Dernek hakkında

Kasım 1991’de kurulan ve PWS’li bir çocuğun ebeveyni veya Prader-Willi sendromlu bir kişi olarak 750’den fazla üyesi olan bir kendi kendine yardım organizasyonu olarak kendimizi Prader-Willi sendromuna (PWS) adadık. Birçok ünlü uzman danışmanlarımız arasında yer almaktadır. Gururla, birçok şeyi başardığımızı ve başlattığımızı söyleyebiliriz. Ve önümüzde, gerçekleştirmemiz gereken daha pek şey var. Belki de çocuğunuzun Prader-Willi sendromlu olduğunu öğrendiniz ve şimdi muazzam bir soru yığınıyla karşı karşıyasınız. Bizi bulduğunuza çok sevindik. Sizi topluluğumuza davet etmekten ve tüm tecrübelerimiz, bilgimiz ve şefkatimizle size yardımcı olmaktan mutluluk duyacağız.

Prader-Willi sendromu, çok farklı şekillerde kendini gösterebilmektedir.  Bu sayfalarda size sendromun kapsamını tanıtmak ve sizi PWS’li insanların, ailelerinin ve bakıcılarının dünyası hakkında bilgilendirmek istiyoruz. Özel çocuklarımız her şeyden önce anlayışımız, gücümüz ve sevgimizle büyür. Buna ek olarak, erken dönemde tıbbi ve terapötik yardım uygulayabilir ve PWS’li çocuklarımıza uzun süreli destek sağlayabilirsek, onlara yaşamlarında canlılık sağlayacak temeller oluşturabilmeleri için büyük fayda sağlayabiliriz. 

Bizimle iletişime geçin! Diğer ebeveynlerle deneyimlerinizi paylaşın! Büromuz veya bölgesel gruplarımız aracılığıyla, yardım ve tavsiyelerle yanınızdayız.

PWS ile ilgili çeşitli konularda yayınladığımız broşürlerimizi size göndermekten memnuniyet duyacağız. Ayrıca sık sık, tanınmış PWS uzmanlarıyla işbirliği içinde ebeveyn-çocuk buluşmaları, etkinlikler ve atölye çalışmaları düzenliyoruz.  Forumumuzda aynı düşüncelere sahip insanlarla da konuşabilirsiniz.

Misyonumuz, halkı eğitmek ve PWS’yi ve tedavi olanaklarını tanıtmaktır. Tedavi edici önlemleri iyileştirmeye yönelik projeleri destekliyoruz. Ayrıca PWS’li insanlar için yerleşim gruplarının ve bakım evlerinin yapım ve bakım çalışmalarını yürütüyoruz. Kalmak için uygun bir yer bulma konusunda tavsiyeye ihtiyacınız olursa, “yaşama” çalışma grubumuz size memnuniyetle yardımcı olacaktır.

Kişisel iletişimle ilgili birçok imkanı kullanmak amacıyla üye olmak isterseniz, indirme alanında ilgili formları bulabilirsiniz. Ve bağışlarınıza her zaman açığız!

Prader-Willi Sendromu Derneği Almanya eV olarak sizi en içten duygularımızla selamlıyoruz

Özürlülerin sebepleri, gelişmeleri ve evreleri

Bebekler

Devam ediyor. Sessiz, hareketsiz bebek büyüleyici bir yürümeye başlayan, daha hareketli hale geldi ve genellikle 15 ila 18 ay arasında sürünmeyi öğrendi. Onun hassas
Ses daha çok dikkat çekiyor ve ilk kelimeyle gevezelik yapmaya çalışıyor …

daha fazla öğren

Genetik nedenler

Her insan hücresi, bir insanın cinsiyetini belirleyen 2 cinsiyet kromozomundan ve her biri annenin ve babanın genetik bilgisini taşıyan 22 çift kromozomdan oluşan eksiksiz bir kromozom grubundan oluşur. 46 kromozomun tümü genetik materyalimizi taşır, bu yüzden tüm bilgiler …

daha fazla öğren

Gıda bağımlılığı

PWS’li insanlar için yiyecekleri zorunlu kılan kronik bir fiziksel açlık değildir. Açlık kafanda daha fazladır ve esas olarak iki yönden kaynaklanmaktadır: PWS’li insanlar ne yiyeceğini bilmezler, çünkü hipotalamusları tokluk hissi vermediklerini bildirirler. Ek olarak …

daha fazla öğren

Okul çocukları

Okula kabul, çocuklar için heyecan verici bir olaydır. Bu yüzden PWS’li çocuklar okul çantalarını büyük gururla ve önlerinde yatan şeyleri sevinçle beklentileriyle giyerler. Seçerken
Ebeveynler her şeyden önce doğru okula göz kulak olmalıdır, böylece çocukları iyi başa çıkabilir ve …

daha fazla öğren

A’dan Z’ye Sağlık

Bireysel vücut özellikleri hakkında daha fazla bilgi edinin.

daha fazla öğren