Bald steht er wieder vor der Tür – der Prader-Willi-Syndrom-Monat Mai! Wie im letzten Jahr möchten wir auch 2022 die Gelegenheit nutzen, auf das Prader-Willi-Syndrom aufmerksam zu machen. Denn gerade für seltene Erkrankungen gilt: Je mehr Informationen wir verbreiten, je mehr Öffentlichkeit wir schaffen – desto besser!

Besonders gut kam im letzten Jahr der Profilbild-Tausch an. Wir haben Facebook, Instagram, WhatsApp & Co in ein Meer aus orangenen Profilbildern getaucht und damit besonders viele Menschen erreicht, die bisher vielleicht noch keine Berührungspunkte mit dem PWS hatten. Das möchten wir dieses Jahr wieder schaffen! Wir stellen euch das Profilbild rechtzeitig auf dem Blog und auf unserem Facebook-Profil zur Verfügung.

Besonders viel Reichweite – mit YouTube!

Und dann haben wir ja seit Ende 2021 noch einen neuen Kanal: YouTube!
Vielleicht fragt ihr euch, warum wir den Aufwand mit den Videos überhaupt betreiben? Und ob Facebook nicht ausreicht? Wir erreichen mit den YouTube-Videos sehr viel mehr Menschen als auf Facebook alleine – und genau deshalb möchten wir YouTube auch für den PWS-Monat Mai nutzen!

Familien helfen Familien: Wir teilen, was uns belastet und was uns hilft

Wir haben uns eine besondere Aktion überlegt, bei der in diesem Jahr die Herausforderungen, Bedürfnisse und Wünsche von Eltern im Mittelpunkt stehen, die ein Kind mit PWS großziehen. Bitte vervollständigt für uns die folgenden drei Sätze mit maximal 15-20 Wörtern!

  1. Die größte Herausforderung des Lebens und des Alltags mit PWS ist für mich…
  2. Am allermeisten hilft mir/ hat mir geholfen…
  3. Für die Zukunft wünsche ich mir…

Kreativ, bunt und vielfältig!

Auf welche Art ihr uns die Antworten schickt, steht euch völlig frei: Ihr könnt Sie uns natürlich ganz einfach an info@prader-willi.oit.digital mailen – aber wir wollen aus allen Einsendungen ja einen Film für YouTube erstellen. Wir freuen uns deshalb, wenn ihr ein bißchen kreativ werdet! Und damit das nicht so schwerfällt, hier ein paar Ideen:

  • Ihr lest die vollständigen Sätze vor und zeichnet sie als Audiodatei mit eurem Handy auf. Das Audio könnt ihr uns einfach per Mail schicken.
  • Ihr schreibt die Sätze per Hand auf – und schickt uns ein Foto oder Video davon.
  • Ihr macht ein kleines Video, auf dem ihr die Sätze sprecht – dabei könnt ihr gerne zu sehen sein, müsst aber nicht! Ihr könnt auch Alltagssituationen oder Momente zeigen, die zu euren Aussagen passen.

Fällt euch noch eine andere Möglichkeit ein, eure Antworten umzusetzen? Gerne!

Wir freuen uns sehr auf eure Einsendungen!

Bitte schickt uns eure Sätze bis zum 27. April 2022 zu – damit wir noch genug Zeit haben, den Film vorzubereiten.