Jedes Jahr findet im Februar der Tag der seltenen Erkrankungen statt. Auch das Prader-Willi-Syndrom gehört dazu: Weltweit kommt eines von 25.000 Kinder mit der komplexen genetischen Erkrankung zur Welt. Warum ist es wichtig, auf seltene Erkrankungen aufmerksam zu machen? Weil weit verbreitetes Wissen und ein hoher Bekanntheitsgrad zu schnellen Diagnosen führen und die herausfordernde Zeit der Unsicherheit und Ursachenforschung für Familien verkürzen. Und weil Menschen mit PWS und wir als Angehörige sehen: #seltensindviele und sich weniger allein fühlen!
Deshalb ist es unser Anliegen, das möglichst viele Menschen wissen, was PWS ist. Dazu brauchen wir zum Tag der seltenen Erkrankungen 2022 Eure Hilfe!
Ein Motto lautet „Share your colors“ – und genau das möchten wir tun: Unsere Farbe ist orange und steht für das Prader-Willi-Syndrom, das Logo des Tags der seltenen Erkrankungen besteht aus Händen. Deshalb möchten wir Eure orangenen Hände sehen! Egal ob Fingerfarbe, Handabdrücke, orangefarbener Nagellack: Lasst Euren Ideen freien Lauf und schickt uns ein Foto oder ein kurzes Video, das Hände und die Farbe Orange zeigt.
Aus allen Einsendungen werden wir ein Video zusammenstellen und am 28. Februar in den sozialen Medien veröffentlichen.
Und dann bitte wir Euch hierum: Teilen, teilen, teilen! Schaffen wir es, gemeinsam den bisher meistgeklickten Beitrag auf unserer Facebookseite zu toppen?
Hier noch einmal die wichtigsten Fakten auf einen Blick:
Was? Schickt uns ein Bild/Video mit Händen und der Farbe Orange. Musik oder Ton sind nicht erforderlich.
Wann? Wir brauchen Euren Beitrag bis zum 18.02.2022 – Danke!
Wohin? Bitte schickt die Bilder oder Videos an info@prader-willi.oit.digital.
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