Selbsthilfeförderung durch die „GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene“

Wir bedanken uns bei der „GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene“, die unsere Arbeit in 2019 im Rahmen des § 20h SGB V mit einem pauschalen Förderbetrag in Höhe von 20.000,00 € unterstützt hat. Zur GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene gehören der Verband der Ersatzkassen e. V. (vdek) der AOK-Bundesverband, GbR, der BKK Dachverband e. V.,der IKK e.V., die Knappschaft und die Sozialversicherung für Landwirtschaft, Forsten und Gartenbau.

Selbsthilfeförderung durch die „GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene“

Wir bedanken uns bei der „GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene“, die unsere Arbeit in 2019 im Rahmen des § 20h SGB V mit einem pauschalen Förderbetrag in Höhe von 20.000,00 € unterstützt hat. Zur GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene gehören der Verband der Ersatzkassen e. V. (vdek) der AOK-Bundesverband, GbR, der BKK Dachverband e. V.,der IKK e.V., die Knappschaft und die Sozialversicherung für Landwirtschaft, Forsten und Gartenbau.

Projektförderung nach § 20h SGB V durch die BKK Dachverband

Das Projekt „Leitfaden Psychatrie“ wurde für Eltern von Kindern mit dem Prader-Willi-Syndrom konzipiert.
Die Broschüre hat zum Ziel, Eltern die Angst zu nehmen, wenn wegen psychischer Probleme ihrer Kinder mit PWS ein Aufenthalt in der Psychiatrie ansteht. Häufig auftretende Fragen und Unsicherheiten werden aufgegriffen und von zwei Spezialisten der Klinik für Psychiatrie, Sozialpsychiatrie u. Psychotherapie in Hannover beantwortet und aufgefangen. Da Verhaltensauffälligkeiten beim PWS dazugehören, ist die gute Vorbereitung u. Aufklärung der Eltern der beste Weg, um dann ihre Kinder als stabiler Partner begleiten zu können.

Den Erfolg machen wir daran fest, dass Eltern nach dem Lesen der Broschüre das Gefühl haben, es geht ihnen besser, weil man Ihnen geholfen hat. Angst und Panik wird durch Unwissenheit ausgelöst – Gefühle, die häufig im Zusammenhang mit dem Thema „Psychiatrie“ auftreten. Diese wollen wir den Eltern mit unserem Projekt nehmen. Aufklärung und Rat sollen Sicherheit geben, beruhigen und optimalerweise auch Gelassenheit bei den Eltern hervorrufen.

Das Projekt wird durch die Unterstützung der BKK Dachverband realisiert und mit einem Betrag von 5794,2 € gefördert.

Projektförderung nach § 20h SGB V durch die Techniker Krankenkasse

Das Projekt „Aktionstag (Tag der Begegnung)“ wurde für Eltern und Angehörige von Menschen mit PWS, Öffentlichkeit und Politik konzipiert.
Zum „Tag der Begegnung“ am 25. Mai 2019 werden wir Kommunikationsmaßnahmen durchführen mit dem Ziel, dabei zu unterstützen, die seltene Behinderung „Prader-Willi-Syndrom“ bekannter zu machen und dabei gleichzeitig die Menschen für das Thema Ernährung zu sensibilisieren.

Der Erfolg zeigt sich bei der Kommunikation zum Tag der Begegnung zum einen an einem regen Besuch der geplanten Aktionen. Weitere Indikatoren sind, dass das PWS bekannter wird, die Menschen mehr Verständnis für Menschen mit PWS entwickeln und dass die Rücksichtnahme zunimmt. Darüber hinaus zeigt sich der Erfolg an einem selbstverständlicheren Umgang mit der Behinderung und einem schrittweisen Abbau von Barrieren im Alltag.

Das Projekt wird durch die Unterstützung der Techniker Krankenkasse realisiert und mit einem Betrag von 2564,10 € gefördert.

Projektförderung nach § 20h SGB V durch die Techniker Krankenkasse

Das Projekt „Aktionstag (Tag der Begegnung)“ wurde für Eltern und Angehörige von Menschen mit PWS, Öffentlichkeit und Politik konzipiert.
Zum „Tag der Begegnung“ am 25. Mai 2019 werden wir Kommunikationsmaßnahmen durchführen mit dem Ziel, dabei zu unterstützen, die seltene Behinderung „Prader-Willi-Syndrom“ bekannter zu machen und dabei gleichzeitig die Menschen für das Thema Ernährung zu sensibilisieren.

Der Erfolg zeigt sich bei der Kommunikation zum Tag der Begegnung zum einen an einem regen Besuch der geplanten Aktionen. Weitere Indikatoren sind, dass das PWS bekannter wird, die Menschen mehr Verständnis für Menschen mit PWS entwickeln und dass die Rücksichtnahme zunimmt. Darüber hinaus zeigt sich der Erfolg an einem selbstverständlicheren Umgang mit der Behinderung und einem schrittweisen Abbau von Barrieren im Alltag.

Das Projekt wird durch die Unterstützung der Techniker Krankenkasse realisiert und mit einem Betrag von 2564,10 € gefördert.

Projektförderung nach § 20h SGB V durch die BKK Dachverband

Das Projekt „Geschwisterkinder (U14) von Menschen mit PWS“ wurde für Eltern und gesunde Geschwisterkinder (8-13 Jahre) von Menschen mit PWS konzipiert.

Der Workshop soll die gesunden Geschwisterkinder in den Mittelpunkt rücken und auf ihre Sorgen, Ängste, Nöte und Wünsche eingehen – ohne wieder Rücksicht auf das behinderte Geschwisterkind nehmen zu müssen. Dabei stehen auch die Eltern im Fokus, da sie sich häufig einem Spannungsfeld zwischen Ängste, Schuldgefühlen und Selbstvorwürfen befinden. Fragen wie „Werde ich auch meinem gesunden Kind gerecht?“ können quälend sein, da das behinderte Kind oft weit mehr Aufmerksamkeit bekommt als das gesunde.

Die gesunden Geschwisterkinder sollten im Workshop „Ballast“ los werden können und sich anschließend befreiter fühlen. Die Eltern können Spannungen abbauen und Schuldgefühle bearbeiten. Ängsten steht ein Raum zur Verfügung, in dem sie unter Anleitung formuliert und abgebaut werden können – oft auch entstanden durch Unausgesprochenes.

Am Ende dient all das der besseren Familienatmosphäre und macht das Alltagsleben, das sowieso belastet ist bei einem Familienmitglied mit PWS, leichter.

Das Projekt wird durch die Unterstützung der BKK Dachverband realisiert und mit einem Betrag von 9169,20 € gefördert.

Projektförderung nach § 20h SGB V durch die AOK Bundesverband

Das Projekt „Nationales Großeltern-Wochenende von Menschen mit PWS“ wurde für Großeltern von PWS-Personen(sekundärer Bezugsrahmen) konzipiert.

Es soll zum Dialog über das Thema Behinderung in der Familie zur besseren Bewältigung anregen, Grundlageninformationen an die Großeltern vermitteln, ein besseren Verständnisses für die Enkelkinder (vor dem Hintergrund der eigenen Biografie) und die Rolle der Eltern eines Kindes mit PWS entwickeln (Perspektivübernahme). Ein weiteres Ziel ist die Steigerung der Kompetenzen im Umgang mit den Besonderheiten des PWS (herausforderndes Verhalten sowie Belohnen, Verwöhnen ohne Süßigkeiten etc.).

Wichtige weitere Themen am Großeltern-Wochenende sind: sichererer Umgang mit dem Enkelkind mit PWS, höheres Einfühlungsvermögen in die Situation von Eltern eines Kindes mit PWS, höhere Kompetenzen im Umgang mit syndrombedingten Krisensituationen und Feierlichkeiten (Geburtstage, Weihnachten etc.), Verbesserung der Einbindung des Menschen mit PWS in das erweiterte familiäre System (z.B. Entscheidungsfindung).

Außerdem soll der Erfahrungsaustausch angeregt und das eigene Netzwerk ausgebaut werden, was wiederum zu gegenseitiger Unterstützung führt.

Das Projekt wird durch die Unterstützung der AOK Bundesverband realisiert und mit einem Betrag von 6590,70 € gefördert.

Selbsthilfeförderung durch die „GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene“

Wir bedanken uns bei der „GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene“, die unsere Arbeit in 2018 im Rahmen des § 20h SGB V mit einem pauschalen Förderbetrag in Höhe von 20.000,00 € unterstützt hat. Zur GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene gehören der Verband der Ersatzkassen e. V. (vdek) der AOK-Bundesverband, GbR, der BKK Dachverband e. V.,der IKK e.V., die Knappschaft und die Sozialversicherung für Landwirtschaft, Forsten und Gartenbau.

Projektförderung nach § 20h SGB V durch die Techniker Krankenkasse (TK)

Am 23. September 2018 fand in Köln der Weltkindertag statt. Die Prader-Willi-Syndrom Vereinigung war hier erstmalig mit einem Stand vertreten, an dem die Kinder sich an einem Quiz zum Thema ‚Gesunde Ernährung und Bewegung‘ beteiligen konnten. So wurde beispielsweise gefragt, was mehr Zucker enthält: eine Portion Ketchup oder ein Muffin? Oder etwa wie lange es dauert, eine Capri Sonne mit einem Armtrainer abzutrainieren? Wie schwer das ist, konnten die Kleinen Forscher direkt selbst ausprobieren. Bei 3 richtigen Antworten gab es – was sonst? – einen Apfel zu gewinnen. Beleitend zum Aktionstag selbst, gab es eine Kampagne auf Facebook

Das Projekt wurde durch die Unterstützung der Techniker Krankenkasse (TK) realisiert und mit einem Betrag von 6.628,50 € gefördert.

Projektförderung nach § 20h SGB V durch den AOK-Bundesverband GbR

Eltern von Kindern mit Prader-Willi-Syndrom fühlen sich im Alltag oft stark belastet. In dem Workshop „Wege aus der alltäglichen Belastung“, der vom 7. bis 8. Juli in Mülheim an der Ruhr stattfand, wurden ihnen Möglichkeiten aufgezeigt hiermit besser umzugehen. In einem theoretischen Teil wurden Grundlagen zum Stressmanagement vermittelt: Was steht hinter Stress? Wie geht man mit Stress um und worauf muss man achten? In einem praktischen Teil gab es Übungen anhand derer man seine Alltagssituation verbessern und Stress abbauen kann.
Das Projekt wurde durch die Unterstützung des AOK-Bundesverbandes GbR realisiert und mit einem Betrag von 4.712,40 € gefördert.

Projektförderung nach § 20h SGB V durch den AOK-Bundesverband GbR

Wenn ein Kind mit Behinderung in eine Familien hineingeboren wird, stellt das oft nicht nur die Eltern vor ganz neue Fragen. Auch für Großeltern ergeben sich daraus viele Themen. Es fängt an bei der grundsätzlichen Frage ‚Was ist das Prader-Willi-Syndrom‘ überhaupt? Hin zu praktischen Fragen wie: Wie kann ich meinen Sohn oder meine Tochter unterstützen? Oder auch dazu, wie man als Großeltern mit dem strengen Essensmanagement umgehen kann und muss, um eine adäquaten Umgang zu haben. All diese Fragen wurden in Fortsetzung des vergangen Jahres in einem Workshop am 30. Juni besprochen. Auf den engagierten Wunsch der Teilnehmer aus dem letzten Jahr fand am 22. September der 1. Nationale PWS Grosselterntag statt, auf dem sich die Teilnehmer zum Teil wiedertrafen oder auch neu kennenlernten, um diese Themen weiter zu vertiefen.

Das Projekt wurde durch die Unterstützung des AOK-Bundesverbandes GbR realisiert und mit einem Betrag von 3.000 € gefördert.

Projektförderung nach § 20h SGB V durch die DAK Gesundheit

Verhaltensauffälligkeiten unter anderem aufgrund mangelnder Impulskontrolle gehören zu den typischen Symptomen des Prader-Willi-Syndroms. Im Alltag führt das in Familien häufig zu sehr belastenden Situationen. Um Familien zu helfen hat die Prader-Willi-Syndrom Vereinigung in vier unterschiedlichen Städten in Deutschland Beratungstage angeboten. Im Zentrum der hier stattgefundenen Einzelbeartungen standen pädagogisch-psychologische Fragestellungen zum Verhalten, zur Betreuung, Erziehung, zur Strukturierung des Alltags, zum Umgang mit Konflikten, zum Dominanzstreben usw. Ziel war es, den Eltern die aktuelle Problematik verständlich zu machen und nach Unterstützungsmöglichkeiten zu suchen.

Das Projekt wurde durch die Unterstützung der DAK Gesundheit realisiert und mit einem Betrag von 6.846 € gefördert.

Projektförderung nach § 20h SGB V durch die DAK Gesundheit

Die Pubertät ist nicht selten schon für Eltern gesunder Kinder ein ‚Buch mit sieben Siegeln‘. In zwei Workshops unter dem Titel ‚PWS und Pubertät‘ sollte Eltern von Kinder mit dem Prader-Willi-Syndrom die endokrinologischen Besonderheiten, das besonderen Verhalten und Ernährungsmanagement im Kontext von Pubertät nahegebracht werden. Ziel war ein sicherer Umgang mit den pubertierenden Jugendlichen mit PWS, eine höhere Handlungskompetenz in Krisensitutationen sowie eine bessere Einbindung des Jugendlichen in das familiäre System zu erreichen. Ein erster Workshop fand vom 5. – 6. Mai 2018 in München statt.

Ein zweiter Workshop zu dem Thema wird vom 16.-17. März 2019 stattfinden

Das Projekt wird durch die Unterstützung der DAK Gesundheit realisiert und mit einem Betrag von 9.000 € gefördert.

Projektförderung nach § 20h SGB V durch den BKK Dachverband e.V.

Unabhängig davon, ob das Kind mit PWS das ältere oder das jüngere Geschwister in einer Familie ist: oft müssen die gesunden Geschwister viel Rücksicht nehmen um die Aufmerksamkeit ihrer Eltern kämpfen. Die Prader-Willi-Syndrom Vereinigung hat zwei Workshop organsiert, die genau dieses gesunde Geschwister in den Mittelpunkt rücken und sich allein im Hinblick auf die Altersstruktur und die Teilnahme der Eltern unterscheiden. Ziel der Workshops ist die Stärkung der Lebenskompetenz durch Verhaltensangebote. Abenteuerpädagogische Methodenbausteine schaffen emotionale Lernerfahrungen, die aufgearbeitet und in Bezug zum Alltag mit dem PWS-Geschwister gesetzt werden. Der gemeinsame Austausch über Lösungsstrategien sollen zur Stärkung des Selbstvertrauens beitragen. Den Eltern, die die jüngeren Kinder begleiten, werden Workshopeinheiten angeboten, in denen sie die Situation der Geschwister, das Eltern-Sein und das Paar-Sein thematisieren.

Der Workshop für Geschwisterkinder zwischen 8 und 13 Jahren mit Eltern hat bereits vom 14. – 16. September stattgefunden.

Ein zweiter Workshop für Geschwisterkinder ab 14 Jahren ohne Eltern wird vom 29.-31. März 2019 stattfinden

Das Projekt wird durch die Unterstützung des BKK Dachverband e.V. realisiert und mit einem Betrag von 12.528 € gefördert.