Transparenz und Unabhängigkeit

Selbsthilfeorganisation

Die Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland e.V. ist ein unabhängiger gemeinnütziger Verein. Transparenz und Integrität sind wichtige Bestandteile unserer Glaubwürdigkeit.

Selbsthilfeorganisationen sind zur Durchführung ihrer Aufgaben auf finanzielle Unterstützung angewiesen. Es gibt begrenzte Mittel der öffentlichen Hand und der Sozialleistungsträger. Weitere Finanzquellen sind das Sponsoring von Wirtschaftsunternehmen und Spenden von Privatpersonen und Wirtschaftsunternehmen.

Vertrauen ist uns wichtig

Als eine neutrale Instanz im Gesundheitswesen, bei der sich unsere Menschen mit dem Prader-Willi-Syndrom bzw. ihre Eltern / Angehörigen, Erfahrungswissen und Rat holen können, muß unsere Selbsthilfeorganisation ihre Unabhängigkeit sicherstellen. Die Prader-Willi-Syndrom Vereinigung verpflichtet sich daher über ihre Mitgliedschaft bei der ACHSE e.V. hinaus, die Leitsätze der Bundesarbeitsgemeinschaft SELBSTHILFE einzuhalten. Diese regeln die Zusammenarbeit mit Personen des privaten und öffentlichen Rechts, Organisationen und Wirtschaftsunternehmen, insbesondere im Gesundheitswesen.

1. Name, Sitz, Anschrift und Gründungsjahr

Name: Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland e.V.
Sitz: Gronau
Anschrift: Takustraße 39d, 50825 Köln
Gründungsjahr: 1991

2. Vollständige Satzung sowie Angaben zu den Zielen unserer Organisation

Die Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland e.V. – im Folgenden PWSVD genannt – ist eine Vereinigung von Familien mit Angehörigen einer seltenen Krankheit, dem Prader-Willi-Syndrom (PWS), sowie von Menschen und juristischen Personen, die sich mit der Förderung und Betreuung von Menschen mit PWS beschäftigen. Die PWSVD tritt für sie als Sprachrohr, Multiplikator und Vermittler auf. Sie sensibilisiert für die Belange von Menschen mit dem PWS und ihre spezifischen Probleme. Sie berät und unterstützt Familien von Angehörigen mit PWS sowie Ärzte, Betreuer, z.B. in Kindergarten und Schule und Therapeuten. Sie fördert das Wissen über diese Erkrankungen in der Bevölkerung, bei Interessenvertretern, aber auch bei Ärzten und Therapeuten. Sie setzt sich für mehr und bessere Forschung ein. Sie gibt den Menschen mit PWS eine gemeinsame Stimme.

Hier lesen Sie mehr über unsere Ziele und Arbeitsbereiche:

Satzung

3. Angaben zur Steuerbegünstigung

 

Die PWSVD ist aufgrund des Freistellungbescheides von 2017 über Körperschaftsteuer des Finanzamtes Köln-Nord, StNr. 217/5960/1209, vom 03.06.2019 von der Körperschaftssteuer befreit.

4. Name und Funktion wesentlicher Entscheidungsträger

 

Die Mitgliederversammlung bestimmt die Grundlagen der PWSVD und wählt für jeweils vier Jahre den Vorstand.

Mitglieder des Vorstandes sind zurzeit:
Inga Koenen, Vorsitzende des Vorstands
Kathrin Altenhoff, Vorstand
Dieter Bertges, Vorstand
Martin Neitzert, Vorstand
Jutta Rohde, Vorstand
Dr. Ulrich Priester, Schriftführer
Christoph Tomecki, Schatzmeister

 

5. Tätigkeitsbericht

 

Informationen zu unseren verschiedenen Tätigkeitsbereichen, aktuellen Projekten, besonderen Erfolgen erhalten Sie in unserem aktuellen PWS INFO sowie im Tätigkeitsbericht 2016.

6. Personalstruktur

PWSVD beschäftigt derzeit 2 Mitarbeiterinnen:

Heike Fangrat, Geschäftsstelle – Mitgliederbetreuung, Projekte und Öffentlichkeitsarbeit (Teilzeit)
Anna Filip, Geschäftsstelle – Buchhaltung (Minijob)

7. Angaben zur Mittelherkunft

 

Auskünfte zur Mittelherkunft erhalten Sie im PWS Jahresabschluss 2018.

8. Angaben zur Mittelverwendung

Auskünfte zur Mittelverwendung erhalten Sie im PWS Jahresabschluss 2018

9. Gesellschaftsrechtliche Verbundenheit mit Dritten

Eine gesellschaftsrechtliche Verbundenheit der PWSVD mit Dritten liegt nicht vor. PWSVD ist jedoch Mitglied der ACHSE e.V., des Kindernetzwerks e.V., des VdK und der International Prader-Willi Syndrome Organisation (IPWSO).

 

10. Jährliche Zahlungen, die mehr als zehn Prozent des Gesamtbudgets ausmachen

2014 erhielt die PWSVD (Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland e.V.) keine Zahlungen, die über 10 % der gesamten Jahreseinnahmen ausmachten.

BAG Leitsätze

Die zentralen Inhalte der BAG Leitsätze SELBSTHILFE sind:

  • Kooperationen müssen mit den Zielen und Aufgaben der Selbsthilfeorganisationen im Einklang stehen. Jede Kooperation ist transparent zu behandeln.
  • Die Beendigung einer Kooperation darf zu keiner Zeit den Fortbestand der Vereinsarbeit bedrohen.
  • Nicht zulässig sind einseitige Darstellungen zugunsten eines bestimmten Unternehmens, einer Behandlungsform oder eines Produktes.
  • Selbsthilfeorganisationen werben nicht für Produkte und empfehlen sie auch nicht. Selbstverständlich können sie aber über die neuesten Entwicklungen und bestmögliche Therapien mit ihren Vor- und Nachteilen informieren.
  • Verbandsinformationen und Werbung von Pharmafirmen, Hilfsmittelanbietern und anderen Branchen müssen eindeutig getrennt und als solche erkannt werden.
  • Bei Veranstaltungen und Publikationen, die mit finanzieller Unterstützung von Wirtschaftsunternehmen durchgeführt bzw. veröffentlicht werden, ist Neutralität und Unabhängigkeit geboten.
  • Der Abschluss eines Kooperationsvertrages ermöglicht es, klare verbindliche Absprachen zu regeln – womit auch Transparenz nach außen gegeben ist, z. B. bei der Frage: Wer darf den Namen/ das Logo verwenden?

Die vollständigen Leitlinien der BAG finden Sie hier.