Neue Broschüre der Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland e.V.

Transition mit dem Prader-Willi-Syndrom: Was Eltern wissen müssen, wenn ihr Kind mit PWS volljährig wird

Köln, den 8. März 2025 – Endlich volljährig! Menschen mit Behinderung erwarten diesen Meilenstein mit Freude, streben nach Selbstbestimmung und Abnabelung vom Elternhaus. Um junge Menschen mit dem seltenen Gendefekt Prader-Willi-Syndrom (PWS) beim Übergang ins Erwachsenenleben zu begleiten, hat die Angehörigenorganisation Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland e.V. eine 31-seitige Broschüre mit dem Titel „Mein Kind mit PWS wird 18. Was muss ich jetzt wissen?“ zu den Themen Recht, Medizin und Arbeit herausgegeben. Die Message an die Eltern: Die Übergangsplanungen weit vor dem 18. Geburtstag starten, auch um lebensnotwendige medizinische Behandlungen sicherzustellen. Bestellbar ist die Broschüre über www.prader-willi.de.

Aufgrund seiner Komplexität ist das Prader-Willi-Syndrom eine der herausforderndsten Seltenen Erkrankungen, hervorgerufen durch einen Gendefekt, der bei jedem 15.000sten Neugeborenen auftritt. Neben einer geistigen Behinderung und körperlichen Erkrankungen sind vor allem Ess-Sucht, Wutausbrüche und akute Psychosen Ausprägungen des PWS.

Transitionssprechstunden und MZEB: wichtige medizinische Stützpfeiler

„Unsere Kinder haben lebenslang Unterstützungsbedarf, brauchen Sicherheit und Routinen und sind, ganz wichtig, auf eine lebensmittelsichere Umgebung angewiesen. Engmaschige ärztliche Kontrollen und Behandlungen bleiben auch als Erwachsene essenziell“, erklärt Inga Koenen, Vorsitzende des Vorstands der Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland e.V. Doch wie geht es weiter, wenn die Zeit beim Pädiater, der die Behinderung gut kennt, endet und ein Wechsel in die

Erwachsenenmedizin gelingen muss? Transitionssprechstunden und Medizinische Zentren für Erwachsene mit Behinderung bieten hier Abhilfe, um endokrinologische und weitere medizinische Behandlungen fortzuführen. Die Termine sind begehrt, weshalb es ratsam ist, weit vor dem 18. Geburtstag Kontakt aufzunehmen. Diesen und viele weitere Tipps hält die neue Broschüre für Eltern bereit, die die nahtlose ärztliche Betreuung ihrer erwachsenen Kinder sicherstellen müssen.

Vorsorgevollmacht oder rechtliche Betreuung?

Ist mein Kind geschäftsfähig? Wie geht es nach der Schule für junge Erwachsene mit Behinderung weiter? Und was müssen Menschen mit dem Prader-Willi-Syndrom dabei beachten? Auch zu den Themenkomplexen Recht und Arbeit gibt der Leitfaden Antworten. Checklisten helfen dabei, einen guten Überblick über den anstehenden Handlungsbedarf zu behalten, beispielsweise bei der Klärung, in welchem Maß der junge Mensch mit Behinderung in Form von Vorsorgevollmachten oder rechtlicher Betreuung bei finanziellen oder rechtlichen Dingen unterstützt werden muss. Auf insgesamt acht Seiten werden außerdem die Teilhabeberatung des Arbeitsamts, der Berufsbildungsbereich der Werkstätten für Menschen mit Behinderung und das Arbeiten mit PWS vorgestellt.

„Für Eltern eines beeinträchtigten Kindes ist Zeit oft ein rares Gut. Plötzlich ist das Kind 18 und viele wichtige Dinge hätten längst organisiert werden müssen“, so Koenen. „Veränderungen lösen zudem bei Menschen mit PWS großen Stress aus. Gewichtige Gründe, unseren Eltern und Kindern diesen Leitfaden an die Hand zu geben.“

Informationen zum Prader-Willi-Syndrom und zur Vereinigung

Das Prader-Willi-Syndrom (PWS) ist aufgrund seiner Komplexität eine der herausforderndsten Seltenen Erkrankungen. Es wird durch einen Gendefekt hervorgerufen, der bei jedem 15.000sten Neugeborenen auftritt. Neben einer geistigen Behinderung und vielen körperlichen Erkrankungen sind vor allem Ess-Sucht, Wutausbrüche und akute Psychosen Ausprägungen dieses Syndroms.

Die Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland (PWSVD) e. V. wurde vor über 30 Jahren als Eltern-Selbsthilfegruppe in Gronau gegründet und zählt aktuell rund 800 Mitglieder. Angehörige von Menschen mit PWS und Menschen mit PWS werden in sämtlichen Fragen die Erkrankung betreffend unterstützt. Es werden jährlich Workshops veranstaltet, Freizeiten organisiert, Kontakte vermittelt und Publikationen veröffentlicht. Der Verein hat es sich zur Aufgabe gemacht, Menschen mit PWS zu einem selbstbestimmten Leben im Rahmen der individuellen Möglichkeiten zu verhelfen.

(Zeichen: 2.756)