Köln, den 23. März 2026 – Barrierefrei, modern und wissenschaftlich fundiert: Seit März 2026 präsentiert sich www.prader-willi.de in neuem Gewand. Die Website bietet umfassende, geprüfte Informationen zum Prader-Willi-Syndrom (PWS) – einer seltenen genetischen Erkrankung, die etwa eines von 15.000 Neugeborenen betrifft. Vor allem Familien, die gerade die Diagnose erhalten haben, finden hier eine verlässliche Anlaufstelle.

Die Diagnose Prader-Willi-Syndrom stellt Familien von einem Moment auf den anderen vor große Unsicherheiten. Ursache der Erkrankung ist ein genetischer Defekt auf Chromosom 15. In dieser sensiblen Phase benötigen Eltern vor allem eines: verständliche, seriöse und schnell zugängliche Informationen.

Orientierung und Halt nach der Diagnose

Genau hier setzt die Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland (PWSVD) e.V. mit der neu gestalteten Homepage an und schafft  eine noch klarer strukturierte und emotional ansprechende Plattform.

Die übersichtlichen Rubriken „Verein“, „Termine“, „Infothek“ und „Prader-Willi-Syndrom“ führen Nutzer intuitiv zu den gewünschten Inhalten. Ein übersichtliches Sandwich-Menü sowie ein Wegweiser auf Unterseiten, der durch längere Texte führt, bieten zusätzliche Orientierung. Unterstützt werden Interessierte dabei vom virtuellen Assistenten „Willi, der Erklärbär“, der komplexe Sachverhalte verständlich erläutert. Ziel ist es, gerade frischen Eltern von einem Kind mit PWS Sicherheit zu vermitteln, bevor sie im Internet auf veraltete oder dramatisierende Darstellungen stoßen.

Wissenschaftlich fundiert und praxisnah

„Es ist für junge Eltern sehr wichtig, zunächst mit uns zu sprechen“, erklärt die Vorstandsvorsitzende Inga Koenen. „Viele dieser Berichte spiegeln nicht die positiven Entwicklungen wider, die vielen unserer Kindern heute deutlich mehr Lebensqualität ermöglichen.“

Durch den engen Austausch mit Wissenschaftlern, spezialisierten Ärzten und namhaften Experten hat der Verein über Jahrzehnte hinweg fundiertes Wissen aufgebaut.

Interessierte finden dort medizinische Hintergründe, Informationen zu Frühförderung, Physiotherapie, Ernährungsmanagement und Verhaltensstrategien. Ergänzt wird das Angebot durch Hinweise auf Workshops, Broschüren sowie ein umfangreiches Adressverzeichnis mit spezialisierten Ambulanzen, Kliniken, Wohngruppen, Beratungsstellen, endokrinologischen Zentren, Reha-Einrichtungen und genetischen Diagnoselaboren. Ein geschützter Mitgliederbereich ermöglicht zudem den vertraulichen Austausch unter Eltern.

Barrierefrei, mobil optimiert und gefördert

Die neue Website richtet sich nicht nur an Familien, sondern ebenso an Ärzte, Therapeuten, Pädagogen, Betreuungseinrichtungen und potenzielle Förderer. Sie informiert über die komplexe Bandbreite des Syndroms, gibt Verhaltensregeln im Umgang mit PWS und begleitet durch die unterschiedlichen Lebensphasen von Menschen mit PWS.

Technisch ist die Plattform barrierefrei und mobil optimiert – wichtige Voraussetzungen für eine zeitgemäße und inklusive Informationsvermittlung. Der Relaunch wurde von der BARMER gefördert.

(Zeichen: 3.092)

Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland e.V.

0221-84 56 18 75

info@prader-willi.de
www.prader-willi.de

Das Prader-Willi-Syndrom (PWS) ist aufgrund seiner Komplexität eine der herausforderndsten Seltenen Erkrankungen. Es wird durch einen Gendefekt hervorgerufen, der bei jedem 15.000sten Neugeborenen auftritt.

Neben einer geistigen Behinderung und vielen körperlichen Erkrankungen sind vor allem Ess-Sucht, Wutausbrüche und akute Psychosen Ausprägungen dieses Syndroms.

Die Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland (PWSVD) e. V. wurde vor über 30 Jahren als Eltern- Selbsthilfegruppe in Gronau gegründet und zählt aktuell rund 800 Mitglieder. Angehörige von Menschen mit PWS und Menschen mit PWS werden in sämtlichen Fragen die Erkrankung betreffend unterstützt. Es werden jährlich Workshops veranstaltet, Freizeiten organisiert, Kontakte vermittelt und Publikationen veröffentlicht. Der Verein hat es sich zur Aufgabe gemacht, Menschen mit PWS zu einem selbstbestimmten Leben im Rahmen der individuellen Möglichkeiten zu verhelfen.  www.prader-willi.de