Hunger im Kopf: das Prader-Willi-Syndrom begreifen
Das Prader-Willi-Syndrom (PWS) ist ein seltener Gendefekt, mit dem etwa jedes 15.000ste Neugeborene zur Welt kommt. Aufgrund einer Störung im Zwischenhirn kennen Menschen mit dieser Behinderung kein Sättigungsgefühl. Eine weder durch Medikamente noch durch Verhaltentherapie zu heilende Esssucht ist die Folge. Dieser unstillbare Appetit ist jedoch nur eines der vielen Symptome des PWS. Die neu gestaltete Webseite der Prader Willi Syndrom Vereinigung Deutschland e.V. informiert umfassend über den komplexen Gendefekt und steht Familien, Erziehern und Betreuern mit Rat und Tat in jeder Lebensphase zur Seite.
Prader-Willi-Syndrom? Was ist das denn? Eltern von Kindern mit diesem Gendefekt kennen diese Frage von Gesprächspartnern gut, denn ihr Gegenüber hat in der Regel noch nie davon gehört. Denn das Prader-Willi-Syndrom (PWS) gehört zu den seltenen genetischen Erkrankungen. Menschen mit dem PWS wissen nicht, was „satt sein“ bedeutet. Ihr Gehirn kann die Reize aus dem Magen nicht richtig interpretieren. Die daraus entstehende Ess-Sucht kann lebensgefährliches Übergewicht zur Folge haben. Auch die Emotionen sind von der Störung im Zwischenhirn betroffen. Unerwartete Situationen bringen Menschen mit PWS schnell an ihre Grenzen und lösen starke Wutanfälle aus. Kommt ein Baby mit diesem Syndrom zur Welt, ist dies für die Familie zumeist ein tiefer Einschnitt ins Familienleben. Das Internet ist oft die einzige Möglichkeit, schnell umfassende Informationen über die Behinderung und ihre Behandlungs- und Therapiemöglichkeiten zu erhalten. Die neu gestaltete Homepage der Prader Willi Syndrom Vereinigung Deutschland e.V. kommt diesem Informationsbedarf entgegen. Menschen mit PWS, ihre Eltern, Angehörigen und ihre Betreuer finden auf der in warmen Tönen gestalteten und bebilderten Seite nicht nur emotionale und informative Hilfe, sondern auch Workshopangebote der Prader Willi Syndrom Vereinigung, nützliche Adressen von Kliniken und Wohneinrichtungen und Gesprächspartner im Forum.
„Seit über 20 Jahren stehen wir als Selbsthilfeorganisation Eltern zur Seite, deren Kinder durch das PWS in vielerlei Hinsicht beeinträchtigt sind“, sagt Inga Koenen, Mitglied des Vorstands der Prader Willi Syndrom Vereinigung Deutschland. Denn das PWS ist in seiner Ausprägung sehr komplex. Menschen mit PWS sind zumeist leicht bis mittelgradig geistig behindert. Weitere Merkmale sind Kleinwuchs, Muskelschwäche, herausforderndes Verhalten, das in Aggression und Auto-Aggression münden kann, kognitive Beeinträchtigungen und Sprachbehinderung. Werden Menschen mit PWS von Anfang an medizinisch, physiotherapeutisch und psychologisch optimal betreut, können auch sie als Erwachsene ein zufriedenes und annähernd selbstbestimmtes Leben führen. „Die Informationen, die im Internet verfügbar sind, zeigen oft ein sehr einseitiges Bild vom PWS. Wir wollen mit unserer Website nicht nur ausgewogen informieren, sondern vor allem zeigen, dass das Leben mit unseren Kindern neben allen Herausforderungen auch viel Freude bereitet“, führt Inga Koenen fort. Deshalb ist geplant, die Website um Erfahrungs- und Lebensberichte zu erweitern, in denen Eltern und Therapeuten aber auch Menschen mit dem PWS aus ihrer ganz persönlichen Sicht über wichtige Stationen aus ihrem Leben berichten.
Wir würden uns freuen, wenn Sie in Ihrer Zeitung/Ihrer Zeitschrift/Ihrer Sendung über das PWS berichten würden und stehen Ihnen gern mit weiterführenden Informationen zur Verfügung. Für die Übersendung eines Belegexemplars wären wir dankbar.
Pressekontakt: Inga Koenen (Mitglied des Vorstands der Prader Willi Syndrom Vereinigung Deutschland e.V.), Tel.: 0157/81804595, ingakoenen@prader-willi.oit.digital
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Das Prader-Willi-Syndrom:
Ursache des PWS ist ein Defekt auf dem 15. Chromosom, der eine Störung des Hypothalamus hervorruft. Erstmalig beschrieben wurde es 1956 durch die Schweizer Ärzte Prader, Labhart und Willi. Die Ausprägung der vielfältigen Symptome des PWS ist von Mensch zu Mensch unterschiedlich. Menschen mit PWS sind charaktervolle Persönlichkeiten. Denn auf der einen Seite gehört zu den vorrangigen Symptomen des PWS neben einem schwachen Muskeltonus und Kleinwuchs ein zwanghafter, unstillbarer Appetit. Er erfordert bereits ab dem Kleinkindalter strengste, lebenslange Essenskontrolle und wird in den Familien häufig zur echten Belastungsprobe. Zudem ist der Kalorienbedarf von Menschen mit PWS um ein Drittel reduziert. Menschen mit PWS verfügen häufig über eine verminderte Intelligenz und haben aufgrund ihrer schwachen Muskelspannung eine eher verwaschene Sprache. Mit zunehmendem Alter und sozialer Interaktion kommt es zu sehr ausgeprägten Trotzphasen. Ihre sehr hohe Emotionalität können Menschen mit PWS zuweilen nicht angemessen zum Ausdruck bringen, was vielfach zu Reibungen mit dem sozialen Umfeld führt. Auf der anderen Seite sind Menschen mit PWS sehr freundlich, humorvoll und warmherzig. Sie gehen gerne auf andere Menschen zu und haben ein starkes Bedürfnis nach körperlicher Nähe. Aufgrund der notwendigen Essenskontrolle leben Erwachsene mit PWS in der Regel in einem Umfeld, das diese sicherstellt – entweder in einer Wohngruppe oder bei den Eltern.
Die Prader Willi Syndrom Vereinigung Deutschland e.V.
Die Prader Willi Syndrom Vereinigung Deutschland e.V. (PWSVD) ist ein Zusammenschluss von Menschen mit dem PWS und ihren Angehörigen und zählt heute über 700 Mitglieder bundesweit. Neben einer Geschäftsstelle in Celle organisiert die PWSVD die Mitgliederbetreuung in regionalen Gruppen in vielen Bundesländern. Gegründet im November 1991 hat sie es sich zur Aufgabe gemacht, in der Öffentlichkeit Aufklärung zu leisten und das PWS und seine Behandlungsmöglichkeiten bekannt zu machen. Sie unterstützt Ratsuchende in allen Lebenslagen und fördert Projekte zur Verbesserung der Therapiemaßnahmen. Die PWSVD ergreift Maßnahmen, die diese Ziele unterstützen. Zudem treibt sie die Errichtung und Erhaltung von Wohngruppen und Wohneinrichtungen für Menschen mit PWS voran.