Geschäftsstelle neu in Köln
Die Mitglieder der Prader-Willi-Sydrom Vereinigung haben in ihrer letzten Mitgliederversammlung Inga Koenen zur neuen Vorstandsvorsitzenden gewählt. Sie folgt auf Dr. Volker Holzkämper, der acht Jahre den Vorsitz innehatte. Dem neuen Vorstand gehören nun neben Inga Koenen Kathrin Altenhoff, Dieter Bertges, Dr. Volker Holzkämper und Jutta Rohde als Stellvertreter an. Dr. Ulrich Priester wurde als Schriftführer in seinem Amt bestätigt, Manfred Häni ist neuer Schatzmeister der Selbsthilfevereinigung.
Mit der Wahl der neuen Vorstandsvorsitzenden verlegt die Prader-Willi-Syndrom Vereinigung ihre Geschäftsstelle nach Köln und stellt sie unter die Leitung einer hauptamtlich Beschäftigten. Die neue Adresse lautet: Takustrasse 39d, 50825 Köln. Tel.: 0221/5506472
Pressekontakt: Inga Koenen (Vorstandsvorsitzende der Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland e.V.), Tel.: 0157/81804595, ingakoenen@prader-willi.oit.digital
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Über das Prader-Willi-Syndrom:
Ursache des PWS ist ein Defekt auf dem 15. Chromosom, der eine Störung des Hypothalamus (Zwischenhirn) hervorruft. Erstmalig beschrieben wurde es 1956 durch die Schweizer Ärzte Prader, Labhart und Willi. Die Ausprägung der vielfältigen Symptome des PWS ist von Mensch zu Mensch unterschiedlich. Menschen mit PWS sind charaktervolle Persönlichkeiten. Denn auf der einen Seite gehört zu den vorrangigen Symptomen des PWS neben einem schwachen Muskeltonus und Kleinwuchs ein zwanghafter, unstillbarer Appetit. Er erfordert bereits ab dem Kleinkindalter lebenslange Essenskontrolle und wird in den Familien häufig zur echten Belastungsprobe. Zudem ist der Kalorienbedarf von Menschen mit PWS um ein Drittel reduziert. Menschen mit PWS verfügen häufig über eine verminderte Intelligenz und haben aufgrund ihrer schwachen Muskelspannung eine eher verwaschene Sprache. Mit zunehmendem Alter und sozialer Interaktion kommt es zu sehr ausgeprägten Trotzphasen. Ihre sehr hohe Emotionalität können Menschen mit PWS zuweilen nicht angemessen zum Ausdruck bringen, was vielfach zu Reibungen mit dem sozialen Umfeld führt. Auf der anderen Seite sind Menschen mit PWS sehr freundlich, humorvoll und warmherzig. Sie gehen gerne auf andere Menschen zu und haben ein starkes Bedürfnis nach körperlicher Nähe. Aufgrund der notwendigen Essenskontrolle leben Erwachsene mit PWS in der Regel in einem Umfeld, das diese sicherstellt – entweder in einer Wohngruppe oder bei den Eltern. Schätzungen zufolge leben in Deutschland rund 7.000 Menschen mit PWS.
Die Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland e.V.
Die Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland e.V. (PWSVD) ist ein Zusammenschluss von Menschen mit dem PWS und ihren Angehörigen und zählt heute über 700 Mitglieder bundesweit. Neben einer Geschäftsstelle in Köln organisiert die PWSVD die Mitgliederbetreuung in regionalen Gruppen in vielen Bundesländern. Gegründet im November 1991 hat sie es sich zur Aufgabe gemacht, in der Öffentlichkeit Aufklärung zu leisten und das PWS und seine Behandlungsmöglichkeiten bekannt zu machen. Sie unterstützt Ratsuchende in allen Lebenslagen und fördert Projekte zur Verbesserung der Therapiemaßnahmen. Die PWSVD ergreift Maßnahmen, die diese Ziele unterstützen. Zudem treibt sie die Errichtung und Erhaltung von Wohngruppen und Wohneinrichtungen für Menschen mit PWS voran.