Der Monat Mai steht wieder ganz im Zeichen des PWS: Wir wollen auf das Prader-Willi-Syndrom aufmerksam machen! Im letzten Jahr haben wir ein Video erstellt, in dem Ihr als Eltern zu Wort gekommen seid und über die Herausforderungen des Lebens mit PWS und was Euch dabei hilft, gesprochen habt.
In diesem Jahr möchten wir gerne den Alltag mit PWS in den Mittelpunkt rücken. Denn: Selbst, wenn jemand das Prader-Willi-Syndrom kennt, so weiß er doch in den meisten Fällen nicht, was das für das tägliche Leben innerhalb einer Familie bedeutet.
In vielen kleinen und großen Dingen läuft ein Tag für eine Familie mit PWS anders ab – und genau das möchten wir in einem neuen YouTube-Video zeigen.
Unser Ziel ist es, im Mai einen Film mit dem Titel „Ein Tag mit PWS“ zu veröffentlichen und die vielfältigen Herausforderungen, die diese komplexe Erkrankung mit sich bringt, zeigen. Dafür brauchen wir Eure Hilfe! Denn der Film soll aus möglichst vielen verschiedenen Sequenzen bestehen, die die Vielfalt der Symptome des Prader-Willi-Syndroms widerspiegeln und so sichtbar machen, was wir alle jeden Tag aufs Neue bewältigen.
Bitte sendet uns deshalb in den nächsten Wochen kleine Videoschnipsel aus Eurem Alltag zu. Ob Ihr oder Euer Kind darauf zu sehen sind, ist ganz Euch überlassen – Ihr könnt die Herausforderungen auch ohne sichtbare Personen einfangen. Damit Ihr Euch ein wenig besser vorstellen könnt, was Ihr zeigen könnt, haben wir am Ende des Posts eine kleine Liste mit Beispielen für Euch erstellt.
Wichtig für die Videos:
- Bitte filmt unbedingt im Querformat, da dies das Format des finalen Films sein wird. Das Hochformat der klassischen Smartphone-Videos ist schwierig in ein Querformat einzufügen.
- Bitte filmt mit einer möglichst hohen Auflösung/in möglichst guter Qualität mit Eurem Smartphone.
- Ihr könnt im Video gerne sprechen – müsst aber nicht. Wir werden die Clips mit Text ergänzen, der die gezeigten Bilder erläutert. Wenn ihr etwas sagen möchtet, beschränkt euch am besten auf wenige, kurze Sätze.
- Die Clips könnt ihr uns per E-Mail an info@prader-willi.de senden – oder ihr nutzt einen Versandlink, zB über Wetransfer, sollte die Datei zu groß für eine E-Mail sein.
- Bitte achtet darauf, dass im Video nur Ihr selbst/Eure Kinder zu sehen seid – alle anderen Personen müssen einer Videoaufnahme/Veröffentlichung explizit zustimmen.
- Einsendeschluss ist der 24. April 2023 – damit wir noch ein wenig Zeit haben, das Video zusammenzustellen!
Wir freuen uns sehr auf Eure Beiträge und hoffen, mit dem fertigen Film künftig vielen Menschen zeigen zu können, was das Leben mit PWS bedeutet – und wie es ganz konkret im Alltag aussieht.
Beispiele für mögliche Videosequenzen:
- Brillenetui / Brille aufsetzen
- Ernährungsmanagement: vorbereitete Teller, keine Selbstbedienung
- Korsett (anlegen) zeigen
- Reha-Buggy zeigen /Kofferraum Auto oder Probleme im Nahverkehr
- Sporteinheiten / Bewegung zeigen
- Arzttermine (Achtung: In Praxen darf in der Regel nicht gefilmt werden. Sollte bei Euch in den nächsten Wochen ein Termin in einer Spezialambulanz anstehen, fragen wir gerne für Euch an, ob eine kurze Sequenz gefilmt werden darf.)
- Begleitungen von Gefühlen, so weit wie möglich
- Upload Arztbericht in PraWiData
- Telefonate mit Behörden / SPZ / Gespräche mit Schulen & Kindergärten
- Spritze mit Wachstumshormonen
- Physiotherapie-Übungen
- Sequenzen aus Logopädie und Ergotherapie
- Absprachen treffen
