Wohnheime

Bald steht er wieder vor der Tür – der Prader-Willi-Syndrom-Monat Mai! Wie im letzten Jahr möchten wir auch 2022 die Gelegenheit nutzen, auf das Prader-Willi-Syndrom aufmerksam zu machen. Denn gerade für seltene Erkrankungen gilt: Je mehr Informationen wir verbreiten, je mehr Öffentlichkeit wir schaffen – desto besser!

Besonders gut kam im letzten Jahr der Profilbild-Tausch an. Wir haben Facebook, Instagram, WhatsApp & Co in ein Meer aus orangenen Profilbildern getaucht und damit besonders viele Menschen erreicht, die bisher vielleicht noch keine Berührungspunkte mit dem PWS hatten. Das möchten wir dieses Jahr wieder schaffen! Wir stellen euch das Profilbild rechtzeitig auf dem Blog und auf unserem Facebook-Profil zur Verfügung.

Besonders viel Reichweite – mit YouTube!

Und dann haben wir ja seit Ende 2021 noch einen neuen Kanal: YouTube!
Vielleicht fragt ihr euch, warum wir den Aufwand mit den Videos überhaupt betreiben? Und ob Facebook nicht ausreicht? Wir erreichen mit den YouTube-Videos sehr viel mehr Menschen als auf Facebook alleine – und genau deshalb möchten wir YouTube auch für den PWS-Monat Mai nutzen!

Familien helfen Familien: Wir teilen, was uns belastet und was uns hilft

Wir haben uns eine besondere Aktion überlegt, bei der in diesem Jahr die Herausforderungen, Bedürfnisse und Wünsche von Eltern im Mittelpunkt stehen, die ein Kind mit PWS großziehen. Bitte vervollständigt für uns die folgenden drei Sätze mit maximal 15-20 Wörtern!

1. Die größte Herausforderung des Lebens und des Alltags mit PWS ist für mich…
2. Am allermeisten hilft mir/ hat mir geholfen…
3. Für die Zukunft wünsche ich mir…

Kreativ, bunt und vielfältig!

Auf welche Art ihr uns die Antworten schickt, steht euch völlig frei: Ihr könnt Sie uns natürlich ganz einfach an info@prader-willi.oit.digital mailen – aber wir wollen aus allen Einsendungen ja einen Film für YouTube erstellen. Wir freuen uns deshalb, wenn ihr ein bißchen kreativ werdet! Und damit das nicht so schwerfällt, hier ein paar Ideen:

• Ihr lest die vollständigen Sätze vor und zeichnet sie als Audiodatei mit eurem Handy auf. Das Audio könnt ihr uns einfach per Mail schicken.
• Ihr schreibt die Sätze per Hand auf – und schickt uns ein Foto oder Video davon.
• Ihr macht ein kleines Video, auf dem ihr die Sätze sprecht – dabei könnt ihr gerne zu sehen sein, müsst aber nicht! Ihr könnt auch Alltagssituationen oder Momente zeigen, die zu euren Aussagen passen.

Fällt euch noch eine andere Möglichkeit ein, eure Antworten umzusetzen? Gerne!

Wir freuen uns sehr auf eure Einsendungen!

Bitte schickt uns eure Sätze bis zum 27. April 2022 zu – damit wir noch genug Zeit haben, den Film vorzubereiten.

Das Wissen über eine gesunde und ausgewogene Ernährung und die besonderen Bedürfnisse von Menschen mit PWS ist eine Sache – die Umsetzung im Alltag eine andere. Deshalb haben wir den dritten Teil unseres Webcasts ganz den kleinen Tipps und Tricks gewidmet, die die Umsetzung einer balancierten Mischkost im täglichen Leben einfacher machen.

Hier geht es zum Video: LINK

Wenn Kinder nicht satt sind: Der Umgang mit dem Essen

Viele Menschen glauben, dass Kinder mit PWS ständig Hunger haben – das ist aber eine falsche Annahme. Das PWS bewirkt, dass Sättigung im Gehirn nicht richtig wahrgenommen wird – es handelt sich dabei um eine Störung der Informationsverarbeitung. Um es deutlich zu sagen: Das fehlende Sättigungsgefühl ist eine Fehlfunktion im Gehirn, kein Erziehungsproblem. Kinder mit PWS benötigen deshalb Verständnis, Unterstützung und Hilfe und können entsprechend ihrem Alter aber auch lernen, mit dieser Situation umzugehen. Wieviel Mitverantwortung dabei das einzelne Kind oder der einzelne Erwachsene übernehmen kann, ist sehr unterschiedlich.

Herausforderungen im Familienalltag: Ausreichend trinken

Warum Wasser trinken, wenn doch Saftschorle & Co. so viel besser schmecken? Weil es keine Kalorien enthält! Kinder vom Wassertrinken zu überzeugen, ist jedoch im Alltag oft nicht leicht – mit unseren Tipps gelingt es euch vielleicht etwas leichter:

• Wasser sollte bereits Säuglingen aus einer anderen Flasche angeboten werden als Milch, später kann dafür ein auslaufsicherer Becher benutzt werden.
• Auf dem Familientisch sollte immer eine Wasserkaraffe stehen, aus denen allen eingegossen wird.
• Jede Mahlzeit beginnt mit einem gemeinsamen „Prost“, nach dem jeder aus seinem Wasserglas trinkt.

Essen am Familientisch: Darauf sollten Sie achten

Gemeinsames Essen ist wichtig – und stärkt den Zusammenhalt von Familien. Sitzt ein Kind mit PWS mit am Tisch, helfen Ihnen die folgenden Regeln dabei, die Grundsätze der balancierten Mischkost auch bei gemeinsamen Mahlzeiten einzuhalten:

• Keine Selbstbedienung: Euer Kind bekommt einen vorportionierten Teller – die einzige Schüssel auf dem Tisch ist die Gemüseschüssel, aus der sich jeder bedienen kann.
• Keine Ablenkung: Der Esstisch ist Telefon- und Fernsehfreie Zone, damit sich alle auf das Essen konzentrieren können.
• Passt die Größe von Teller und Besteck an das Alter Eures Kindes an.
• Macht mehr her: Kartoffeln und Brot sehen geviertelt nach einer größeren Portion aus
• Klares Ende: Ist der Teller leer, ist die Mahlzeit beendet – plaudern und sich unterhalten kann man auch noch am leeren, abgeräumten Tisch.
• Mein Teller, mein Essen: Es wird nur vom eigenen Teller gegessen – stibitzen ist verboten. Auch für Eltern!

Essen unterwegs: Möchtest du eine Scheibe Fleischwurst?

Wenn Ihr zu Hause klar definierte Regeln für das gemeinsame Essen habt, dann warten draußen neue Herausforderungen auf Euch: Möchtest du eine Scheibe Fleischwurst? Ein Kinderbrötchen? Eine Tüte Gummibärchen? Für Euch und Euer Kind eine schwierige Situation – denn „einmal ist keinmal“ gilt hier leider nicht. Wenn Ihr einmal „Ja“ sagt, wird dies alle zukünftigen Einkäufe schwieriger machen, weil Euer Kind falsche Erwartungen entwickelt. Es ist aber auch nicht nötig, einen Kurzvortrag über das PWS zu halten – eine kleine Notlüge hilft Euch aus der Zwickmühle: Nein, danke – wir haben schmutzige Hände.  

Verbotszone Kühlschrank und Herausforderung Spielplatz

Ihr Kind wird älter und mobiler: Es kann auf Stühle klettern und Schränke öffnen. Definieren Sie klare Regeln, welche Schränke oder Schubladen erforscht und ausgeräumt werden dürfen. Der Kühlschrank und der Herd sollten nicht dazugehören! Auch auf dem Spielplatz spielt neben dem Klettern, Rennen und Schaukeln das Essen eine Rolle: hier ist es wichtig, dass Ihr Eurem Kind deutlich macht, dass der Snack auf dem Spielplatz die Zwischenmahlzeit zu Hause ersetzt. Achtet darauf, dass auf dem Spielplatz weiter das Spielen im Mittelpunkt steht, nicht das Essen.

Das Essen im Kindergarten & Kindergeburtstage

Spätestens mit dem Kindergarten beginnt ein neues Zeitalter: Der Radius Eures Kindes erweitert sich über die Familie hinaus. Das bedeutet, dass auch Erzieherinnen und Erzieher im Umgang mit dem PWS an Bord geholt werden müssen. Achtet dabei darauf, eher zu formulieren, was gewünscht ist, als Euch auf die Verbote zu konzentrieren. Für das Mittagessen ist 200 – 250 Gramm nach der Tellerregel eine gute Orientierung für die Betreuer.

Was aber, wenn im Kindergarten ein Geburtstag gefeiert wird? Besprecht das Vorgehen vorab – und lasst Euer Kind ruhig mitentscheiden! So kann das Kind wählen: Entweder es behält sein Frühstücksbrot oder es tauscht sein Brot gegen ein halbes Stück Geburtstagskuchen. Beide Wege sind in Ordnung – und eine gute Übung für das Entscheidungen treffen im Alltag.

Und was ist mit Süßigkeiten? Und Ausnahmen?

Alle Kinder lieben Süßes. Ab dem dritten Lebensjahr könnt Ihr Süßigkeiten einführen – wenn Euer Kind dies aktiv einfordert. Klare Regeln machen Euch das Leben leichter. Eine Süßigkeiten-Dose ist eine gute Hilfe: Hier werden alle Süßigkeiten gesammelt, zu einem festgelegten Zeitpunkt darf sich Euer Kind ein Teil daraus nehmen. Achtung bei Ausnahmen: Kinder mit PWS neigen dazu, Ausnahmen schnell als neuen Alltag zu definieren. Läuft es dann anders als erwartet, werden sie schnell frustriert. Achtet deshalb darauf, Ausnahmen ganz deutlich als solche zu besprechen und weist Euer Kind darauf hin, dass die Ausnahme eine einmalige Sache ist.

Vorbild sein – und loben, loben, loben!

Denkt immer daran, dass Kinder vor allem durchs Nachahmen lernen. Von uns Erwachsenen schauen Sie sich viele wichtige Dinge im Leben an – auch das Essverhalten. Ihr solltet deshalb darauf achten, auch in Sachen Ernährung ein gutes Vorbild für euer Kind zu sein. Gelingt Euren Kindern trotz den Herausforderungen des PWS ein guter Umgang mit dem Essen, dann ist das eine großartige Leistung! In diesen Momenten solltet ihr Euer Kind ausgiebig loben und zeigen, wie sehr Euch das freut.

Mit diesem dritten und letzten Teil findet unsere Webcast-Reihe zur Ernährung mit PWS ihr Ende. Haben euch die Videos gefallen? Dann hinterlasst hier doch einen Like oder teilt die Webcasts!

Hier findet ihr den Blogpost zum Ernährungswebcast 1: LINK
Hier findet ihr den Blogpost zum Ernährungswebcast 2: LINK

Jedes Jahr findet im Februar der Tag der seltenen Erkrankungen statt. Auch das Prader-Willi-Syndrom gehört dazu: Weltweit kommt eines von 25.000 Kinder mit der komplexen genetischen Erkrankung zur Welt. Warum ist es wichtig, auf seltene Erkrankungen aufmerksam zu machen? Weil weit verbreitetes Wissen und ein hoher Bekanntheitsgrad zu schnellen Diagnosen führen und die herausfordernde Zeit der Unsicherheit und Ursachenforschung für Familien verkürzen. Und weil Menschen mit PWS und wir als Angehörige sehen: #seltensindviele und sich weniger allein fühlen!

Deshalb ist es unser Anliegen, das möglichst viele Menschen wissen, was PWS ist. Dazu brauchen wir zum Tag der seltenen Erkrankungen 2022 Eure Hilfe!

Ein Motto lautet „Share your colors“ – und genau das möchten wir tun: Unsere Farbe ist orange und steht für das Prader-Willi-Syndrom, das Logo des Tags der seltenen Erkrankungen besteht aus Händen. Deshalb möchten wir Eure orangenen Hände sehen! Egal ob Fingerfarbe, Handabdrücke, orangefarbener Nagellack: Lasst Euren Ideen freien Lauf und schickt uns ein Foto oder ein kurzes Video, das Hände und die Farbe Orange zeigt.

Aus allen Einsendungen werden wir ein Video zusammenstellen und am 28. Februar in den sozialen Medien veröffentlichen.

Und dann bitte wir Euch hierum: Teilen, teilen, teilen! Schaffen wir es, gemeinsam den bisher meistgeklickten Beitrag auf unserer Facebookseite zu toppen?

Hier noch einmal die wichtigsten Fakten auf einen Blick:

Was?               Schickt uns ein Bild/Video mit Händen und der Farbe Orange. Musik oder Ton sind nicht erforderlich.

Wann?            Wir brauchen Euren Beitrag bis zum 18.02.2022  – Danke!

Wohin?           Bitte schickt die Bilder oder Videos an info@prader-willi.oit.digital.

Erwachsene und Kinder mit PWS verbrauchen weniger Energie als gesunde Menschen – deswegen muss ihre Ernährung besonders sorgfältig darauf abgestimmt sein, um Übergewicht und seine negativen gesundheitlichen Folgen zu vermeiden. In unserem zweitem Ernährungswebcast mit Dr. Constanze Lämmer erläutern wir die Grundlagen des Energieumsatzes, erklären inwiefern der Stoffwechsel bei Menschen mit PWS verändert ist und wie die Ernährung am besten auf den reduzierten Energiebedarf angepasst wird: https://youtu.be/fo62-d6xT-E

Grundlagen des Energieumsatzes beim Menschen

Der tägliche Energieverbrauch eines Menschen setzt sich aus dem sogenannten Grundumsatz, dem Verbrauch durch Aktivität und Bewegung und der Thermogenese zusammen. Der Grundumsatz macht mit etwa 50-70% dabei den größten Teil unseres Energieumsatzes aus – darunter ist die Energie zusammengefasst, die unser Körper für die Aufrechterhaltung der grundlegenden benötigt. Kurz gesagt: die Energie, die wir benötigen würden, wenn wir uns überhaupt gar nicht bewegen würden. Der Grundumsatz jedes Menschen ist individuell verschieden und wird durch Genetik, Geschlecht, Alter, Hormonsituation und Trainingszustand beeinflusst. So haben Männer beispielsweise einen höheren Muskelanteil und einen anderen Hormonstatus als Frauen, folglich liegt auch ihr Grundumsatz höher.

20 – 40% unseres täglichen Energieumsatzes werden für Aktivität und Bewegung verbraucht: Egal ob Sport, Physiotherapie oder Treppe statt Aufzug – alle diese Entscheidungen zahlen auf einen höheren Aktivitätsverbrauch ein. Unter Thermogenese versteht man die Wärmeproduktion des Körpers im Rahmen der Nahrungsaufnahme und die Abgabe von Energie an die Umgebung. Dafür werden zwischen 10 – 30% unseres täglichen Energieumsatzes benötigt.

Das PWS: veränderter Stoffwechsel, geringerer Energieverbrauch

Der Stoffwechsel von Menschen mit PWS funktioniert etwas anders: Sie haben meist weniger Muskelmasse und einen herabgesetzten Muskeltonus und eine verringerte Produktion von Wachstumshormonen. Auch der thermogenetische Effekt ist bei Ihnen abgeschwächt, häufig kommt auch noch eine Schilddrüsenunterfunktion hinzu. All diese Faktoren reduzieren den benötigten Grundumsatz. Die verringerte Muskelmasse wirkt dabei gleich doppelt negativ: Sie sorgt nicht nur für einen geringeren Grundumsatz, sondern auch dafür, dass bei sportlichen Aktivitäten weniger Energie verbraucht wird als bei einem Menschen mit mehr Muskelmasse. Der Energieverbrauch eines Menschen mit PWS beträgt deshalb nur rund zwei Drittel des Energieverbrauches eines altersgleichen Menschen ohne PWS – und das vom Tag seiner Geburt an.

Trotz des verringerten Bedarfes ist es bei Säuglingen mit PWS zu Beginn oft herausfordernd die benötigte Energie über Nahrung aufzunehmen: Die typische Muskelhypotonie verursacht Probleme mit der Atmung und der Nahrungsaufnahme, zudem sind Babies mit PWS oft still und äußern keinen Hunger. Zu Beginn sind deshalb zunächst acht, später sechs feste Mahlzeiten pro Tag angeraten, die fehlende Nahrungsmenge kann bei Bedarf über eine Magensonde zugeführt und gegebenenfalls mit Rapsöl als zusätzlichem Energielieferanten angereichert werden. Mit einem Jahr können die meisten Kinder mit PWS ihren Energiebedarf über die das eigenständige Essen abdecken.

Wiegen & Perzentilen: So behält man das Gewicht kontinuierlich im Blick

Nun gilt es, wachsam zu sein und sorgfältig darauf zu achten, das Normalgewicht Eures Kindes zu halten. Das Gewicht könnt Ihr am besten anhand der Perzentilenkurve kontrollieren:  Sie zeigt, wo Euer Kind im Vergleich zu seinen Altersgenossen steht. Jeder Mensch wächst dabei auf einer individuellen Kurve, es ist deshalb wichtig, dass ein Kind „seine“ Perzentile möglichst nicht verlässt.

Einen genaueren Blick, ob Gewicht und Größe eines Kindes zusammenpassen, liefert der Body-Mass-Index (BMI). Ziel ist es, einen BMI im grünen Bereich zwischen der 10. und 90. Perzentile zu erreichen und zu halten. Liegt man darüber oder darunter, kann dies durch eine Anpassung der täglichen Kalorienmenge korrigiert werden.

Wie sieht der Energiebedarf bei ausgewachsenen Menschen mit PWS aus?  Auch hier kommt es darauf an, ob der BMI im grünen Bereich oder darunter bzw. darüber liegt. Ist der BMI in Ordnung, kann der tägliche Kalorienbedarf so berechnet werden: 8/9 kcal pro cm Körperhöhe. Ist eine Abnahme erwünscht, reduziert sich der Bedarf auf 7 kcal pro cm Körperhöhe. Bei einer gewünschten Gewichtszunahme dürfen 10-11 kcal pro cm gegessen werden.

Energieaufteilung über den Tag: Die Aufteilung der Mahlzeiten

Für Menschen mit PWS sind 5-6 Mahlzeiten pro Tag optimal, die Energiemengen sollte dabei jeweils zu einem Drittel auf das erste und zweite Frühstück entfallen, ein Drittel sollte für das Mittagessen aufgewendet werden und ein weiteres Drittel für Vesper und Abendbrot. Beim Mittagessen gilt die Tellerregel: die Hälfte des Tellers sollte mit Gemüse gefüllt sein, ein Viertel mit Beilagen. Das Stück Fleisch darf so groß sein wie der Handteller des Essers bis zu den mittleren Fingerknöcheln. Achtet sorgfältig auf den unterschiedlichen Energiegehalt der einzelnen Lebensmittel! Gemüse und Obst liefern wenig Energie, dafür aber viele wichtige Vitamine und sollten deshalb ein wichtiger Teil der Ernährung sein.

Im Video findet Ihr außerdem eine Vielzahl wichtiger Tipps, wie in der Alltagsküche Kalorien gespart und so der Energiegehalt von Mahlzeiten reduziert werden kann – vom Ölsprüher über die Tellerkomposition bis hin zu Tipps zum Kochgeschirr gibt es einige Hilfsmittel und Tipps, die die Einhaltung der Energiemengen einfacher macht.

Wir freuen uns auf Euer Feedback – gerne hier oder unter dem Video auf YouTube!

In wenigen Wochen teilen wir den dritten und letzten Teil der Ernährungswebcast-Reihe mit euch: Darin wird es dann vor allem um Alltags-Tipps und Tricks rund um die Ernährung bei PWS gehen.

Lange haben wir gemeinsam mit Dr. Constanze Lämmer daran gearbeitet und nun ist er fertig: unser Ernährungswebcast! Wir freuen uns sehr, Euch heute das erste, 17-minütige Video auf unserem frisch eingerichteten YouTube-Kanal vorstellen zu können: https://youtu.be/nxnci0_Y1QU

Unser Ziel war es, die wichtigsten Informationen zur Ernährung für Menschen mit PWS unkompliziert und kostenfrei online verfügbar zu machen. Der Webcast wird insgesamt drei Teile umfassen: Während der erste Teil die ernährungsmedizinischen Grundlagen erläutert, wird Teil 2 auf die individuelle Energieanpassung für Menschen mit PWS eingehen und Teil 3 hilfreiche Tipps und Tricks für die Umsetzung im Alltag liefern. Wir sind sehr gespannt, wie Euch die Videos gefallen und hoffen auf zahlreiches Feedback und häufiges Teilen.

Balancierte, optimierte Mischkost – was ist das eigentlich?

Menschen mit PWS verbrauchen weniger Energie als gesunde Menschen – etwa ein Drittel weniger. Deshalb ist es wichtig, was und wieviel sie essen, um kein Übergewicht zu entwickeln. Die balancierte, optimierte Mischkost setzt sich aus 45-50% Kohlenhydraten, 20-25 % Eiweiß und 30% Fett zusammen, sorgt für eine ausreichende Energiezufuhr und enthält zahlreiche energiefreie Nährstoffe. Die Ernährungspyramide hilft dabei, Anteile und Mengen der verschiedenen Nahrungsmittelkategorien einzuschätzen und in die tägliche Lebensmittelzusammenstellung einfließen zu lassen.

Die Ernährungspyramide für Menschen mit PWS

Kalorienfreie Getränke bilden die Basis der Ernährungspyramide: Wasser oder ungesüßter Tee in ausreichender Menge sind wichtig für die Verdauung und wichtige Stoffwechselprozesse. An zweiter Stelle folgen Gemüse und Obst – hier gilt die Regel „Nimm 5!“, und zwar drei Portionen Gemüse und zwei Portionen Obst pro Tag. Gemüse senkt als niedrigkalorisches Lebensmittel den Energiegehalt von Mahlzeiten und liefert wichtige Vitamine. Obst hat grundsätzlich einen höheren Zuckergehalt als Gemüse und sollte deshalb etwas zurückhaltender gegessen werden.

Nudeln, Reis, Kartoffeln, Brot – stärkehaltige Lebensmittel sind vor allem bei Kindern oft sehr beliebt. Sie liefern jedoch deutlich mehr Energie als Gemüse und Obst und sollten deshalb mit Bedacht gegessen werden. Oft unterschätzt wird dabei die Kartoffel: Sie hat nur halb so viele Kalorien wie Reis oder Nudeln und darf deshalb ruhig häufiger auf dem Speiseplan stehen. Stärkehaltige Lebensmittel sind oft auch gute Eiweißlieferanten – im Video erfahrt ihr, wie man den Eiweißgehalt eines Stückes Rindfleisch beispielsweise durch Weizenkeime erreichen kann.

Kohlenhydrate & Süßigkeiten: Darauf solltet Ihr achten

Einfach- oder Mehrfachzucker, das ist hier die Frage! Bei Mehrfachzuckern benötigte der Körper Energie, um diese in den verwertbaren Einfachzucker aufzuspalten – das ist gut für den Insulinspiegel! Vollkornprodukte liefern diese Mehrfachzucker, während Süßigkeiten oder Haushaltszucker den Blutzuckerspiegel schnell nach oben schießen lassen. Da er danach auch genauso schnell wieder fällt, machen Süßigkeiten deshalb immer Hunger auf mehr.

Ihr möchtet auch wissen, welche Milchprodukte für Menschen mit PWS die richtige Wahl sind, wie häufig Fisch, Fleisch oder Eier auf dem Speiseplan stehen sollten und was es mit gesättigten und ungesättigten Fettsäuren auf sich hat? Alle Details dazu findet Ihr jetzt im ersten Ernährungs-Webcast auf YouTube!

In diesen Tagen erscheint die erste Publikation unserer Vereinsgeschichte, die sich direkt an Jugendliche und Erwachsene mit PWS richtet und Ihnen das Prader-Willi-Syndrom in Leichter Sprache lebensnah erklärt. Wir freuen uns sehr, dass wir dieses wichtige Projekt gemeinsam mit der Aktion Mensch in diesem Jahr abschließen konnten und nun erstmals eine Broschüre vorliegen haben, die auf 76 Seiten ausführlich auf die Fragen unserer jugendlichen und erwachsenen Kinder ausführlich eingeht und diese beantwortet.

Um zu wissen, was sie eigentlich interessiert, haben wir Euch vorab gebeten, uns Fragen und Themenbereiche zuzuschicken – vielen Dank dafür! Auf dieser Basis hat unsere Texterin Barbara Jahn die Broschüre als Dialog von Paul und Anna, zwei jungen Menschen mit PWS entworfen, Künstlerin Ulrike Westenberg hat den beiden Figuren ein Gesicht gegeben. Das Gespräch von Anna und Paul beinhaltet eine ganze Reihe von Fragen zu ganz verschiedenen Themen – von „Kann ich eigentlich heiraten?“ über „Warum muss ich gesund leben?“ bis hin zu Liebe, Zärtlichkeit und Sex. Die Antworten sind in Leichter Sprache so formuliert, dass sie auch komplizierte Sachverhalte einfach und klar verständlich machen.

Sich selbst über ihre Erkrankung informieren zu können, ermöglicht unseren Kindern einen wichtigen Schritt zur Selbstständigkeit und Selbstbestimmung – auch deshalb war uns die Erstellung dieser Broschüre besonders wichtig. Wir bedanken uns herzlich bei allen, die an der Entstehung der Broschüre beteiligt waren, insbesondere bei unseren Partnern Aktion Mensch und dem Büro für Leichte Sprache der Lebenshilfe Bremen.

Mit der nächsten Ausgabe der PWS Info erhaltet Ihr, wenn Ihr Eltern eines jugendlichen oder erwachsenen Kindes mit PWS seid, automatisch ein Exemplar der Broschüre per Post. Weitere Exemplare sind ab sofort über unseren Medienbereich bestellbar zum Unkostenbeitrag von 1 Euro zzgl. Versandkosten.