Wir haben Euch gefragt, wie es Euch in der aktuellen Situation geht und freuen uns heute den ersten Corona-Erfahrungsbericht einer Familie mit PWS veröffentlichen zu können! Vielen Dank für die Einsendung!
Was ist für Eure Familie aktuell die größte Herausforderung im Lockdown/ während der Pandemie?
Antwort: Uns fehlen vor allem die sozialen Kontakte, die sich im normalen Alltag in Schule und Freizeit ergeben, das gilt besonders für die Kinder. Auch die eingeschränkten Möglichkeiten der Freizeitgestaltung für die Familie machen uns zu schaffen.
Welche Lösungen und Ideen haben Euch in den letzten Wochen und Monaten weitergeholfen?
Antwort: Wir sind sehr zufrieden mit dem Einsatz von Microsoft Teams im digitalen Fernunterricht der Schule, das funktioniert prima und ist inzwischen sehr gut eingespielt, auch wenn die Mama den größten Teil des Homeschoolings mit unserer Tochter übernimmt.
Ansonsten haben wir auf YouTube einige Kanäle zum Familiensport für uns entdeckt, die für ausreichend Bewegung sorgen, auch wenn das Wetter mal schlecht ist. Bei gutem Wetter darf unsere Tochter mit den Nachbarn und ihrem Hund spazieren gehen (das macht mehr Spaß als alleine zu gehen), und am Wochenende brechen wir häufig zu Familien-Waldwanderungen auf.
Wie gehen Eure Kinder mit PWS mit den notwendigen Einschränkungen um?
Antwort: Unser Kind geht mit der Situation verhältnismäßig gut um und zeigt sehr viel Geduld. Die Alltagsmaske wird gewissenhaft getragen und auch das regelmäßige gründliche Händewaschen ist inzwischen selbstverständlich geworden.
Worauf freut Ihr Euch aktuell am meisten – was ist Euer Lichtblick für das Jahr 2021?
Antwort: Wir hoffen sehr, dass wir mit Erreichen einer flächenmäßigen Impfung möglichst bald zu einem halbwegs normalen Alltag zurückkehren können und Schule, Freizeitsport und das Einkaufen wieder mit weniger Auflagen möglich sein werden. Ansonsten drücken wir die Daumen, dass im Sommer ein Familienurlaub möglich sein wird, auf den wir uns schon sehr freuen.
Welchen Tipp bezüglich des Umgangs mit Lockdown und Pandemie würdet Ihr anderen Familien ans Herz legen?
Antwort: Wir glauben, dass man in dieser Ausnahmesituation die sonst geltenden Alltagsregeln etwas flexibler handhaben muss – zum Beispiel an Homeschooling-Tagen auch mal länger ausschlafen oder großzügigere Mediennutzungszeiten. Uns haben auch Ausflüge ins Grüne in der näheren Umgebung sehr gut getan. Außerdem haben wir Gesellschaftsspiele für uns entdeckt und einige gefunden, an denen alle Familienmitglieder teilnehmen können und Spaß haben.
Für welche Herausforderung seid Ihr aktuell noch auf der Suche nach einer Lösung? Wozu hättet Ihr gerne einen Ratschlag?
Antwort: Wir stellen uns die Frage, ob wir unser jugendliches PWS-Kind gegen Corona impfen lassen sollten und suchen hier noch nach Informationen. Auch für einen guten Tipp zu FFP2-/medizinischen Masken für jüngere Kinder, die keine Erwachsenen-Masken tragen können, wären wir dankbar – hier suchen wir bisher vergeblich. Ansonsten wären frei verfügbare/käufliche Antigen-Schnell-Tests sehr hilfreich z. B. für Verwandten-Besuche. Wir wüssten außerdem auch gerne, ob es Erfahrungsberichte von PWS-Kindern mit einer Corona-Infektion gibt – zum Beispiel, ob es eine Neigung zu schweren Verläufen gibt, oder eher nicht.
Ihr möchtet auch teilnehmen? Schickt Eure Antworten auf diese Fragen gerne per E-Mail an inga.koenen@prader-willi.oit.digital!