Köln, 9. März 2022, „Warum muss ich gesund leben?“, „Kann ich heiraten?“, „Warum kriege ich Wutanfälle, aber mein Bruder nicht?“ – Menschen mit dem Prader-Willi-Syndrom (PWS) haben viele Fragen zu ihrer komplexen Behinderung, die sie körperlich, geistig, psychisch und emotional beeinträchtigt. Antworten in Leichter Sprache gibt nun erstmals eine Broschüre, die auf 76 Seiten über die Lebenswelt von jugendlichen und erwachsenen Menschen mit dem PWS informiert und sie als Ratgeber dabei unterstützt, ein selbstbestimmteres Leben zu führen. Herausgeber ist die Angehörigenvereinigung von Menschen mit dem Prader-Willi-Syndrom PWSVD e. V., über deren Webseite www.prader-willi.de das von der Aktion Mensch geförderte Heft bezogen werden kann.
Ein Defekt auf Chromosom 15 ist Ursache des Syndroms, das meist mit einer Essstörung und schwach ausgebildeten Muskulatur, einer leichten bis mittelgradigen geistigen Behinderung, Impulskontrollstörungen, vereinzelten psychiatrischen und anderen Erkrankungen einhergeht. Somit ist das Leben von Menschen mit dem Prader-Willi-Syndrom stark geprägt von lebenslangen ärztlichen und therapeutischen Behandlungen.
Für lebenswichtiges Gesundheitsmanagement und mehr Selbstbestimmung
Auch der tägliche Essensplan gehört zum lebenswichtigen Gesundheitsmanagement. Eltern und Betreuer müssen darauf achten, dass nur eine ausgewogene, kalorienreduzierte und frische Kost auf den Teller kommt. „Das weckt mit zunehmendem Alter Widerstände“, erklärt Inga Koenen, Vorsitzende des Vorstands der Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland e. V. „Unsere Kinder mit PWS streben natürlich auch nach Selbstständigkeit und wollen selbst entscheiden, was sie essen. Für uns Angehörige und Betreuer ist es oft schwer, die komplexen ärztlichen und therapeutischen Anweisungen so zu erklären, dass ein Mensch mit PWS sie verstehen kann. Teilweise sind die Eltern selbst völlig überfordert. Hier setzt unsere neue Broschüre an. Sie baut Barrieren ab und dient als Ratgeber für alle Beteiligten.“ Doch nicht nur um Themen wie Gesundheit dreht sich das Heft. Auch Antworten auf Fragen zu Liebe, Zärtlichkeit, Sex und Kinderkriegen ermöglichen den Lesern mehr Selbstbestimmung und gesellschaftliche Teilhabe.
Mitgliederumfrage zu den Themen der Broschüre „Das Besondere an unserer Broschüre ist, dass wir unsere Mitglieder vorher befragt haben, welche Themen ihren jugendlichen und erwachsenen Kindern unter den Nägeln brennen“, so Koenen. Diese Fragen werden im Heft durch den Dialog von zwei Identifikationsfiguren mit PWS – Paul und Anna, gezeichnet von der Künstlerin Ulrike Westenberg – beantwortet. Weitere Projektpartner sind die Aktion Mensch, das Büro für Leichte Sprache der Lebenshilfe Bremen, die Grafikerin Nadine Duveneck und die Texterin Barbara Jahn. Über www.prader-willi.de ist die Broschüre für eine Schutzgebühr von 1 € erhältlich.
