Therapien & Förderungen für Säuglinge

Physiotherapie

Bereits in der Geburtsklinik stehen den Eltern Hebammen und Physiotherapeuten zur Seite, um das hypotone Neugeborene zu mobilisieren. Des Weiteren verfügen die städtischen Frühförderzentren und die sozialpädiatrischen Zentren der örtlichen Kinderkliniken über umfangreiche Hilfsangebote von der Diagnostik über die heilpädagogische Förderung des Kindes bis hin zur Beratung und Anleitung der Eltern. Unterstützung bei der Wahl einer geeigneten Therapieform erhalten Sie auch durch Ihren Kinderarzt/Ihre Kinderärztin. Versuchen Sie herauszufinden, ob er/sie Erfahrung in der Behandlung von PWS-Kindern hat.

Bei der physiotherapeutischen Behandlung von Menschen mit PWS gibt es keinen Königsweg. Jeder Mensch unterscheidet sich vom anderen, und so sind auch Kinder mit PWS individuell sehr verschieden. Deshalb muss mit fachlicher Hilfe genau geschaut werden, in welchen Bereichen das Kind Unterstützung braucht und welche der genannten Therapieformen Sinn machen.

Setzen Sie sich kurz- und langfristige Therapieziele. Entwickeln Sie gemeinsam mit den Experten kurz- und langfristige Therapieziele. Wo soll mein Kind in 6 Wochen sein? Was sollte es in einem halben Jahr können?

Die Physiotherapie bei Säuglingen mit PWS zielt primär darauf ab, die Nahrungsaufnahme zu sichern und zu erleichtern. Dieses erreicht sie durch die Integration der Saug- und Schluckreflexe, gerade auch in der Phase der Magensonden-Entwöhnung. Ein besonderes Augenmerk liegt auf Mundschluss und Nasenatmung zur langsamen Steigerung der Trinkmenge. Die Physiotherapeuten leiten außerdem die Eltern im Umgang mit ihrem hypotonen Säugling an, z.B. beim Tragen, Lagern, Transport.

Um ihren muskelschwachen PWS-Säugling physiotherapeutisch zu unterstützen, stehen Eltern eine Reihe von Therapieformen zur Verfügung, die wir im Folgenden vorstellen.

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Vojta-Therapie

Der tschechische Kinderneurologe Prof. Dr. Václav Vojta entwickelte diese Therapieform, die davon ausgeht, dass jeder Mensch über angeborene ideale Bewegungsmuster verfügt, sie aber nicht immer einsetzen kann. Dies ist speziell bei behinderten Menschen der Fall. Durch Anregung des Gehirns und durch spezielle Druckpunkte am Körper werden diese blockierten Bewegungsabläufe aktiviert und ausgelöst. Dies erfolgt nach dem Prinzip der so genannten Reflexfortbewegung. Aus Sicht nicht weniger Krankengymnasten ist die Vojtatherapie bei PWS-Kindern ideal für die Förderung ihrer Entwicklung bis zur eigenständigen Vertikalisation (selbstständiges Hinsetzen/Aufstehen). Vojta aktiviert komplexe Bewegungsmuster, die tonusregulierend (Muskelspannungsregulation) auf den gesamten Bewegungsapparat wirken, also auch auf die Saug- und Schluckmuskulatur. Kontraindikation für Vojtatherapie ist z.B. ein schwerer Herzfehler. Eine Vojtatherapie wird von den Eltern erlernt und 2 – 4mal täglich mit dem Kind zu Haus durchgeführt.

Bobath-Konzept

Das ganzheitliche Bobath-Behandlungskonzept wurde von dem Ehepaar Dr. h. c. Berta Bobath (Physiotherapeutin) und Dr. Karel Bobath (Neurologe und Psychiater) entwickelt und wird in der Physiotherapie, der Ergotherapie und in der Logopädie eingesetzt. Es geht davon aus, dass gesunde Regionen des Gehirns und des zentralen Nervensystems die Aufgaben kranker oder beeinträchtigter Hirnbereiche übernehmen können. Auf der Grundlage der individuellen körperlichen biomechanischen Möglichkeiten des jeweiligen Menschen werden gemeinsam mit dem Patienten Bewegungsstrategien entwickelt, durch ständige Wiederholung angebahnt und praktisch neu antrainiert. Das Bobath-Konzept arbeitet spielerisch. Es stimuliert die Eigenaktivität und fördert die Bewegungsfreude. In der Logopädie wird das Bobath-Konzept zur Verbesserung der Bewegungen und Funktionen im Mund- und Gesichtsbereich eingesetzt. Bei PWS-Säuglingen mit Nahrungsaufnahmestörungen ist eine „Orofaciale Regulationstherapie nach Castillo Morales“ sowie ein Handling nach dem „Bobath Konzept“ ergänzend möglich und sinnvoll.

Orofaziale Regulationstherapie nach Castillo Morales

Die orofaziale Regulationstherapie (orofazial = den Mund und das Gesicht betreffend) des argentinischen Therapeuten Castillo Morales ist ein Behandlungskonzept, das speziell bei Ernährungsstörungen und mundmotorischen Funktionsstörungen eingesetzt wird. Bei Säuglingen handelt es sich dabei in der Regel um Probleme mit dem Saugen und Schlucken sowie dem Mundschluss. Ziel der Behandlung ist es, das Zusammenspiel und das Gleichgewicht der verschiedenen Gesichts- und Mundbereiche untereinander herzustellen und mit den übrigen Organfunktionen zu harmonisieren.

Wachstumshormontherapie

Die Gabe von Wachstumshormonen bereits ab dem Säuglingsalter, spätestens jedoch ab dem 2. Lebensjahr bis zum Ende des Längenwachstums hat sich in den vergangenen Jahren als erfolgreiche Behandlungsmethode von Menschen mit dem PWS bewährt und ihre Lebenssituation entscheidend verändert. Früher waren Menschen mit dem PWS in der Regel kleinwüchsig und bei mangelnder Ernährungskontrolle stark übergewichtig. Heute sind sie durch die Wachstumshormontherapie in der Lage größer zu werden, wenn sie auch keine familientypischen Endgrößen erreichen. Durch die Hormonbehandlung nimmt die Fettmasse ab. Die Muskelmasse nimmt zu, die Kinder werden bereits in den ersten Wochen nach Beginn der Therapie aktiver und bewegungsfreudiger. Kraft und Ausdauer verbessern sich.

Gemeinsam stark: 

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Ergänzende Therapieverfahren (kurzfristig angewendet)

Manuelle Therapie

Die manuelle Therapie wird bei Blockaden in einzelnen Gelenken eingesetzt. Durch diese Blockaden entstehen Schmerzen, die Bewegung ist eingeschränkt. Hier setzt die manuelle Therapie an und löst die Blockade, um die normale Bewegung wiederherzustellen und die Muskulatur zu kräftigen.

Osteopathie / Craniosacral-Therapie

Die Osteopathie ist eine ganzheitlich arbeitende manuelle Therapie und bezieht bei Beschwerden den gesamten Körper mit ein. Mit seinen Händen versucht der Therapeut/die Therapeutin Blockaden und Fehlstellungen zu ertasten und zu korrigieren.

Die Cranio-Sacral-Therapie (lateinisch: cranium: der Schädel; sacral: das Kreuzbein (os sacrum)) hat sich aus der Osteopathie entwickelt. Sie konzentriert sich mit speziellen Handgriffen und sanftes Handauflegen auf die Bereiche des Schädels und der Wirbelsäule.

Verwandte Themen

Austausch & Unterstützung – Unser Forum

Gemeinsam stark: In unserem Forum treffen sich Menschen mit PWS, Angehörige und Fachleute zum offenen Austausch. Teilen Sie Ihre Erfahrungen, stellen Sie Fragen und erhalten Sie wertvolle Tipps aus der Community.
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Hilfreiche Beiträge

pws posting awareness 2022 profilbild

Der PWS-Monat Mai: Aufmerksamkeit für den Alltag mit dem Prader-Willi-Syndrom 

Bereits seit drei Jahren heißt es immer im Mai:  Hallo Prader-Willi-Syndrom-Monat! Wir möchten in diesem Monat mehr Aufmerksamkeit auf das PWS als seltene Erkrankung lenken und erklären, was das Leben mit PWS für Familien bedeutet.

Auf Facebook könnt Ihr ab heute wieder unser Profilbild für den PWS-Monat herunterladen, das Ihr in den kommenden Wochen statt Eures normalen Profilbildes benutzen könnt: Auf Facebook, Twitter, LinkedIn oder WhatsApp – wo immer ihr möchtet!

In diesem Jahr soll vor allem der Alltag mit PWS im Fokus der Aufmerksamkeit stehen: deshalb stellen wir gerade aus allen euren Videoeinsendungen einen YouTubeClip zusammen, der einen Tag im Leben eines Menschen mit PWS zeigen soll – mit allen Herausforderungen und Besonderheiten. Wir geben Euch Bescheid, sobald es fertiggestellt und online ist – und dann dürft ihr: Teilen, Teilen, Teilen! Denn wir wollen gerne so viele Menschen wie möglich erreichen!

 
pws monat mai 2023

So sieht der Alltag mit PWS aus: Unser Video zum PWS-Monat Mai 2023! 

Im Mai 2023 rücken wir den Alltag mit PWS in den Mittelpunkt! Einem fremden Menschen zu erklären, wie der Alltag mit dem Prader-Willi-Syndrom aussieht, ist oft nicht einfach. Es beeinflusst unser tägliches Leben in vielen verschiedenen, großen und kleinen Dingen. Diese Momente machen wir in unserem Video zum PWS-Aktionsmonat nun sichtbar.

Korsett oder Orthesen anlegen, die Spritze mit Wachstumshormonen setzen, intensive Gefühle und herausforderndes Verhalten begleiten, Sicherheit im Alltag geben oder sorgfältiges Ernährungsmanagement gehören für unsere Familien zum Alltag. Wir freuen uns, mit dem Video nun einen Einblick geben zu können, wie dieser Alltag aussieht:

Hier geht es zum Video!

Unsere Bitte: Gebt unserem Video zum Aktionsmonat möglichst viel Reichweite, indem ihr es liked, teilt und an Familie, Freunde und Bekannte schickt. Je mehr Menschen das PWS und seine Auswirkungen im täglichen Leben kennen, desto besser für unsere Kinder.

Vielen Dank an alle Familien, die uns mit so zahlreich eingesendeten Clips unterstützt haben!

 
pws monat mai 2023

Bald ist es wieder so weit: Der PWS-Monat Mai steht vor der Tür!  

Der Monat Mai steht wieder ganz im Zeichen des PWS: Wir wollen auf das Prader-Willi-Syndrom aufmerksam machen! Im letzten Jahr haben wir ein Video erstellt, in dem Ihr als Eltern zu Wort gekommen seid und über die Herausforderungen des Lebens mit PWS und was Euch dabei hilft, gesprochen habt. 

In diesem Jahr möchten wir gerne den Alltag mit PWS in den Mittelpunkt rücken. Denn: Selbst, wenn jemand das Prader-Willi-Syndrom kennt, so weiß er doch in den meisten Fällen nicht, was das für das tägliche Leben innerhalb einer Familie bedeutet.

In vielen kleinen und großen Dingen läuft ein Tag für eine Familie mit PWS anders ab – und genau das möchten wir in einem neuen YouTube-Video zeigen. 

Unser Ziel ist es, im Mai einen Film mit dem Titel „Ein Tag mit PWS“ zu veröffentlichen und die vielfältigen Herausforderungen, die diese komplexe Erkrankung mit sich bringt, zeigen. Dafür brauchen wir Eure Hilfe! Denn der Film soll aus möglichst vielen verschiedenen Sequenzen bestehen, die die Vielfalt der Symptome des Prader-Willi-Syndroms widerspiegeln und so sichtbar machen, was wir alle jeden Tag aufs Neue bewältigen. 

Bitte sendet uns deshalb in den nächsten Wochen kleine Videoschnipsel aus Eurem Alltag zu. Ob Ihr oder Euer Kind darauf zu sehen sind, ist ganz Euch überlassen – Ihr könnt die Herausforderungen auch ohne sichtbare Personen einfangen. Damit Ihr Euch ein wenig besser vorstellen könnt, was Ihr zeigen könnt, haben wir am Ende des Posts eine kleine Liste mit Beispielen für Euch erstellt. 

Wichtig für die Videos: 

  • Bitte filmt unbedingt im Querformat, da dies das Format des finalen Films sein wird. Das Hochformat der klassischen Smartphone-Videos ist schwierig in ein Querformat einzufügen. 
  • Bitte filmt mit einer möglichst hohen Auflösung/in möglichst guter Qualität mit Eurem Smartphone. 
  • Ihr könnt im Video gerne sprechen – müsst aber nicht. Wir werden die Clips mit Text ergänzen, der die gezeigten Bilder erläutert. Wenn ihr etwas sagen möchtet, beschränkt euch am besten auf wenige, kurze Sätze
  • Die Clips könnt ihr uns per E-Mail an info@prader-willi.de senden – oder ihr nutzt einen Versandlink, zB über Wetransfer, sollte die Datei zu groß für eine E-Mail sein. 
  • Bitte achtet darauf, dass im Video nur Ihr selbst/Eure Kinder zu sehen seid – alle anderen Personen müssen einer Videoaufnahme/Veröffentlichung explizit zustimmen. 
  • Einsendeschluss ist der 24. April 2023 – damit wir noch ein wenig Zeit haben, das Video zusammenzustellen! 

Wir freuen uns sehr auf Eure Beiträge und hoffen, mit dem fertigen Film künftig vielen Menschen zeigen zu können, was das Leben mit PWS bedeutet – und wie es ganz konkret im Alltag aussieht. 

Beispiele für mögliche Videosequenzen: 

  • Brillenetui / Brille aufsetzen 
  • Ernährungsmanagement: vorbereitete Teller, keine Selbstbedienung 
  • Korsett (anlegen) zeigen 
  • Reha-Buggy zeigen /Kofferraum Auto oder Probleme im Nahverkehr 
  • Sporteinheiten / Bewegung zeigen 
  • Arzttermine (Achtung: In Praxen darf in der Regel nicht gefilmt werden. Sollte bei Euch in den nächsten Wochen ein Termin in einer Spezialambulanz anstehen, fragen wir gerne für Euch an, ob eine kurze Sequenz gefilmt werden darf.) 
  • Begleitungen von Gefühlen, so weit wie möglich 
  • Upload Arztbericht in PraWiData 
  • Telefonate mit Behörden / SPZ / Gespräche mit Schulen & Kindergärten 
  • Spritze mit Wachstumshormonen 
  • Physiotherapie-Übungen 
  • Sequenzen aus Logopädie und Ergotherapie 
  • Absprachen treffen 

 
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Tag der Seltenen Erkrankungen 2023: Laufen für das Prader-Willi-Syndrom! 

Heute ist der Tag der Seltenen Erkrankungen, zu denen auch das Prader-Willi-Syndrom zählt. Heute wollen wir laut sein und darauf hinweisen, dass auch Erkrankungen, die wenig bekannt sind und wenige Menschen betreffen, Aufmerksamkeit brauchen. Nur so können Diagnosen schneller gestellt und wirksame Therapieansätze gefunden und zugänglich gemacht werden.

Ein Tag ist gut – ein Jahr ist besser!

Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist wichtig, aber wir wollten uns für dieses Jahr eine Aktion überlegen, die etwas dauerhafter ist und durch das weitere Jahr mitläuft – und damit sind wir auch schon beim Thema:

Wir rufen Euch dazu auf, das Jahr 2023 zu nutzen, um Spendenläufe zum Prader-Willi-Syndrom zu veranstalten. Ganz egal ob klein oder groß, im privaten Rahmen oder als offizielle Veranstaltung: Sammelt engagierte Läuferinnen und Läufer mit Sponsoren, legt eine Laufrunde fest und sammelt pro gelaufener Runde einen Spendenbetrag in gewünschter Höhe.

Warum Spendenläufe?

Wenn Menschen zusammenkommen, ist das immer eine gute Gelegenheit, ins Gespräch zu kommen. Das PWS rückt damit näher und Menschen lernen eine Erkrankung kennen, mit der sie sonst vielleicht keine Berührungspunkte haben. Und: Wir sammeln Spenden, um Projekte wie PraWiData und andere wichtige Vorhaben weiter zu finanzieren.

Und wie soll ich das machen?

Dafür haben wir uns etwas überlegt: Unter dem Menüpunkt „Spendenläufe“ findest Du alle wichtigen Materialien, die Du für die Organisation eines Spendenlaufes benötigst. Dazu gehören eine Anleitung mit vielen wichtigen Punkten, die zu beachten sind, ein Info-Dokument zum PWS, Vorlagen für Läuferzettel, Urkunden und Texte für Mail-Einladungen.

Damit möchten wir euch die Organisation so einfach wie möglich machen. 

Berichterstattung über Spendenläufe

Wir möchten gerne über Eure Aktionen berichten – hier, im Newsletter oder auch auf Facebook und Twitter. Wir freuen uns deshalb, wenn Ihr uns per Mail an info@prader-willi.de über Eure Spendenläufe Bescheid gebt – vorher oder nachher. Solltet Ihr uns ein Foto mitschicken wollen, benötigen wir das Einverständnis der abgebildeten Personen für eine mögliche Veröffentlichung. Auch dafür können wir Euch ein entsprechendes Formular zur Verfügung stellen.

Und jetzt: Auf die Plätze, fertig…. Spendenlauf!

 
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Wir wollen wachsen! 

So kannst Du PraWiData unterstützen.

In der Dezember-Ausgabe der PWSInfo haben wir es schon berichtet: Unsere Datenbank PraWiData ist nun für alle geöffnet – jetzt geht es darum, möglichst viele Menschen zum Mitmachen zu bewegen. Euch als unsere Vereinsmitglieder, aber auch Familien, die nicht Mitglied der PWSVD sind. Wie wir das tun wollen, erklären wir Euch in diesem Beitrag – und warum wir dabei Eure Unterstützung brauchen.

Wie PraWiData funktioniert? Das ist ganz einfach:

  1. Du lädst Dir die App „PraWiData“ in deinem AppStore herunter.
  2. Du besuchst die Seite www.prawidata.de und füllst das Formular unter „PraWiData App“ aus.
  3. Jetzt heißt es: Warten! Denn wir senden Dir nun einen QR-Code per Post zu, mit dem Du Dich in der PraWiData App anmelden kannst.
  4. Code angekommen? Dann bitte: App öffnen, Code scannen – und Du kannst loslegen!
  5. Wie die Benutzung der App und das Hochladen der Daten funktioniert, haben wir in zwei YouTube Tutorials (1 und 2) Schritt für Schritt erklärt. Falls Du noch Fragen hast, melde Dich gerne in der Geschäftsstelle.

Jetzt kommt es drauf an!

…eigentlich geht ja Qualität über Quantität – aber wenn es um Daten geht, braucht man erst einmal eine bestimmte Menge davon, damit diese aussagekräftig sind. Wir brauchen also möglichst viele Menschen, die ihre Daten, oder die Daten Ihrer Kinder bei PraWiData hochladen. Nur dann können Mediziner und Behandler daraus die Informationen für die Behandlung des PWS ableiten, die uns und unsere Kinder einen großen Schritt nach vorne bringen werden.

Deshalb unsere Bitte: Nutzt PraWiData – und stelle die App Deinen Freunden und Bekannten vor, die ein Kind mit PWS haben, aber vielleicht nicht Vereinsmitglied sind. 

 
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Hallo Mai – hallo PWS-Monat! 

Im letzten Jahr haben wir damit begonnen – und alles, was man zweimal macht, ist ja eine Tradition: Der Monat Mai ist der Prader-Willi-Syndrom-Monat! Wir möchten in diesem Monat mehr Aufmerksamkeit auf das PWS als seltene Erkrankung lenken – und dafür brauchen wir Eure Unterstützung!

Auf Facebook findet Ihr ab sofort auch für dieses Jahr ein eigens erstelltes Profilbild, das Ihr im Mai statt Eures normalen Profilbildes benutzen könnt: Auf Facebook, Twitter, LinkedIn oder WhatsApp – wo immer ihr möchtet!

Im PWS-Monat 2022 sollen Eure Bedürfnisse und Wünsche als Eltern im Mittelpunkt stehen: deshalb haben wir Euch bereits im April gebeten, uns drei Fragen zu beantworten. Vielen Dank für Eure Einsendungen! Wir machen daraus ein Video für unseren YouTube-Kanal, das am 7. Mai 2022 veröffentlicht wird. Wir geben Euch Bescheid, sobald es online ist – und dann dürft ihr: Teilen, Teilen, Teilen! Über unsere YouTube-Videos erreichen wir sehr viele Menschen – und das möchten wir auch für den PWS-Monat Mai nutzen!

Am 15. Mai werden wir auf Facebook außerdem wieder einen allgemeinen Beitrag veröffentlichen, der erklärt, was das Prader-Willi-Syndrom ist und wie es sich äußert. Bitte teilt auch diesen Beitrag möglichst oft, und bittet Eure Freunde darum ihn weiterzuteilen, damit diese Information möglichst große Kreise zieht.