About the Association

Founded in November 1991, we are a self-help organisation with more than 750 members dedicated to the Prader-Willi Syndrome (PWS), whether they are parents of a child with PWS or actual sufferers themselves. Many renowned specialists are included among our consultants. We pride ourselves on already having achieved and initiated many things. However, a lot still lies ahead of us. Perhaps you have just learned that your child has Prader-Willi Syndrome and are now faced with a vast number of questions. It’s a good thing you found us. We would be pleased to welcome you into our circle and support you with all our experience, knowledge and compassion.

The Prader-Willi Syndrome has many different faces. This website is here to introduce you to the range of syndromes and guide you through the lives of people with PWS as well as the lives of their families and carers. Our special children grow primarily through our understanding, strength and love.

If we also take advantage of medical and therapeutic support at an early stage and support our children with PWS on a lasting basis, we can provide them with crucial support so that they can create vital roots in their lives. Get in touch! Exchange ideas with other parents! Our office and or our regional groups are always at your side, offering you advice and assistance.

We would be happy to send you our brochures, which we have published on various PWS topics. In addition, we organise parent-child meetings, events and workshops, often in cooperation with renowned PWS experts.  You can also talk to like-minded people in our forum.

In accordance with our statutes, we have made it our task to inform the public about PWS and its treatment options. We support projects to improve therapeutic measures. In addition, we promote the construction and maintenance of residential groups and facilities for people with PWS. If you need advice in your search for a suitable place to stay, our housing working group will be happy to help.

If you would like to become a member in order to make use of the various possibilities for personal contact, you will find the appropriate forms in the download area. And of course donations are always welcome!

Best regards, Your Prader-Willi Syndrome Association Germany e.V.

National groups contacts

Upcoming events

Workshop "Umgang mit herausfordernden Verhaltensweisen bei Menschen mit PWS" / ABGESAGT 31.10.2020 - 01.11.2020

Workshop “Umgang mit herausfordernden Verhaltensweisen bei Menschen mit PWS” / ABGESAGT

Eltern stehen oft hilflos vor den spätestens mit der Pubertät einsetzenden herausfordernden Verhaltensweisen ihrer Kinder mit PWS. Ziel des Workshops ist zum einen Verständnis für die Hintergründe des Handelns der Menschen mit PWS zu erzeugen, um darauf aufbauend Möglichkeiten der Vorbeugung und Prävention aufzuzeigen. Zum anderen soll ein Schwerpunkt auf dem Umgang mit Krisensituationen und der anschließenden notwendigen Reflexion liegen.

Durch den Besuch des Workshops erhalten die Eltern mehr Sicherheit und Verhaltenstipps im Umgang mit den typischen PWS-spezifischen herausfordernden Verhaltensweisen.

Die Tickets berücksichtigen zwei Übernachtungen, von 30.10. bis zum 1.11., damit die Teilnehmer schon am Freitag abend anreisen und am gemeinsamen Abendessen teilnehmen können.

Kinderbetreuung möglich.

Um sich anzumelden und Ihre Tickets zu erwerben klicken Sie bitte hier.

Veranstaltungsort: DJH Oldenburg
Adresse: Straßburger Straße 6
Stadt: 26123 Oldenburg
Zeit: 10:00 am - 4:00 pm
Tel: 0441 87135
Kosten: 0,00€ - 150,00€

Bemerkung(en):

Workshop „Mein Kind wird selbstständig“ 14.11.2020

Workshop „Mein Kind wird selbstständig“

Im Rahmen dieses Angebotes möchten wir Ihnen als Eltern und Betreuer von Kindern mit PWS ab 9 Jahren ein Forum bieten, sich über die aktuelle und zukünftige Entwicklung Ihres Kindes auszutauschen. Brisante Themen wie die (bevorstehende) Pubertät, der Wunsch nach Selbstständigkeit sowie Zukunftsthemen jeglicher Art sollen hier Berücksichtigung finden. Zudem sollen Ihre Fragen im geschützten Austausch beantwortet werden.

Der Workshop ist kostenlos.

Wenn Sie Kinderbetreuung beim Workshop brauchen, dann laden Sie dieses Formular herunter, füllen Sie es aus und senden Sie es an die Stiftung kreuzacher diakonie zurück. Ansonsten können Sie sich auch über unsere Webseite anmelden.

Kontakt:

Stiftung kreuznacher diakonie
Soziale Teilhabe

PWS-Kompetenzzentrum| PWS Beratung

Frau Laura Wilhelm
Frau Rita Bohland-Klein

Tel: 06751- 85 39 219
Mail: pws-beratung@kreuznacherdiakonie.de

Veranstaltungsort: PWS-Kompetenzzentrum – Stiftung kreuznacher diakonie
Adresse: Ringstraße 36
Stadt: 55566 Bad Sobernheim
Zeit: 9:00 am - 4:00 pm
Tel: 06751 85 39 219
Kosten: 0,00€

Bemerkung(en): Anmeldung über unser Online-Formular oder unter E-Mail an pws-beratung@kreuznacherdiakonie.de

Familientreffen der Regionalgruppe Berlin / Brandenburg 05.12.2020

Familientreffen der Regionalgruppe Berlin / Brandenburg

Offener Treff der Regionagruppe Berlin / Brandenburg

Veranstaltungsort: Stadteilzentrum PestalozziTreff
Adresse: Pestalozzistr. 1A
Stadt: 12623 Berlin-Mahlsdorf
Zeit: 12:00 am
Tel:
Kosten: 0,00€

Bemerkung(en):

Causes, developments and phases of the WPS

Toddlers

It makes progress. The quiet, motionless baby has become a charming toddler who becomes more mobile and usually learns how to crawl at the age of 15 – 18 months. With its gentle little voice it often draws attention to itself and tries to babble its first words …

Genetic Causes

Each human cell consists of a complete set of chromosomes consisting of 2 sex chromosomes, which determine the sex of a human being, and 22 pairs of chromosomes, each carrying the genetic information of the mother and father. All 46 chromosomes carry our genetic material …

Food Addiction

It is not chronic physical hunger that makes people with PWS feel compelled to eat. Rather, hunger is in the mind and is essentially owed to two aspects:  People with PWS do not know what “to be full” means because their hypothalamus does not provide them with a feeling of fullness. In addition …

Schoolchildren

Going to school is an exciting event for children. Children with PWS also carry their school bag with great pride and in joyful expectation of the things that lie ahead of them. When choosing the right school, parents should focus on what their child is comfortable with and in which areas they need support …

Health from A-Z

Learn more about individual body characteristics