Über die Vereinigung

Gegründet im November 1991 widmen wir uns als Selbsthilfeorganisation mit mehr als 750 Mitgliedern dem Prader-Willi-Syndrom (PWS), sei es als Eltern eines Kindes mit PWS oder als Mensch mit Prader-Willi-Syndrom. Viele renommierte Spezialisten zählen zu unseren Beratern. Mit Stolz können wir sagen, dass wir vieles schon erreicht und angestoßen haben. Und vieles liegt noch vor uns. Vielleicht haben Sie soeben erfahren, dass Ihr Kind das Prader-Willi-Syndrom  hat und stehen nun vor einem schier unüberwindbaren Berg von Fragen. Gut, dass Sie uns gefunden haben. Gern nehmen wir Sie in unseren Kreis auf und stehen Ihnen mit all unseren Erfahrungen, unserem Wissen und unserem Mitgefühl zur Seite.

Das Prader-Willi-Syndrom hat viele Gesichter, die sehr unterschiedlich ausgeprägt sein können.  Auf diesen Seiten stellen wir Ihnen die Bandbreite des Syndroms vor und führen Sie durch die Lebenswelt von Menschen mit PWS, ihren Familien und ihren Betreuern. Unsere besonderen Kinder wachsen vor allem durch unser Verständnis, unsere Stärke und unsere Liebe. Wenn wir zudem frühzeitig medizinische und therapeutische Hilfe in Anspruch nehmen und unsere PWS-Kinder dauerhaft fördern, können wir ihnen entscheidende Hilfestellungen an die Hand geben, damit sie in ihrem Leben vitale Wurzeln ausbilden können. Treten Sie mit uns in Kontakt! Tauschen Sie sich mit anderen Eltern aus! Über unsere Geschäftsstelle oder unsere Regionalgruppen stehen wir Ihnen mit Rat und Tat zur Seite.

Gerne senden wir Ihnen unsere Broschüren zu, die wir zu diversen PWS-Themen veröffentlicht haben. Des Weiteren organisieren wir Eltern-Kind-Treffen, Veranstaltungen und Workshops, oft in Kooperation mit namhaften PWS-Experten.  In unserem Forum können Sie außerdem mit Gleichgesinnten ins Gespräch kommen.

Wir es uns gemäß unserer Satzung zur Aufgabe gemacht, in der Öffentlichkeit Aufklärung zu leisten und das PWS und seine Behandlungsmöglichkeiten bekannt zu machen. Wir fördern Projekte zur Verbesserung der Therapiemaßnahmen. Zudem treiben wir die Errichtung und Erhaltung von Wohngruppen und Wohneinrichtungen für Menschen mit PWS voran. Benötigen Sie Rat bei der Suche nach einem geeigneten Wohnheimplatz, hilft Ihnen unsere Arbeitsgruppe Wohnen gerne weiter.

Wenn Sie Mitglied werden möchten, um die vielfältigen Möglichkeiten zur persönlichen Kontaktaufnahme zu nutzen, finden Sie im Downloadbereich entsprechende Formulare. Und Spenden sind natürlich immer willkommen!

Es grüßt Sie sehr herzlich

Ihre Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland e.V.

Kontakt zu unseren Landesgruppen

Aktuelle Termine

Und dann kam es anders…. - ein Austauschtag zum Thema Trauer – 24.10.2020

Und dann kam es anders…. – ein Austauschtag zum Thema Trauer –

Mit der Geburt eines Kindes erfüllt sich für viele Eltern ein großer Wunsch. Allen Eltern liegt vor der Geburt am Herzen ein gesundes Kind zur Welt zu bringen.
Umso belastender war es sicherlich für Sie als Eltern, eine Diagnose bei Ihrem Kind hinnehmen zu müssen, die diesen Wunsch in den Schatten rücken ließ.
An dieser Stelle beginnt ein Abschied nehmen vom Wunsch, dass das eigene Kind ohne Beeinträchtigung am Leben teilhaben kann. Ein Prozess, der schmerhaft ist und zugleich neue Perspektiven, Kräfte und Fähigkeiten verschiedenster Art in Ihnen weckt, die Herausforderungen zu meistern.
Wir möchten Ihnen im Rahmen dieses Austauschtages ein geschütztes Forum anbieten, dieses Abschiednehmen zu thematisieren. Gemeinsam sehen wir uns zunächst die Stufen der Trauer an. Dabei soll Ihnen an diesem Tag viel Zeit zur Verfügung stehen sich intensiv über Ihre Erfahrungen, Ihre Sorgen aber auch über ihre dazugewonnen Kräfte, Fähigkeiten sowie Möglichkeiten während des Bewältigungsprozesses auszutauschen.

Kosten bei bestehendem Bedarf an Kinderbetreuung Ihrerseits.

Wenn Sie Kinderbetreuung beim Workshop brauchen, dann laden Sie dieses Formular herunter, füllen Sie es aus und senden Sie es an die Stiftung kreuzacher diakonie zurück. Ansonsten können Sie sich auch über unsere Webseite anmelden.

Kontakt:

Stiftung kreuznacher diakonie
Soziale Teilhabe

PWS-Kompetenzzentrum| PWS Beratung

Frau Laura Wilhelm
Frau Rita Bohland-Klein

Tel: 06751- 85 39 219
Mail: pws-beratung@kreuznacherdiakonie.de

 

Veranstaltungsort: Stiftung kreuznacher diakonie – Kompetenzzentrum für Menschen mit Prader- Willi- Syndrom
Adresse: Ringstraße 36
Stadt: 55566 Bad Sobernheim
Zeit: 9:00 am - 4:00 pm
Tel: 06751 85 39 219
Kosten: 0,00€

Bemerkung(en): Anmeldung über unser Online-Formular oder unter E-Mail an pws-beratung@kreuznacherdiakonie.de

Workshop "Umgang mit herausfordernden Verhaltensweisen bei Menschen mit PWS" 31.10.2020 - 01.11.2020

Workshop “Umgang mit herausfordernden Verhaltensweisen bei Menschen mit PWS”

Eltern stehen oft hilflos vor den spätestens mit der Pubertät einsetzenden herausfordernden Verhaltensweisen ihrer Kinder mit PWS. Ziel des Workshops ist zum einen Verständnis für die Hintergründe des Handelns der Menschen mit PWS zu erzeugen, um darauf aufbauend Möglichkeiten der Vorbeugung und Prävention aufzuzeigen. Zum anderen soll ein Schwerpunkt auf dem Umgang mit Krisensituationen und der anschließenden notwendigen Reflexion liegen.

Durch den Besuch des Workshops erhalten die Eltern mehr Sicherheit und Verhaltenstipps im Umgang mit den typischen PWS-spezifischen herausfordernden Verhaltensweisen.

Die Tickets berücksichtigen zwei Übernachtungen, von 30.10. bis zum 1.11., damit die Teilnehmer schon am Freitag abend anreisen und am gemeinsamen Abendessen teilnehmen können.

Kinderbetreuung möglich.

Um sich anzumelden und Ihre Tickets zu erwerben klicken Sie bitte hier.

Veranstaltungsort: DJH Oldenburg
Adresse: Straßburger Straße 6
Stadt: 26123 Oldenburg
Zeit: 10:00 am - 4:00 pm
Tel: 0441 87135
Kosten: 0,00€ - 150,00€

Bemerkung(en):

Workshop „Mein Kind wird selbstständig“ 14.11.2020

Workshop „Mein Kind wird selbstständig“

Im Rahmen dieses Angebotes möchten wir Ihnen als Eltern und Betreuer von Kindern mit PWS ab 9 Jahren ein Forum bieten, sich über die aktuelle und zukünftige Entwicklung Ihres Kindes auszutauschen. Brisante Themen wie die (bevorstehende) Pubertät, der Wunsch nach Selbstständigkeit sowie Zukunftsthemen jeglicher Art sollen hier Berücksichtigung finden. Zudem sollen Ihre Fragen im geschützten Austausch beantwortet werden.

Der Workshop ist kostenlos.

Wenn Sie Kinderbetreuung beim Workshop brauchen, dann laden Sie dieses Formular herunter, füllen Sie es aus und senden Sie es an die Stiftung kreuzacher diakonie zurück. Ansonsten können Sie sich auch über unsere Webseite anmelden.

Kontakt:

Stiftung kreuznacher diakonie
Soziale Teilhabe

PWS-Kompetenzzentrum| PWS Beratung

Frau Laura Wilhelm
Frau Rita Bohland-Klein

Tel: 06751- 85 39 219
Mail: pws-beratung@kreuznacherdiakonie.de

Veranstaltungsort: PWS-Kompetenzzentrum – Stiftung kreuznacher diakonie
Adresse: Ringstraße 36
Stadt: 55566 Bad Sobernheim
Zeit: 9:00 am - 4:00 pm
Tel: 06751 85 39 219
Kosten: 0,00€

Bemerkung(en): Anmeldung über unser Online-Formular oder unter E-Mail an pws-beratung@kreuznacherdiakonie.de

Ursachen, Entwicklungen und Phasen des PWS

Kleinkinder

Es geht voran. Aus dem stillen bewegungsarmen Baby ist ein charmantes Kleinkind geworden, das mobiler wird und zumeist im Alter von 15 – 18 Monaten das Krabbeln erlernt. Mit seinem zarten 
Stimmchen macht es öfter auf sich aufmerksam und versucht sich brabbelnd an ersten Wörtern …

Genetische Ursachen

Jede menschliche Zelle besteht aus einem vollständigen Chromosomensatz aus 2 Geschlechtschromosomen, die das Geschlecht eines Menschen bestimmen, und 22 Chromosomenpaaren, die jeweils die Erbinformationen der Mutter und des Vaters tragen. Alle 46 Chromosomen tragen unsere Erbsubstanz, also alle Informationen …

Esssucht

Es ist kein chronischer physischer Hunger, der bei Menschen mit PWS den Zwang zu Essen ausmacht. Der Hunger befindet sich vielmehr im Kopf und ist im Wesentlichen zwei Aspekten geschuldet:  Menschen mit PWS wissen nicht, was „satt sein“ bedeutet, weil ihr Hypothalamus ihnen kein Sättigungsgefühl meldet. Hinzu kommt …

Schulkinder

Der Eintritt in die Schule ist für Kinder ein aufregendes Ereignis. So tragen auch Kinder mit dem PWS ihre Schultüte mit großem Stolz und in freudiger Erwartung der Dinge, die vor ihnen liegen. Bei der Auswahl der 
passenden Schule sollten die Eltern vor allem im Auge haben, womit ihr Kind gut zurechtkommt und …

Medienbeiträge

WDR Beitrag

“Wenn eine seltene Krankheit das Leben bestimmt.” Lesen Sie hier den WDR-Beitrag zum Thema.

Menschen mit seltenen Erkrankungen müssen oft lange auf die richtige Diagnose warten. Therapien oder Medikamente sind außerdem selten. Helfen können da spezielle Anlaufstellen, wie das Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE) des Universitätsklinikums Essen. “Seltene Erkrankungen treten bei weniger als fünf von zehntausend Menschen auf”, sagt die Sprecherin des Zentrums, Corinna Grasemann. “Sie sind meist angeboren und treten deshalb häufig bereits in der Kindheit auf.” Am Tag der seltenen Erkrankungen (28.02.2017) schauen wir uns das Schicksal eines Betroffenen genauer an.

ZDF Beitrag

„Wenn Essen zum Problem wird“- ein Artikel des ZDF über das Prader-Willi-Syndrom.

Lilli hatte Magersucht. Die 18-Jährige zählte jede Kalorie, aß extrem wenig. Krankenhaus-Aufenthalte folgten. Vier Jahre nach Beginn ihrer Krankheit lebt Lilli inzwischen in einer therapeutischen Wohngruppe in Kassel und lernt den gesunden Umgang mit dem Essen. Ihr Berufswunsch ist es, Mode-Designerin zu werden. Dennoch weiß sie, dass die Magersucht noch immer in ihrem Unterbewusstsein lauert und ein erneuter Rückfall möglich ist.

Gesundheit von A-Z

Erfahren Sie mehr über individuelle Körpereigenschaften.

Erfahrungsberichte von Eltern

Elli (3 Jahre)

Als ich zum zweiten Mal schwanger war und bei einer Ultraschall-Untersuchung erfuhr, dass wir ein Mädchen bekommen (wir hatten bereits einen knapp 2 Jahre alten Sohn), habe ich natürlich als erstes einen rosa Strampler gekauft. Und dann habe ich mir überlegt, was ich mit meinem Mädchen alles anstellen würde. Ich stellte mir vor, wie ich ihr kleine Zöpfe flechte, wir zusammen mit Puppen spielen – ich würde sogar Verwendung für die rosa Hausschuhe finden, die ich vor einiger Zeit gekauft hatte. 

Dann kam meine Elli drei Wochen zu früh per Kaiserschnitt auf die Welt. So hatte ich mir das nicht vorgestellt, aber der Anblick dieses bildhübschen kleinen Wesens ließ mich alle Strapazen der Geburt vergessen. Dann kam, was wahrscheinlich fast alle PWS-Mütter kennen: Die Verlegung ins Wärmebettchen auf die Kinderstation, Elli bekam eine Magensonde und musste gefühlte 100 Untersuchungen über sich ergehen lassen. Unser Arzt fand anfangs nichts und trotzdem war er beunruhigt, dabei wirkte meine Elli so zufrieden mit sich und ihrer Welt.