Heute ist der Tag der Seltenen Erkrankungen, zu denen auch das Prader-Willi-Syndrom zählt. Heute wollen wir laut sein und darauf hinweisen, dass auch Erkrankungen, die wenig bekannt sind und wenige Menschen betreffen, Aufmerksamkeit brauchen. Nur so können Diagnosen schneller gestellt und wirksame Therapieansätze gefunden und zugänglich gemacht werden.

Ein Tag ist gut – ein Jahr ist besser!

Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist wichtig, aber wir wollten uns für dieses Jahr eine Aktion überlegen, die etwas dauerhafter ist und durch das weitere Jahr mitläuft – und damit sind wir auch schon beim Thema:

Wir rufen Euch dazu auf, das Jahr 2023 zu nutzen, um Spendenläufe zum Prader-Willi-Syndrom zu veranstalten. Ganz egal ob klein oder groß, im privaten Rahmen oder als offizielle Veranstaltung: Sammelt engagierte Läuferinnen und Läufer mit Sponsoren, legt eine Laufrunde fest und sammelt pro gelaufener Runde einen Spendenbetrag in gewünschter Höhe.

Warum Spendenläufe?

Wenn Menschen zusammenkommen, ist das immer eine gute Gelegenheit, ins Gespräch zu kommen. Das PWS rückt damit näher und Menschen lernen eine Erkrankung kennen, mit der sie sonst vielleicht keine Berührungspunkte haben. Und: Wir sammeln Spenden, um Projekte wie PraWiData und andere wichtige Vorhaben weiter zu finanzieren.

Und wie soll ich das machen?

Dafür haben wir uns etwas überlegt: Unter dem Menüpunkt „Spendenläufe“ findest Du alle wichtigen Materialien, die Du für die Organisation eines Spendenlaufes benötigst. Dazu gehören eine Anleitung mit vielen wichtigen Punkten, die zu beachten sind, ein Info-Dokument zum PWS, Vorlagen für Läuferzettel, Urkunden und Texte für Mail-Einladungen.

Damit möchten wir euch die Organisation so einfach wie möglich machen. 

Berichterstattung über Spendenläufe

Wir möchten gerne über Eure Aktionen berichten – hier, im Newsletter oder auch auf Facebook und Twitter. Wir freuen uns deshalb, wenn Ihr uns per Mail an info@prader-willi.de über Eure Spendenläufe Bescheid gebt – vorher oder nachher. Solltet Ihr uns ein Foto mitschicken wollen, benötigen wir das Einverständnis der abgebildeten Personen für eine mögliche Veröffentlichung. Auch dafür können wir Euch ein entsprechendes Formular zur Verfügung stellen.

Und jetzt: Auf die Plätze, fertig…. Spendenlauf!