gemäß der Landesverordnung

Teilnehmer*innen müssen einen tagesaktuellen PoC Schnelltest oder eine maximal 48 Stunden zurückliegende Testung mittels PCR mit negativem Ergebnis vorlegen. Die Regelungen zu den Testungen von Besucher*innen ist unabhängig von ihrem Genesenen- oder Impfstatus.


Kosten für ein inklusives Betreuungsangebot für Ihr Kind nach Bedarf:

Für diese Veranstaltung stellen wir Ihnen für Ihre Kinder ab 0 Jahren ein kostenpflichtiges inklusives Betreuungsnagebot zur Verfügung.


10,64 € pro Stunde

Geben Sie bitte im beiliegenden Anmeldeformular verbindlich an ob Sie einen Betreuungswusch haben. Eine entsprechende Rechnung erhalten Sie nach dem Seminar.


Aufgrund der Covid-19 Pandemie ist eine Betreuung nur möglich, wenn Ihr Kind zeitnah zuvor negativ auf Covid-19 getestet wurde. Wir bitten Sie um Ihr Verständnis.

Anmeldung:

Wenn Sie Interesse an dieser Veranstaltung haben, so melden Sie sich bitte bis spätestens Freitag, den 09. September 2022 mit dem beiliegenden Anmeldebogen (PDF) bei Frau Bohland-Klein an.

Wir stehen Ihnen auch bei weiteren Fragen zu den Inhalten sowie zum Anmeldeverfahren gerne zur Verfügung.

Kontakt:
Tel.: 06751- 85 39 219
E-Mail: pws-beratung@kreuznacherdiakonie.de

Veranstaltungsort: Stiftung kreuznacher diakonie – Kompetenzzentrum für Menschen mit Prader- Willi- Syndrom
Adresse: Ringstraße 36
Stadt: 55566 Bad Sobernheim
Zeit: 10:00 am - 4:00 pm
Tel: 06751 85 39 219

Familientreffen der Regionalgruppe Süd-West in Kloster Schöntal - 9.6.-11.6.2023 09.06.2023 - 11.06.2023

Familientreffen der Regionalgruppe Süd-West in Kloster Schöntal – 9.6.-11.6.2023

Das Familientreffen der Regionalgruppe Süd-West wird vom 9.6. bis zum 11.6.2023 im Kloster Schöntal stattfinden.

Es wird auch die Möglichkeit bestehen, schon am 8.6. anzureisen oder als Tagesgast teilzunehmen, falls Sie mit Ihrem Wohnmobil reisen möchten.

Die Buchung der Plätze wird möglichst bald freigegeben.

Veranstaltungsort: Bildungshaus Kloster Schöntal
Adresse: Klosterhof 6
Stadt: 74214 Schöntal
Zeit: Ganztägig
Tel:

Nationale Tagung 2023 - 30.9.2023 - Hamburg 30.09.2023

Nationale Tagung 2023 – 30.9.2023 – Hamburg

Diese Veranstaltung für Mitglieder und Angehörige bietet interdisziplinären Austausch rund um die seltene Erkrankung, das Prader-Willi-Syndrom.

Die Prader-Willi-Syndrom (PWS) Vereinigung Deutschland e.V. veranstaltet am 30. September 2023 ihre Nationale Tagung in der Katholische Akademie Hamburg. Ab 9 Uhr treffen sich Experten, Mitglieder und Angehörige zum offenen Austausch sowie zu Vorträgen und Workshops rund um das Thema PWS.

Die Agenda der Tagung und die Begleitprogramme für alle Kinder und für die Jugendlichen/Erwachsenen mit PWS werden zu einem späteren Zeitpunkt veröffentlicht.

Auch 2023 wird die Tagung in einer Mischform von Präsenz- und Digitalveranstaltung stattfinden. Bitte achten Sie bei der Buchung der Tickets auf die Modalität der Teilnahme.

Abends wird eine Abendveranstaltung mit gemeinsamem Dinner und Tanzen in einer eindrucksvollen Location stattfinden. Achten Sie darauf, dass die Tickets für die Abendveranstaltung zusätzlich gebucht werden müssen. Die Tickets für die Nationale Tagung beziehen NICHT die Abendveranstaltung mit ein.

Die Buchung der Tickets für die Nationale Tagung und die Abendveranstaltung wird zu einem späteren Zeitpunkt freigegeben.

 

Veranstaltungsort: Katholische Akademie Hamburg
Adresse: Herrengraben 5
Stadt: 20459 Hamburg
Zeit: Ganztägig
Tel:

Ursachen, Entwicklungen und Phasen des PWS

Kleinkinder

Es geht voran. Aus dem stillen bewegungsarmen Baby ist ein charmantes Kleinkind geworden, das mobiler wird und zumeist im Alter von 15 – 18 Monaten das Krabbeln erlernt. Mit seinem zarten 
Stimmchen macht es öfter auf sich aufmerksam und versucht sich brabbelnd an ersten Wörtern …

Genetische Ursachen

Jede menschliche Zelle besteht aus einem vollständigen Chromosomensatz aus 2 Geschlechtschromosomen, die das Geschlecht eines Menschen bestimmen, und 22 Chromosomenpaaren, die jeweils die Erbinformationen der Mutter und des Vaters tragen. Alle 46 Chromosomen tragen unsere Erbsubstanz, also alle Informationen …

Esssucht

Es ist kein chronischer physischer Hunger, der bei Menschen mit PWS den Zwang zu Essen ausmacht. Der Hunger befindet sich vielmehr im Kopf und ist im Wesentlichen zwei Aspekten geschuldet:  Menschen mit PWS wissen nicht, was „satt sein“ bedeutet, weil ihr Hypothalamus ihnen kein Sättigungsgefühl meldet. Hinzu kommt …

Schulkinder

Der Eintritt in die Schule ist für Kinder ein aufregendes Ereignis. So tragen auch Kinder mit dem PWS ihre Schultüte mit großem Stolz und in freudiger Erwartung der Dinge, die vor ihnen liegen. Bei der Auswahl der 
passenden Schule sollten die Eltern vor allem im Auge haben, womit ihr Kind gut zurechtkommt und …

Medienbeiträge

WDR Beitrag

“Wenn eine seltene Krankheit das Leben bestimmt.” Lesen Sie hier den WDR-Beitrag zum Thema.

Menschen mit seltenen Erkrankungen müssen oft lange auf die richtige Diagnose warten. Therapien oder Medikamente sind außerdem selten. Helfen können da spezielle Anlaufstellen, wie das Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE) des Universitätsklinikums Essen. “Seltene Erkrankungen treten bei weniger als fünf von zehntausend Menschen auf”, sagt die Sprecherin des Zentrums, Corinna Grasemann. “Sie sind meist angeboren und treten deshalb häufig bereits in der Kindheit auf.” Am Tag der seltenen Erkrankungen (28.02.2017) schauen wir uns das Schicksal eines Betroffenen genauer an.

ZDF Beitrag

„Wenn Essen zum Problem wird“- ein Artikel des ZDF über das Prader-Willi-Syndrom.

Lilli hatte Magersucht. Die 18-Jährige zählte jede Kalorie, aß extrem wenig. Krankenhaus-Aufenthalte folgten. Vier Jahre nach Beginn ihrer Krankheit lebt Lilli inzwischen in einer therapeutischen Wohngruppe in Kassel und lernt den gesunden Umgang mit dem Essen. Ihr Berufswunsch ist es, Mode-Designerin zu werden. Dennoch weiß sie, dass die Magersucht noch immer in ihrem Unterbewusstsein lauert und ein erneuter Rückfall möglich ist.

Gesundheit von A-Z

Erfahren Sie mehr über individuelle Körpereigenschaften.

Erfahrungsberichte von Eltern

Elli (3 Jahre)

Als ich zum zweiten Mal schwanger war und bei einer Ultraschall-Untersuchung erfuhr, dass wir ein Mädchen bekommen (wir hatten bereits einen knapp 2 Jahre alten Sohn), habe ich natürlich als erstes einen rosa Strampler gekauft. Und dann habe ich mir überlegt, was ich mit meinem Mädchen alles anstellen würde. Ich stellte mir vor, wie ich ihr kleine Zöpfe flechte, wir zusammen mit Puppen spielen – ich würde sogar Verwendung für die rosa Hausschuhe finden, die ich vor einiger Zeit gekauft hatte. 

Dann kam meine Elli drei Wochen zu früh per Kaiserschnitt auf die Welt. So hatte ich mir das nicht vorgestellt, aber der Anblick dieses bildhübschen kleinen Wesens ließ mich alle Strapazen der Geburt vergessen. Dann kam, was wahrscheinlich fast alle PWS-Mütter kennen: Die Verlegung ins Wärmebettchen auf die Kinderstation, Elli bekam eine Magensonde und musste gefühlte 100 Untersuchungen über sich ergehen lassen. Unser Arzt fand anfangs nichts und trotzdem war er beunruhigt, dabei wirkte meine Elli so zufrieden mit sich und ihrer Welt.