Viel erreicht ist nicht genug / 25 Jahre Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland e.V.

Köln, 16.11.2016. Mit Stolz blickt die Prader-Willi-Syndrom Vereinigung
 Deutschland e.V. (PWSVD) auf 25 Jahre erfolgreiche Arbeit zurück: Der 
Verein wurde am 16. November 1991 von 50 Eltern mit PWS-Kindern in
 Gronau als Selbsthilfegruppe gegründet und zählt mittlerweile über 750
Mitglieder. Das Prader-Willi-Syndrom (PWS) ist eine seltene Behinderung,
die durch einen Gendefekt hervorgerufen wird, der bei jedem 15.000sten
 Neugeborenen auftritt. Aufgrund einer Störung im Zwischenhirn kommt es
in unterschiedlichen Ausprägungen zu verschiedenen Symptomen: Esssucht,
 Wutanfälle bei unerwarteten Situationen, Kleinwuchs, Muskelschwäche,
 kognitive Beeinträchtigungen und Sprachbehinderungen. Im frühen Stadium
 kann medizinisch und therapeutisch viel erreicht werden, so dass
Menschen mit PWS auch mit ihrer Behinderung ein zufriedenes Leben führen 
können. Jedoch sind die Lebensbedingungen trotz intensiver Vereinsarbeit
noch nicht optimal. „Wir sind längst nicht am Ziel unseres Wirkens
 angelangt“, sagt Inga Koenen, Vorstandsvorsitzende der PWSVD. „Im Rahmen
von Inklusion wünschen wir uns den weiteren Ausbau eines
 differenzierten, heimatnahen Wohnangebots für Menschen mit PWS. Mehr
 Teilhabe am gesellschaftlichen Leben muss auch in Beruf und Freizeit
möglich werden.“

Deshalb war und ist die Schaffung von spezifischen Wohnangeboten für
Menschen mit dem PWS ein wichtiger Arbeitsschwerpunkt des Vereins. War
 dies bei Vereinsgründung noch Utopie, existieren heute deutschlandweit
über 17 Wohneinrichtungen mit mehr als 400 Plätzen.

Die Anforderungen an die Eltern von Menschen mit PSW, Erzieher und 
Betreuer sind extrem hoch, da man mit herkömmlichen Kenntnissen über
Behinderungen nicht weit kommt. „Deshalb ist uns der Wissenstransfer und 
Austausch unter unseren Mitgliedern sehr wichtig. Die meisten Eltern,
 die gerade die Diagnose bekommen haben, sind erstmal schockiert“, so 
Inga Koenen. Im Austausch mit anderen Eltern merken sie dann aber 
schnell, dass sie mit ihren Problemen aufgefangen werden. „Wir bieten 
jährlich 25-30 Workshops und Tagungen an, organisieren Freizeiten, 
publizieren, vernetzen, engagieren uns politisch und beraten Eltern mit
 PWS-Kindern.“

Viele Wünsche, viele Hoffnungen. Ein Ausblick.

Aktuell arbeitet PWSVD an der Datenbank PraWiData. Hier sollen zukünftig
 sowohl medizinische als auch auf die Entwicklung insgesamt bezogene 
Daten von Menschen mit PWS strukturiert zusammengefasst und erfasst
 werden. Diese umfassenden Patientendaten können unter strengen 
datenschutzrechtlichen Bestimmungen behandelnden Ärzten, Therapeuten und 
Wissenschaftlern zur Verfügung gestellt werden. „Das PWS ist eine sehr
 komplexe Erkrankung mit vielen unterschiedlichen Facetten. Leider wissen 
immer noch viel zu wenig Ärzte und Therapeuten darüber Bescheid. Hier 
soll PraWiData Abhilfe schaffen. Durch die strukturierte Datensammlung
 werden wir weitere Erfolge in der Erforschung und Therapie von PWS
 erzielen und damit unseren Kindern weiter helfen“, resümiert Inga Koenen.

Auch das Thema „Alter und PWS“ gehört zu den Fragestellungen, denen sich
die PWSVD in den nächsten Jahren widmen wird. „In den medizinischen 
Fachbüchern steht nach wie vor, dass die durchschnittliche 
Lebenserwartung von Menschen mit PWS bei 40 Jahren liegt. Das ist dank 
der guten Therapien und des Wissens um das richtige Essensmanagement 
heute nicht mehr so“, erläutert Inga Koenen. Nun gilt es zu erforschen, 
wann welche gerontologischen Aspekte bei Menschen mit PWS zum Tragen
 kommen. Auch wird sich die PWSVD weiterhin um die Vernetzung von 
Kliniken und Ärzten kümmern, Workshops für Eltern und Mitarbeitende von
Betreuungseinrichtungen veranstalten und Publikationen herausgeben und 
fördern. Bisher gibt es eine Reihe von Zeitschriften und Bücher über die 
Homepage des Vereins www.prader-willi.de zu kaufen. Dort findet man auch
 hilfreiche Links und Tipps zum Umgang mit PWS.

Im Fokus steht auch die weitere Professionalisierung der Vereinsarbeit.
 Die Geschäftsstelle in Köln ist seit kurzem hauptamtlich tätig und zu
 festen Öffnungszeiten für Mitglieder und Nichtmitglieder Ansprechpartner
in allen Fragen zum PWS.

Das Prader-Willi-Syndrom 


Bei dem Prader-Willi-Syndrom handelt es sich um eine vielschichtige 
Behinderung, die hohe Anforderungen an die betreuenden Personen stellt. 
Es handelt sich um eine selten vorkommende genetisch bedingte 
Behinderungsform, die mit einer Esssucht, Stoffwechselbesonderheiten, 
einer meist leichten Intelligenzminderung und Verhaltensauffälligkeiten
verbunden ist. 1956 wurde das Prader-Willi-Syndrom zum ersten Mal unter 
wissenschaftlichen Gesichtspunkten von den Kinderärzten Andrea Prader, 
Heinrich Willi und Alexis Labhard beschrieben. Damals konnte man nur 
Aussagen zu den einzelnen Symptome machen, jedoch nicht zu den 
eigentlichen Ursachen. Professor Bernhard Horsthemke vom Institut für
 Humangenetik der Uniklinik Essen ist es zu verdanken, dass seit 1993 das
Prader-Willi Syndrom bereits in den ersten Lebensmonaten diagnostiziert
 werden kann, und nicht erst im Alter von 10 Jahren. Nur wenige 
Milliliter Blut eines Neugeborenen reichen aus, die klinische 
Verdachtsdiagnose zu bestätigen oder auszuschließen.

Die Prader Willi Syndrom Vereinigung Deutschland e.V.


Die Prader Willi Syndrom Vereinigung Deutschland e.V. wurde im Jahre
1991 als Eltern-Selbsthilfegruppe gegründet und zählt derzeit ca. 750
 Mitglieder. 1996 entstand unter Mitwirkung des Vereins die erste 
Wohngruppe für Menschen mit PWS. 2006 wurde der Arbeitskreis Wohnen und
 Beschäftigung gegründet. Heute gibt es deutschlandweit 17 ambulante
Wohneinrichtungen mit über 400 Plätzen. PWSVD vernetzt Eltern, Ärzte,
 Betreuer, Pfleger und Wohneinrichtungen untereinander. Es werden 
Workshops veranstaltet, Freizeiten organisiert, Ansprechpartner und
 Kontakte vermittelt, Publikationen veröffentlicht und Einfluss auf die
Politik genommen. Übergeordnetes Ziel  ist es, für Menschen mit PWS ein
selbstbestimmtes Leben im Rahmen der individuellen Möglichkeiten zu
 schaffen.
Weitere Informationen finden Sie unter www.prader-willi.de.