PWS Kompetenzzentrum in Bad Sobernheim

Bereits seit drei Jahren heißt es immer im Mai:  Hallo Prader-Willi-Syndrom-Monat! Wir möchten in diesem Monat mehr Aufmerksamkeit auf das PWS als seltene Erkrankung lenken und erklären, was das Leben mit PWS für Familien bedeutet.

Auf Facebook könnt Ihr ab heute wieder unser Profilbild für den PWS-Monat herunterladen, das Ihr in den kommenden Wochen statt Eures normalen Profilbildes benutzen könnt: Auf Facebook, Twitter, LinkedIn oder WhatsApp – wo immer ihr möchtet!

In diesem Jahr soll vor allem der Alltag mit PWS im Fokus der Aufmerksamkeit stehen: deshalb stellen wir gerade aus allen euren Videoeinsendungen einen YouTubeClip zusammen, der einen Tag im Leben eines Menschen mit PWS zeigen soll – mit allen Herausforderungen und Besonderheiten. Wir geben Euch Bescheid, sobald es fertiggestellt und online ist – und dann dürft ihr: Teilen, Teilen, Teilen! Denn wir wollen gerne so viele Menschen wie möglich erreichen!

Im Mai 2023 rücken wir den Alltag mit PWS in den Mittelpunkt! Einem fremden Menschen zu erklären, wie der Alltag mit dem Prader-Willi-Syndrom aussieht, ist oft nicht einfach. Es beeinflusst unser tägliches Leben in vielen verschiedenen, großen und kleinen Dingen. Diese Momente machen wir in unserem Video zum PWS-Aktionsmonat nun sichtbar.

Korsett oder Orthesen anlegen, die Spritze mit Wachstumshormonen setzen, intensive Gefühle und herausforderndes Verhalten begleiten, Sicherheit im Alltag geben oder sorgfältiges Ernährungsmanagement gehören für unsere Familien zum Alltag. Wir freuen uns, mit dem Video nun einen Einblick geben zu können, wie dieser Alltag aussieht:

Hier geht es zum Video!

Unsere Bitte: Gebt unserem Video zum Aktionsmonat möglichst viel Reichweite, indem ihr es liked, teilt und an Familie, Freunde und Bekannte schickt. Je mehr Menschen das PWS und seine Auswirkungen im täglichen Leben kennen, desto besser für unsere Kinder.

Vielen Dank an alle Familien, die uns mit so zahlreich eingesendeten Clips unterstützt haben!

Der Monat Mai steht wieder ganz im Zeichen des PWS: Wir wollen auf das Prader-Willi-Syndrom aufmerksam machen! Im letzten Jahr haben wir ein Video erstellt, in dem Ihr als Eltern zu Wort gekommen seid und über die Herausforderungen des Lebens mit PWS und was Euch dabei hilft, gesprochen habt. 

In diesem Jahr möchten wir gerne den Alltag mit PWS in den Mittelpunkt rücken. Denn: Selbst, wenn jemand das Prader-Willi-Syndrom kennt, so weiß er doch in den meisten Fällen nicht, was das für das tägliche Leben innerhalb einer Familie bedeutet.

In vielen kleinen und großen Dingen läuft ein Tag für eine Familie mit PWS anders ab – und genau das möchten wir in einem neuen YouTube-Video zeigen. 

Unser Ziel ist es, im Mai einen Film mit dem Titel „Ein Tag mit PWS“ zu veröffentlichen und die vielfältigen Herausforderungen, die diese komplexe Erkrankung mit sich bringt, zeigen. Dafür brauchen wir Eure Hilfe! Denn der Film soll aus möglichst vielen verschiedenen Sequenzen bestehen, die die Vielfalt der Symptome des Prader-Willi-Syndroms widerspiegeln und so sichtbar machen, was wir alle jeden Tag aufs Neue bewältigen. 

Bitte sendet uns deshalb in den nächsten Wochen kleine Videoschnipsel aus Eurem Alltag zu. Ob Ihr oder Euer Kind darauf zu sehen sind, ist ganz Euch überlassen – Ihr könnt die Herausforderungen auch ohne sichtbare Personen einfangen. Damit Ihr Euch ein wenig besser vorstellen könnt, was Ihr zeigen könnt, haben wir am Ende des Posts eine kleine Liste mit Beispielen für Euch erstellt. 

Wichtig für die Videos: 

• Bitte filmt unbedingt im Querformat, da dies das Format des finalen Films sein wird. Das Hochformat der klassischen Smartphone-Videos ist schwierig in ein Querformat einzufügen. 
• Bitte filmt mit einer möglichst hohen Auflösung/in möglichst guter Qualität mit Eurem Smartphone. 
• Ihr könnt im Video gerne sprechen – müsst aber nicht. Wir werden die Clips mit Text ergänzen, der die gezeigten Bilder erläutert. Wenn ihr etwas sagen möchtet, beschränkt euch am besten auf wenige, kurze Sätze. 
• Die Clips könnt ihr uns per E-Mail an info@prader-willi.de senden – oder ihr nutzt einen Versandlink, zB über Wetransfer, sollte die Datei zu groß für eine E-Mail sein. 
• Bitte achtet darauf, dass im Video nur Ihr selbst/Eure Kinder zu sehen seid – alle anderen Personen müssen einer Videoaufnahme/Veröffentlichung explizit zustimmen. 
• Einsendeschluss ist der 24. April 2023 – damit wir noch ein wenig Zeit haben, das Video zusammenzustellen! 

Wir freuen uns sehr auf Eure Beiträge und hoffen, mit dem fertigen Film künftig vielen Menschen zeigen zu können, was das Leben mit PWS bedeutet – und wie es ganz konkret im Alltag aussieht. 

Beispiele für mögliche Videosequenzen: 

• Brillenetui / Brille aufsetzen 
• Ernährungsmanagement: vorbereitete Teller, keine Selbstbedienung 
• Korsett (anlegen) zeigen 
• Reha-Buggy zeigen /Kofferraum Auto oder Probleme im Nahverkehr 
• Sporteinheiten / Bewegung zeigen 
• Arzttermine (Achtung: In Praxen darf in der Regel nicht gefilmt werden. Sollte bei Euch in den nächsten Wochen ein Termin in einer Spezialambulanz anstehen, fragen wir gerne für Euch an, ob eine kurze Sequenz gefilmt werden darf.) 
• Begleitungen von Gefühlen, so weit wie möglich 
• Upload Arztbericht in PraWiData 
• Telefonate mit Behörden / SPZ / Gespräche mit Schulen & Kindergärten 
• Spritze mit Wachstumshormonen 
• Physiotherapie-Übungen 
• Sequenzen aus Logopädie und Ergotherapie 
• Absprachen treffen 

Heute ist der Tag der Seltenen Erkrankungen, zu denen auch das Prader-Willi-Syndrom zählt. Heute wollen wir laut sein und darauf hinweisen, dass auch Erkrankungen, die wenig bekannt sind und wenige Menschen betreffen, Aufmerksamkeit brauchen. Nur so können Diagnosen schneller gestellt und wirksame Therapieansätze gefunden und zugänglich gemacht werden.

Ein Tag ist gut – ein Jahr ist besser!

Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist wichtig, aber wir wollten uns für dieses Jahr eine Aktion überlegen, die etwas dauerhafter ist und durch das weitere Jahr mitläuft – und damit sind wir auch schon beim Thema:

Wir rufen Euch dazu auf, das Jahr 2023 zu nutzen, um Spendenläufe zum Prader-Willi-Syndrom zu veranstalten. Ganz egal ob klein oder groß, im privaten Rahmen oder als offizielle Veranstaltung: Sammelt engagierte Läuferinnen und Läufer mit Sponsoren, legt eine Laufrunde fest und sammelt pro gelaufener Runde einen Spendenbetrag in gewünschter Höhe.

Warum Spendenläufe?

Wenn Menschen zusammenkommen, ist das immer eine gute Gelegenheit, ins Gespräch zu kommen. Das PWS rückt damit näher und Menschen lernen eine Erkrankung kennen, mit der sie sonst vielleicht keine Berührungspunkte haben. Und: Wir sammeln Spenden, um Projekte wie PraWiData und andere wichtige Vorhaben weiter zu finanzieren.

Und wie soll ich das machen?

Dafür haben wir uns etwas überlegt: Unter dem Menüpunkt „Spendenläufe“ findest Du alle wichtigen Materialien, die Du für die Organisation eines Spendenlaufes benötigst. Dazu gehören eine Anleitung mit vielen wichtigen Punkten, die zu beachten sind, ein Info-Dokument zum PWS, Vorlagen für Läuferzettel, Urkunden und Texte für Mail-Einladungen.

Damit möchten wir euch die Organisation so einfach wie möglich machen. 

Berichterstattung über Spendenläufe

Wir möchten gerne über Eure Aktionen berichten – hier, im Newsletter oder auch auf Facebook und Twitter. Wir freuen uns deshalb, wenn Ihr uns per Mail an info@prader-willi.de über Eure Spendenläufe Bescheid gebt – vorher oder nachher. Solltet Ihr uns ein Foto mitschicken wollen, benötigen wir das Einverständnis der abgebildeten Personen für eine mögliche Veröffentlichung. Auch dafür können wir Euch ein entsprechendes Formular zur Verfügung stellen.

Und jetzt: Auf die Plätze, fertig…. Spendenlauf!

So kannst Du PraWiData unterstützen.

In der Dezember-Ausgabe der PWSInfo haben wir es schon berichtet: Unsere Datenbank PraWiData ist nun für alle geöffnet – jetzt geht es darum, möglichst viele Menschen zum Mitmachen zu bewegen. Euch als unsere Vereinsmitglieder, aber auch Familien, die nicht Mitglied der PWSVD sind. Wie wir das tun wollen, erklären wir Euch in diesem Beitrag – und warum wir dabei Eure Unterstützung brauchen.

Wie PraWiData funktioniert? Das ist ganz einfach:

1. Du lädst Dir die App „PraWiData“ in deinem AppStore herunter.
2. Du besuchst die Seite www.prawidata.de und füllst das Formular unter „PraWiData App“ aus.
3. Jetzt heißt es: Warten! Denn wir senden Dir nun einen QR-Code per Post zu, mit dem Du Dich in der PraWiData App anmelden kannst.
4. Code angekommen? Dann bitte: App öffnen, Code scannen – und Du kannst loslegen!
5. Wie die Benutzung der App und das Hochladen der Daten funktioniert, haben wir in zwei YouTube Tutorials (1 und 2) Schritt für Schritt erklärt. Falls Du noch Fragen hast, melde Dich gerne in der Geschäftsstelle.

Jetzt kommt es drauf an!

…eigentlich geht ja Qualität über Quantität – aber wenn es um Daten geht, braucht man erst einmal eine bestimmte Menge davon, damit diese aussagekräftig sind. Wir brauchen also möglichst viele Menschen, die ihre Daten, oder die Daten Ihrer Kinder bei PraWiData hochladen. Nur dann können Mediziner und Behandler daraus die Informationen für die Behandlung des PWS ableiten, die uns und unsere Kinder einen großen Schritt nach vorne bringen werden.

Deshalb unsere Bitte: Nutzt PraWiData – und stelle die App Deinen Freunden und Bekannten vor, die ein Kind mit PWS haben, aber vielleicht nicht Vereinsmitglied sind. 

Im letzten Jahr haben wir damit begonnen – und alles, was man zweimal macht, ist ja eine Tradition: Der Monat Mai ist der Prader-Willi-Syndrom-Monat! Wir möchten in diesem Monat mehr Aufmerksamkeit auf das PWS als seltene Erkrankung lenken – und dafür brauchen wir Eure Unterstützung!

Auf Facebook findet Ihr ab sofort auch für dieses Jahr ein eigens erstelltes Profilbild, das Ihr im Mai statt Eures normalen Profilbildes benutzen könnt: Auf Facebook, Twitter, LinkedIn oder WhatsApp – wo immer ihr möchtet!

Im PWS-Monat 2022 sollen Eure Bedürfnisse und Wünsche als Eltern im Mittelpunkt stehen: deshalb haben wir Euch bereits im April gebeten, uns drei Fragen zu beantworten. Vielen Dank für Eure Einsendungen! Wir machen daraus ein Video für unseren YouTube-Kanal, das am 7. Mai 2022 veröffentlicht wird. Wir geben Euch Bescheid, sobald es online ist – und dann dürft ihr: Teilen, Teilen, Teilen! Über unsere YouTube-Videos erreichen wir sehr viele Menschen – und das möchten wir auch für den PWS-Monat Mai nutzen!

Am 15. Mai werden wir auf Facebook außerdem wieder einen allgemeinen Beitrag veröffentlichen, der erklärt, was das Prader-Willi-Syndrom ist und wie es sich äußert. Bitte teilt auch diesen Beitrag möglichst oft, und bittet Eure Freunde darum ihn weiterzuteilen, damit diese Information möglichst große Kreise zieht.