Nationale Tagung der Prader-Willi-Syndrom Vereinigung in Berlin

Veranstaltung für Mitglieder und Angehörige bietet interdisziplinären Austausch rund um die seltene Erkrankung

Berlin, 27. Oktober 2017 – Die Prader-Willi-Syndrom (PWS) Vereinigung Deutschland e.V. veranstaltet am 04. November ihre Nationale Tagung in der Urania in Berlin. Ab 9 Uhr treffen sich Experten, Mitglieder und Angehörige zum offenen Austausch sowie zu Vorträgen und Workshops rund um das Thema PWS. Mediziner und Spezialisten aus dem Bereich Soziales und Pädagogik berichten unter anderem von medizinischen Entwicklungen, neuen Ansätzen zur medikamentösen Therapie und vom Aufwachsen mit PWS.

Big Data Ansatz für seltene Erkrankung

Ein besonders aktuelles Thema wird das Projekt PraWiData sein, ein Datenbankregister, das mit den verschiedenen medizinischen Daten von Menschen mit PWS befüllt wird. So wird ein umfassendes Bild der vielschichtigen Symptomatiken des Prader-Willi-Syndroms über die gesamte Lebensdauer hinweg abgebildet. Dies wird zukünftig die Behandlung effektiver machen und so die Lebensqualität von Menschen mit PWS deutlich erhöhen.

Während der Tagung werden natürlich auch die jüngeren Gäste mit und ohne das Prader-Willi-Syndrom nicht außer Acht gelassen – sie können an einem auf die verschiedenen Altersstufen angepassten Begleitprogramm teilnehmen. So können ihre Eltern an der Tagung teilnehmen und wichtige Erkenntnisse mit nach Hause nehmen.

Die Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland e.V. ist eine Selbsthilfeorganisation von Menschen mit dem Prader-Willi-Syndrom und ihren Angehörigen. Seit über 20 Jahren und mit mehr als 700 Mitgliedern widmet sich die Vereinigung der seltenen Krankheit und zählt viele renommierte Spezialisten zu ihren Beratern. Bei Workshops, Veranstaltungen und Gruppentreffen können sich die Mitglieder kennenlernen und austauschen und lernen mit dem Prader-Willi-Syndrom umzugehen.

Das PWS ist eine genetische Erkrankung – ein Defekt auf Chromosom 15 -, mit der etwa jedes 15.000 Neugeborene zur Welt kommt. Bei Menschen mit dem Prader-Willi-Syndrom funktionieren der Hypothalamus und das neuronale System anders als bei gesunden Menschen. Wie stark diese Störung ausgeprägt ist, unterscheidet sich von Fall zu Fall. Symptome des PWS sind etwa ein nicht vorhandenes Sättigungsgefühl oder Kleinwuchs.