Über die Vereinigung

Gegründet im November 1991 widmen wir uns als Selbsthilfeorganisation mit mehr als 750 Mitgliedern dem Prader-Willi-Syndrom (PWS), sei es als Eltern eines Kindes mit PWS oder als Mensch mit Prader-Willi-Syndrom. Viele renommierte Spezialisten zählen zu unseren Beratern. Mit Stolz können wir sagen, dass wir vieles schon erreicht und angestoßen haben. Und vieles liegt noch vor uns. Vielleicht haben Sie soeben erfahren, dass Ihr Kind das Prader-Willi-Syndrom  hat und stehen nun vor einem schier unüberwindbaren Berg von Fragen. Gut, dass Sie uns gefunden haben. Gern nehmen wir Sie in unseren Kreis auf und stehen Ihnen mit all unseren Erfahrungen, unserem Wissen und unserem Mitgefühl zur Seite.

Das Prader-Willi-Syndrom hat viele Gesichter, die sehr unterschiedlich ausgeprägt sein können.  Auf diesen Seiten stellen wir Ihnen die Bandbreite des Syndroms vor und führen Sie durch die Lebenswelt von Menschen mit PWS, ihren Familien und ihren Betreuern. Unsere besonderen Kinder wachsen vor allem durch unser Verständnis, unsere Stärke und unsere Liebe. Wenn wir zudem frühzeitig medizinische und therapeutische Hilfe in Anspruch nehmen und unsere PWS-Kinder dauerhaft fördern, können wir ihnen entscheidende Hilfestellungen an die Hand geben, damit sie in ihrem Leben vitale Wurzeln ausbilden können. Treten Sie mit uns in Kontakt! Tauschen Sie sich mit anderen Eltern aus! Über unsere Geschäftsstelle oder unsere Regionalgruppen stehen wir Ihnen mit Rat und Tat zur Seite.

Gerne senden wir Ihnen unsere Broschüren zu, die wir zu diversen PWS-Themen veröffentlicht haben. Des Weiteren organisieren wir Eltern-Kind-Treffen, Veranstaltungen und Workshops, oft in Kooperation mit namhaften PWS-Experten.  In unserem Forum können Sie außerdem mit Gleichgesinnten ins Gespräch kommen.

Wir es uns gemäß unserer Satzung zur Aufgabe gemacht, in der Öffentlichkeit Aufklärung zu leisten und das PWS und seine Behandlungsmöglichkeiten bekannt zu machen. Wir fördern Projekte zur Verbesserung der Therapiemaßnahmen. Zudem treiben wir die Errichtung und Erhaltung von Wohngruppen und Wohneinrichtungen für Menschen mit PWS voran. Benötigen Sie Rat bei der Suche nach einem geeigneten Wohnheimplatz, hilft Ihnen unsere Arbeitsgruppe Wohnen gerne weiter.

Wenn Sie Mitglied werden möchten, um die vielfältigen Möglichkeiten zur persönlichen Kontaktaufnahme zu nutzen, finden Sie im Downloadbereich entsprechende Formulare. Und Spenden sind natürlich immer willkommen!

Es grüßt Sie sehr herzlich

Ihre Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland e.V.

Kontakt zu unseren Landesgruppen

Aktuelle Termine

Workshop "Rahmenbedingungen und Möglichkeiten für inklusive Wohnformen mit Menschen mit PWS" 13.03.2022

Workshop “Rahmenbedingungen und Möglichkeiten für inklusive Wohnformen mit Menschen mit PWS”

Während dieses eintägigen Workshops soll gemeinsam ein Thesenpapier bezüglich der Grundlagen für mögliche inklusive Wohnformen für Menschen mit PWS aufgestellt werden. Der Workshop richtet sich an Eltern, Betreuer und andere Interessierte, welche beispielsweise eine Wohngruppe gründen wollen. Das Thesenpapier soll später Eltern und späterer Finanzierer mit den entsprechenden Informationen versorgen.

Der Workshop wird vom Verein Wohn:Sinn geleitet.

Teilnahmegebühr: 25€ Mitglieder, 50€ nicht Mitglieder

Für die Anmeldung klicken Sie bitte hier.

Veranstaltungsort: Jugendherberge Köln Rhiel
Adresse: An der Schanz 14
Stadt: 50735 Köln
Zeit: 9:00 am - 5:00 pm
Tel:
Kosten: 0,00€

Bemerkung(en):

Familientreffen Regionalgruppe Süd-West - Leutesdorf am Rhein 06.05.2022 - 08.05.2022

Familientreffen Regionalgruppe Süd-West – Leutesdorf am Rhein

Das Familientreffen der Regionalgruppe Süd-West findet vom 6.5. bis zum 8.5.2022 statt. Die Familien haben die Möglichkeit das ganze Wochenende oder 1 Übernachtung am 6.5.2022 ODER am 7.5.2022 zu buchen. Die Preise beinhalten Übernachtung, Vollpension, Bettwäsche und Handtuch.

Die Kosten für das Tagesprogramm werden direkt von den Teilnehmern vor Ort bezahlt.

Kosten für 2 Übernachtungen – 6.5.-8.5.2022

Erwachsenen und Jugendlichen ab 14 J. € 80,00

Kinder ab 4 und bis 14 Jahre € 40,00

Kinder bis 3 Jahre kostenlos

Kosten für 1 Übernachtung – Entweder am 6.5.2022 ODER am 7.5.2022

Erwachsenen und Jugendlichen ab 14 J. € 40,00

Kinder ab 4 und bis 14 Jahre € 20,00

Kinder bis 3 Jahre kostenlos

Zuschlag für Zweibettbelegung € 6,80 pro Person und Übernachtung.

Ausstattung: Hochstuhl und Kinderbett (bitte mit anmelden) kostenlos vorhanden

Bemerkung: Bitte geben Sie bei der Buchung Ihrer Tickets bei Kommentare an, mit welcher Familie Sie das Zimmer teilen möchten, falls Sie sich das wünschen.

Anreise: Informationen zur Anreise zur DJH Kloster Leutesdorf finden Sie unter diesem Link.

Buchung: Um Ihre Plätze bei dem Familientreffen zu buchen, klicken Sie bitte hier. Falls Sie sich nur für einen Tag anmelden, achten Sie bitte darauf, den genauen Tag zu buchen.

Bitte lesen Sie hier die Bedingungen der Einverständniserklärung für Aufnahmen während des Familientreffens. Sie brauchen nicht das Formular zu drucken und auszufüllen. Ihre Zustimmung oder Ablehnung der Einwilligung erteilen Sie uns bei der Eingabe der Daten der TeilnehmerInnen.

Weitere Informationen finden Sie in der .pdf Datei.

 

Veranstaltungsort: DJH Kloster Leutesdorf
Adresse: Rheinstraße 25
Stadt: 56599 Leutesdorf am Rhein
Zeit: Ganztägig
Tel: +49 2631 95674100
Kosten: 0,00€

Bemerkung(en):

Workshop "Ich und die Liebe" - Mainz - 21.5.-22.5.2022 21.05.2022 - 22.05.2022

Workshop “Ich und die Liebe” – Mainz – 21.5.-22.5.2022

“Ich und die Liebe” – Ein Kurs für erwachsene Menschen mit PWS

Dieser Kurs richtet sich an erwachsene Menschen mit PWS und Lernschwierigkeiten. Die TeilnehmerInnen werden sich während des Kurses mit Grenzen und Gefühle, Körper-, Sexual- und Verhütungsaufklärung auseinandersetzen. Die Gewichtung der Themen und der Einbezug von individuellen Themen der Gruppe werden zu Beginn der Veranstaltung abgesprochen. Den Teilnehmenden werden Arbeitsunterlagen sowie Informationsmaterialien in Leichter Sprache zur Verfügung gestellt.

Es sind 6 Plätze für Frauen und 6 Plätze für Männer über 18 Jahre vorgesehen. Die Buchung der Teilnahme beinhaltet auch einen Platz für eine/n BetreuerIn. Dieser muss, sofern er benötigt wird, ebenfalls über ein Ticket gebucht werden. Dieses Ticket ist kostenlos. Die Fahrkosten werden bei nicht verwandten BetreuerInnen von der PWSVD erstattet:

  • Bahn-Fahrkarten in der 2° Klasse oder in der 1° Klasse mit Sparticket
  • Fahrkosten mit eigenem PKW mit € 0,30/km.

Die Personalkosten für die BetreuerInnen werden vom Verein nicht erstattet und müssen selbst bzw. aus dem persönlichen Budget oder aus der Verhinderungspflege bezahlt werden.

Der Kurs dauert 2 Tage (Samstag und Sonntag) von 9:00 bis 15:00 Uhr (6 Std. inkl. Pause) und findet im Hotel INNdependence in Mainz statt. Die Übernachtung am 21.5.2022 und die Verpflegung für TeilnehmerIn und BetreuerIn an beiden Tagen ist bei der Anmeldung inbegriffen und die Kosten dafür werden von der PWSVD übernommen. Falls die Übernachtung am Abend davor -am 20.5.2022- benötigt wird, erwähnen Sie dies bitte im Eingabefeld “Kommentare” im Anmeldeformular. Wir werden für Sie das/die Zimmer buchen. Diese Übernachtung ist nicht inbegriffen und muss selbt bezahlt werden.

Der Kurs wird von der Beratungsstelle Liebelle Mainz geleitet. Mehr Informationen finde Sie unter www.liebelle-mainz.de

Für Informationen zur Anreise ins Hotel INNdependence klicken Sie bitte hier.

Ihre Anmeldung erfolgt unter diesem Link. Die Teilnahme am Kurs und alle genannte Leistungen sind für die TeilnehmerInnen und ihre BetreuerInnen kostenlos.

Veranstaltungsort: Hotel INNdependence
Adresse: Gleiwitzer Str. 4
Stadt: 55131 Mainz
Zeit: 9:00 am - 3:00 pm
Tel:
Kosten: 0,00€

Bemerkung(en):

Ursachen, Entwicklungen und Phasen des PWS

Kleinkinder

Es geht voran. Aus dem stillen bewegungsarmen Baby ist ein charmantes Kleinkind geworden, das mobiler wird und zumeist im Alter von 15 – 18 Monaten das Krabbeln erlernt. Mit seinem zarten 
Stimmchen macht es öfter auf sich aufmerksam und versucht sich brabbelnd an ersten Wörtern …

Genetische Ursachen

Jede menschliche Zelle besteht aus einem vollständigen Chromosomensatz aus 2 Geschlechtschromosomen, die das Geschlecht eines Menschen bestimmen, und 22 Chromosomenpaaren, die jeweils die Erbinformationen der Mutter und des Vaters tragen. Alle 46 Chromosomen tragen unsere Erbsubstanz, also alle Informationen …

Esssucht

Es ist kein chronischer physischer Hunger, der bei Menschen mit PWS den Zwang zu Essen ausmacht. Der Hunger befindet sich vielmehr im Kopf und ist im Wesentlichen zwei Aspekten geschuldet:  Menschen mit PWS wissen nicht, was „satt sein“ bedeutet, weil ihr Hypothalamus ihnen kein Sättigungsgefühl meldet. Hinzu kommt …

Schulkinder

Der Eintritt in die Schule ist für Kinder ein aufregendes Ereignis. So tragen auch Kinder mit dem PWS ihre Schultüte mit großem Stolz und in freudiger Erwartung der Dinge, die vor ihnen liegen. Bei der Auswahl der 
passenden Schule sollten die Eltern vor allem im Auge haben, womit ihr Kind gut zurechtkommt und …

Medienbeiträge

WDR Beitrag

“Wenn eine seltene Krankheit das Leben bestimmt.” Lesen Sie hier den WDR-Beitrag zum Thema.

Menschen mit seltenen Erkrankungen müssen oft lange auf die richtige Diagnose warten. Therapien oder Medikamente sind außerdem selten. Helfen können da spezielle Anlaufstellen, wie das Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE) des Universitätsklinikums Essen. “Seltene Erkrankungen treten bei weniger als fünf von zehntausend Menschen auf”, sagt die Sprecherin des Zentrums, Corinna Grasemann. “Sie sind meist angeboren und treten deshalb häufig bereits in der Kindheit auf.” Am Tag der seltenen Erkrankungen (28.02.2017) schauen wir uns das Schicksal eines Betroffenen genauer an.

ZDF Beitrag

„Wenn Essen zum Problem wird“- ein Artikel des ZDF über das Prader-Willi-Syndrom.

Lilli hatte Magersucht. Die 18-Jährige zählte jede Kalorie, aß extrem wenig. Krankenhaus-Aufenthalte folgten. Vier Jahre nach Beginn ihrer Krankheit lebt Lilli inzwischen in einer therapeutischen Wohngruppe in Kassel und lernt den gesunden Umgang mit dem Essen. Ihr Berufswunsch ist es, Mode-Designerin zu werden. Dennoch weiß sie, dass die Magersucht noch immer in ihrem Unterbewusstsein lauert und ein erneuter Rückfall möglich ist.

Gesundheit von A-Z

Erfahren Sie mehr über individuelle Körpereigenschaften.

Erfahrungsberichte von Eltern

Elli (3 Jahre)

Als ich zum zweiten Mal schwanger war und bei einer Ultraschall-Untersuchung erfuhr, dass wir ein Mädchen bekommen (wir hatten bereits einen knapp 2 Jahre alten Sohn), habe ich natürlich als erstes einen rosa Strampler gekauft. Und dann habe ich mir überlegt, was ich mit meinem Mädchen alles anstellen würde. Ich stellte mir vor, wie ich ihr kleine Zöpfe flechte, wir zusammen mit Puppen spielen – ich würde sogar Verwendung für die rosa Hausschuhe finden, die ich vor einiger Zeit gekauft hatte. 

Dann kam meine Elli drei Wochen zu früh per Kaiserschnitt auf die Welt. So hatte ich mir das nicht vorgestellt, aber der Anblick dieses bildhübschen kleinen Wesens ließ mich alle Strapazen der Geburt vergessen. Dann kam, was wahrscheinlich fast alle PWS-Mütter kennen: Die Verlegung ins Wärmebettchen auf die Kinderstation, Elli bekam eine Magensonde und musste gefühlte 100 Untersuchungen über sich ergehen lassen. Unser Arzt fand anfangs nichts und trotzdem war er beunruhigt, dabei wirkte meine Elli so zufrieden mit sich und ihrer Welt.