Heute ist der Tag der seltenen Erkrankungen – zu denen auch das Prader-Willi-Syndrom zählt. Immer noch wird das Syndrom oft spät erkannt, weil die Erkrankung und ihre Symptome so vielschichtig und komplex sind. Genau dies überfordert auch Eltern von betroffenen Kindern in der Zeit der Diagnose. Deshalb haben wir im vergangenen Jahr viel Arbeit in eine besondere Informationsbroschüre gesteckt. Seit Ende letzten Jahres ist sie fertig und steht für Euch zur Verfügung: unsere 35-seitige Broschüre „Das Prader-Willi-Syndrom“, die Eltern eines betroffenen Kindes unabhängig und umfassend über das PWS informiert.
Wie fällt das Prader-Willi-Syndrom bei Neugeborenen auf? Welche Merkmale zeigen sich im Verlauf? Was passiert genau auf Chromosom 15? Welche Therapiemöglichkeiten gibt es? Neben dem ersten Schock über die Diagnose folgen oft sehr viele Fragen, deren Antworten Betroffene sich nun nicht mehr mühsam einzeln zusammensuchen müssen. Die Leser werden in der Broschüre durch die ersten Schritte nach der Diagnose begleitet und lernen verschiedene Therapiemöglichkeiten kennen. Auch die Themen Ernährung, Bewegung und die Bedeutung von Sicherheit und Ritualen werden in der Broschüre mit vielen wertvollen Praxistipps behandelt.
Uns war es wichtig eine Broschüre zu erstellen, die Eltern an die Hand nimmt, wenn sie die Diagnose ihres Kindes erhalten: Deshalb haben wir mit der fachlichen Unterstützung verschiedener medizinischer Spezialisten und auf Basis unserer langjährigen Erfahrung mit dem PWS die wesentlichen Informationen zusammengestellt und verständlich aufbereitet. Wir sind sehr stolz, Euch jetzt das Ergebnis vorstellen zu können: „Das Prader-Willi-Syndrom“.
Die Broschüre ist über unsere Webseite als Printausgabe zum Preis von 1 Euro zzgl. Versandkosten bestellbar.
