Über die Vereinigung

Gegründet im November 1991 widmen wir uns als Selbsthilfeorganisation mit mehr als 750 Mitgliedern dem Prader-Willi-Syndrom (PWS), sei es als Eltern eines Kindes mit PWS oder als Mensch mit Prader-Willi-Syndrom. Viele renommierte Spezialisten zählen zu unseren Beratern. Mit Stolz können wir sagen, dass wir vieles schon erreicht und angestoßen haben. Und vieles liegt noch vor uns. Vielleicht haben Sie soeben erfahren, dass Ihr Kind das Prader-Willi-Syndrom  hat und stehen nun vor einem schier unüberwindbaren Berg von Fragen. Gut, dass Sie uns gefunden haben. Gern nehmen wir Sie in unseren Kreis auf und stehen Ihnen mit all unseren Erfahrungen, unserem Wissen und unserem Mitgefühl zur Seite.

Das Prader-Willi-Syndrom hat viele Gesichter, die sehr unterschiedlich ausgeprägt sein können.  Auf diesen Seiten stellen wir Ihnen die Bandbreite des Syndroms vor und führen Sie durch die Lebenswelt von Menschen mit PWS, ihren Familien und ihren Betreuern. Unsere besonderen Kinder wachsen vor allem durch unser Verständnis, unsere Stärke und unsere Liebe. Wenn wir zudem frühzeitig medizinische und therapeutische Hilfe in Anspruch nehmen und unsere PWS-Kinder dauerhaft fördern, können wir ihnen entscheidende Hilfestellungen an die Hand geben, damit sie in ihrem Leben vitale Wurzeln ausbilden können. Treten Sie mit uns in Kontakt! Tauschen Sie sich mit anderen Eltern aus! Über unsere Geschäftsstelle oder unsere Regionalgruppen stehen wir Ihnen mit Rat und Tat zur Seite.

Gerne senden wir Ihnen unsere Broschüren zu, die wir zu diversen PWS-Themen veröffentlicht haben. Des Weiteren organisieren wir Eltern-Kind-Treffen, Veranstaltungen und Workshops, oft in Kooperation mit namhaften PWS-Experten.  In unserem Forum können Sie außerdem mit Gleichgesinnten ins Gespräch kommen.

Wir es uns gemäß unserer Satzung zur Aufgabe gemacht, in der Öffentlichkeit Aufklärung zu leisten und das PWS und seine Behandlungsmöglichkeiten bekannt zu machen. Wir fördern Projekte zur Verbesserung der Therapiemaßnahmen. Zudem treiben wir die Errichtung und Erhaltung von Wohngruppen und Wohneinrichtungen für Menschen mit PWS voran. Benötigen Sie Rat bei der Suche nach einem geeigneten Wohnheimplatz, hilft Ihnen unsere Arbeitsgruppe Wohnen gerne weiter.

Wenn Sie Mitglied werden möchten, um die vielfältigen Möglichkeiten zur persönlichen Kontaktaufnahme zu nutzen, finden Sie im Downloadbereich entsprechende Formulare. Und Spenden sind natürlich immer willkommen!

Es grüßt Sie sehr herzlich

Ihre Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland e.V.

Kontakt zu unseren Landesgruppen

Aktuelle Termine

Nationale Tagung 2021 in Bonn 02.10.2021

Nationale Tagung 2021 in Bonn

Diese Veranstaltung für Mitglieder und Angehörige bietet interdisziplinären Austausch rund um die seltene Erkrankung, das Prader-Willi-Syndrom.

Die Prader-Willi-Syndrom (PWS) Vereinigung Deutschland e.V. veranstaltet am 02. Oktober 2021 ihre Nationale Tagung in der LVR-LandesMuseum in Bonn. Ab 9 Uhr treffen sich Experten, Mitglieder und Angehörige zum offenen Austausch sowie zu Vorträgen und Workshops rund um das Thema PWS.

Während der Tagung werden natürlich auch die kleineren Gäste (bis 16 Jahre alt) mit und ohne das Prader-Willi-Syndrom nicht außer Acht gelassen – für sie werden wir ein angepasstes Begleitprogramm anbieten. Dieses Jahr entfallen leider die Workshops für jungere und ältere Erwachsene mit PWS. Wir bitten Sie darum, dies bei der Buchung Ihrer Tickets zu berücksichtigen und evtl. für den Tag andere Betreuungsmöglichgkeiten zu arrangieren. Wir bedanken uns für Ihr Verständnis!

Die Agenda der Tagung finden Sie unter Info-PDF weiter unten.

Die Nationale Tagung wird in diesem Jahr in einer Mischform von Präsenz- und Digitalveranstaltung stattfinden. Bitte achten Sie bei der Buchung der Tickets auf die Modalität der Teilnahme.

Um Ihre Tickets für die Nationale Tagung zu buchen, klicken Sie bitte:

  • hier für die Teilnahme vor Ort
  • hier für die Teilnahme ONLINE

Veranstaltungsort: LVR-LandesMuseum Bonn
Adresse: Colmantstr. 14-16
Stadt: 53115 Bonn
Zeit: Ganztägig
Tel: +49 (0) 228 20700
Kosten: 0,00€

Bemerkung(en):

Workshop "Pubertät" - NEUER TERMIN 23.10.2021

Workshop “Pubertät” – NEUER TERMIN

Beim Übergang von Kind zu Jugendlichen bzw. jungen Erwachsenen müssen viele Aspekte -gesundheitliche, soziale und psychische- berücksichtigt werden. Während dieses Workshops wird Dr. Soyer nach Interesse und Bedarf der Teilnehmer den bevorstehenden Herausforderungen dieses Lebensabschnittes nachgehen.

Dr. Soyer wird die Inhalte des Workshops den Interessen der Teilnehmen anpassen. Bitte teilen Sie uns per Mail nach Ihrer Buchung mit, welche Themen bzw. Frage Ihnen sehr am Herzen liegen.

Kosten:

Erwachsene Mitglieder € 25

Erwachsene nicht-Mitglieder € 50

Das Mittagessen ist in den Kosten inbegriffen.

Um diesen Workshop zu buchen, klicken Sie bitte hier.

Veranstaltungsort: Caritas-Pirkheimer-Haus
Adresse: Königstraße 64
Stadt: 90402 Nürnberg
Zeit: Ganztägig
Tel: 0911-23460
Kosten: 0,00€

Bemerkung(en): Falls Sie am Tag vorher anreisen möchten, bitte erwähnen Sie das bei Ihrer Buchung. Wir werden die Reservirung für Sie durchführen. Die Kosten für die zusätzliche Übernachtung bezahlen Sie selbst direkt beim Caritas-Pirkheimer-Haus. Die Übernachtung im Einzelzimmer mit Frühstück beträgt €67,50.

Familientreffen Regionalgruppe Nord - NEUER TERMIN 2022 26.05.2022 - 29.05.2022

Familientreffen Regionalgruppe Nord – NEUER TERMIN 2022

Diese Veranstaltung wurde aufgrund der aktuellen Einschränkungen aufs Jahr 2022 verschoben. Bitte achten Sie auf den neuen Termin.

Das Familientreffen der Regionalgruppe Nord findet am Wochenende von Christi Himmelfahrt 2022 vom 26.5. bis zum 29.5. statt. Die Familien haben die Möglichkeit 3 Übernachtungen vom 26.5. bis zum 29.5. oder 2 Übernachtungen vom 27.5. bis zum 29.5. zu buchen.

Kosten für 3 Übernachtungen – 26.5.-29.5.2022

Erwachsene (ab 27 J.) € 128,50

Kinder und junge Erwachsene (bis 26 J.) € 115

Kosten für 2 Übernachtungen – 27.5.-29.5.2022

Erwachsene (ab 27 J.) € 85

Kinder und junge Erwachsene (bis 26 J.) € 76

Babys (bis 2 J.) kostenlos.

Alle Preise inkl. Verpflegung und Bettwäsche. Handtuchpaket einmalig 3,50 € pro Person.

Zuschlag für Zweibettbelegung 5 € pro Person und Übernachtung.

Ausstattung: Hochstuhl und Kinderbett (bitte mit anmelden) kostenlos vorhanden

Bemerkung: Bitte geben Sie bei der Buchung Ihrer Plätze bei Kommentare ein, mit welcher Familie Sie das Zimmer teilen möchten, falls Sie sich das wünschen.

Anreise: Informationen zur Anreise nach bad Zwischenahn finden Sie unter diesem Link.

Buchung: Um Ihre Plätze bei dem Familientreffen zu buchen, klicken Sie bitte hier.

 

Veranstaltungsort: Jugendherberge Bad Zwischenahn
Adresse: Schirrmannweg 14
Stadt: 26160 Bad Zwischenahn
Zeit: 12:00 pm - 5:00 pm
Tel:
Kosten: 0,00€

Bemerkung(en):

Ursachen, Entwicklungen und Phasen des PWS

Kleinkinder

Es geht voran. Aus dem stillen bewegungsarmen Baby ist ein charmantes Kleinkind geworden, das mobiler wird und zumeist im Alter von 15 – 18 Monaten das Krabbeln erlernt. Mit seinem zarten 
Stimmchen macht es öfter auf sich aufmerksam und versucht sich brabbelnd an ersten Wörtern …

Genetische Ursachen

Jede menschliche Zelle besteht aus einem vollständigen Chromosomensatz aus 2 Geschlechtschromosomen, die das Geschlecht eines Menschen bestimmen, und 22 Chromosomenpaaren, die jeweils die Erbinformationen der Mutter und des Vaters tragen. Alle 46 Chromosomen tragen unsere Erbsubstanz, also alle Informationen …

Esssucht

Es ist kein chronischer physischer Hunger, der bei Menschen mit PWS den Zwang zu Essen ausmacht. Der Hunger befindet sich vielmehr im Kopf und ist im Wesentlichen zwei Aspekten geschuldet:  Menschen mit PWS wissen nicht, was „satt sein“ bedeutet, weil ihr Hypothalamus ihnen kein Sättigungsgefühl meldet. Hinzu kommt …

Schulkinder

Der Eintritt in die Schule ist für Kinder ein aufregendes Ereignis. So tragen auch Kinder mit dem PWS ihre Schultüte mit großem Stolz und in freudiger Erwartung der Dinge, die vor ihnen liegen. Bei der Auswahl der 
passenden Schule sollten die Eltern vor allem im Auge haben, womit ihr Kind gut zurechtkommt und …

Medienbeiträge

WDR Beitrag

“Wenn eine seltene Krankheit das Leben bestimmt.” Lesen Sie hier den WDR-Beitrag zum Thema.

Menschen mit seltenen Erkrankungen müssen oft lange auf die richtige Diagnose warten. Therapien oder Medikamente sind außerdem selten. Helfen können da spezielle Anlaufstellen, wie das Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE) des Universitätsklinikums Essen. “Seltene Erkrankungen treten bei weniger als fünf von zehntausend Menschen auf”, sagt die Sprecherin des Zentrums, Corinna Grasemann. “Sie sind meist angeboren und treten deshalb häufig bereits in der Kindheit auf.” Am Tag der seltenen Erkrankungen (28.02.2017) schauen wir uns das Schicksal eines Betroffenen genauer an.

ZDF Beitrag

„Wenn Essen zum Problem wird“- ein Artikel des ZDF über das Prader-Willi-Syndrom.

Lilli hatte Magersucht. Die 18-Jährige zählte jede Kalorie, aß extrem wenig. Krankenhaus-Aufenthalte folgten. Vier Jahre nach Beginn ihrer Krankheit lebt Lilli inzwischen in einer therapeutischen Wohngruppe in Kassel und lernt den gesunden Umgang mit dem Essen. Ihr Berufswunsch ist es, Mode-Designerin zu werden. Dennoch weiß sie, dass die Magersucht noch immer in ihrem Unterbewusstsein lauert und ein erneuter Rückfall möglich ist.

Gesundheit von A-Z

Erfahren Sie mehr über individuelle Körpereigenschaften.

Erfahrungsberichte von Eltern

Elli (3 Jahre)

Als ich zum zweiten Mal schwanger war und bei einer Ultraschall-Untersuchung erfuhr, dass wir ein Mädchen bekommen (wir hatten bereits einen knapp 2 Jahre alten Sohn), habe ich natürlich als erstes einen rosa Strampler gekauft. Und dann habe ich mir überlegt, was ich mit meinem Mädchen alles anstellen würde. Ich stellte mir vor, wie ich ihr kleine Zöpfe flechte, wir zusammen mit Puppen spielen – ich würde sogar Verwendung für die rosa Hausschuhe finden, die ich vor einiger Zeit gekauft hatte. 

Dann kam meine Elli drei Wochen zu früh per Kaiserschnitt auf die Welt. So hatte ich mir das nicht vorgestellt, aber der Anblick dieses bildhübschen kleinen Wesens ließ mich alle Strapazen der Geburt vergessen. Dann kam, was wahrscheinlich fast alle PWS-Mütter kennen: Die Verlegung ins Wärmebettchen auf die Kinderstation, Elli bekam eine Magensonde und musste gefühlte 100 Untersuchungen über sich ergehen lassen. Unser Arzt fand anfangs nichts und trotzdem war er beunruhigt, dabei wirkte meine Elli so zufrieden mit sich und ihrer Welt.