Okul hayatına başlamak
Okula hazırlık sürecinin başlangıcı
Okula gelmek, çocuklar için heyecan verici bir olaydır. Bu yüzden PWS’li çocuklar okul çantalarını büyük bir gururla ve karşılaşacakları şeylerin neşeli beklentisiyle taşırlar. Anne babalar, uygun okulu seçerken öncelikle, çocuklarının hangi alanlarda sorun yaşamadığını ve hangi alanlarda desteğe ihtiyaç duyduğunu dikkate almalıdır. Okula hazırlık sürecinin başlangıcında, PWS’li çocuğun hangi bilişsel yeteneklere sahip olduğu anlaşılır. Prader-Willi sendromunun karmaşıklığı nedeniyle, bazen çocuğun bireysel ihtiyaçlarını karşılayacak bir okul bulmak zor olabilir.
Bazı (az sayıda) PWS’li çocuklar normal okula gidebilirken, birçok PWS’li çocuk, engelli çocuklara yönelik bir okulun korunaklı ortamına ihtiyaç duyar. Bu tür okullar, diğer alanların yanı sıra, zihinsel gelişim veya fiziksel ve motor gelişime yönelik öncelikli alanlara sahiptir. PWS’li çocuklar, kapsayıcı kavramların benimsendiği okullarda da emin ellerdedir. Ebeveynler, doğru okulu seçebilmek için okul öncesi çağında anaokulunda çalışan eğitimcilere, çocuk doktoruna ve sosyal pediatri merkezine danışmalıdır.
Günlük okul hayatındaki kuralları anlama ve netleştirme
Tüm çocuklar için yeni okul ortamlarında öncelikle güvenlik, istikrar ve güvende olma duygusu önemlidir. Bu temeller sağlandığında çocuk daha kolay öğrenir. PWS’li çocuklar için, alışkın olmadıkları bir ortamda kendilerini rahat hissetmeleri çok önemlidir. Sabit referans kişi ve bilinen öğretim prosedürleri ile küçük sınıflar da buna katkıda bulunur ve destek sağlar. Okul entegrasyon asistanları veya okul refakatçileri, çocuğun günlük okul hayatında başarılı olmasına yardımcı olabilir.
Yemeyle ilgili sorunlarıyla ve artık giderek artan şiddetli öfke krizleriyle anlayışlı ve açıkça belirlenmiş bir şekilde baş etmeyi sağlamak için PWS’li bir çocuğun özellikleri hakkında önceden çocuğun öğretmenleriyle konuşulmalıdır. Okulda, PWS’li çocuklar genellikle 8 – 9 yaşından itibaren özel durumlarının farkına varırlar; bu nedenle, bazı aşırı zorlayıcı durumlara rağmen sınıf arkadaşları tarafından kabul edilmeleri daha da önemlidir.
Küçük kitap kurdu okumayı öğreniyor
Kimi zaman PWS’li çocuklar resimli kitaplara ilgi duyar ve büyük bir azimle resimli kitaplarına bakar ve kendilerine kitap okunmasını severler. İyi görsel hafızasıyla, birçok resmi ezberleyebilir ve bu resimleri gerçeklerle ilişkilendirebilirler. Bu da okulda onlara faydalı olur. Böylece bu verimli topraklarda okumayı öğrenmek sorun olmaz. Ancak hesap yapmak ve soyut düşünmek PWS’li çocuklara zor gelir. Söylenenleri kelimesi kelimesine anladıkları için, çocuğun soyut ifadelerden ve ironiden kaçınmak veya daha sonra, çocuğun söylenenleri anladığından emin olmak gerekir. Karmaşık görevleri hatırlamak, anlamak ve tekrarlamak da aynı zamanda kısa süreli hafızasının ve konsantrasyon yeteneğinin zayıf olması nedeniyle, PWS çocukları için büyük bir eğitimsel zorluktur.
Bu, örneğin sınıfta görsel yardımcı araçlarla telafi edilebilir. PWS’li çocuk, sınıf arkadaşlarının isimlerini ve okuldaki süreçleri çabucak öğrenir. Bunu uzun süreli hafızasının iyi olmasına borçludur. Bunun tersine, yazmak ve çizmek için gerekli olan ince motor becerileri konusunda tekrar tekrar eğitilmesi gerekir. PWS’li çocukların konuşmayı kavrama becerisi genel olarak oldukça iyi olsa da, kendini sözlü olarak ifade becerisi yavaş bir şekilde gelişir. Çoğunlukla biraz zor anlaşılan bir konuşma şekli kalır, ancak bazı durumlarda çok belirgin olabilen bir konuşma engeli görülür. PWS’li her çocuk, tüm zorlukları ve süreçleriyle okul hayatının tadını çıkarmak için bireysel bir öğrenme stratejisine ihtiyaç duyar.
Küçük kitap kurdu okumayı öğreniyor
Kimi zaman PWS’li çocuklar resimli kitaplara ilgi duyar ve büyük bir azimle resimli kitaplarına bakar ve kendilerine kitap okunmasını severler. İyi görsel hafızasıyla, birçok resmi ezberleyebilir ve bu resimleri gerçeklerle ilişkilendirebilirler. Bu da okulda onlara faydalı olur. Böylece bu verimli topraklarda okumayı öğrenmek sorun olmaz. Ancak hesap yapmak ve soyut düşünmek PWS’li çocuklara zor gelir. Söylenenleri kelimesi kelimesine anladıkları için, çocuğun soyut ifadelerden ve ironiden kaçınmak veya daha sonra, çocuğun söylenenleri anladığından emin olmak gerekir. Karmaşık görevleri hatırlamak, anlamak ve tekrarlamak da aynı zamanda kısa süreli hafızasının ve konsantrasyon yeteneğinin zayıf olması nedeniyle, PWS çocukları için büyük bir eğitimsel zorluktur.
Bu, örneğin sınıfta görsel yardımcı araçlarla telafi edilebilir. PWS’li çocuk, sınıf arkadaşlarının isimlerini ve okuldaki süreçleri çabucak öğrenir. Bunu uzun süreli hafızasının iyi olmasına borçludur. Bunun tersine, yazmak ve çizmek için gerekli olan ince motor becerileri konusunda tekrar tekrar eğitilmesi gerekir. PWS’li çocukların konuşmayı kavrama becerisi genel olarak oldukça iyi olsa da, kendini sözlü olarak ifade becerisi yavaş bir şekilde gelişir. Çoğunlukla biraz zor anlaşılan bir konuşma şekli kalır, ancak bazı durumlarda çok belirgin olabilen bir konuşma engeli görülür. PWS’li her çocuk, tüm zorlukları ve süreçleriyle okul hayatının tadını çıkarmak için bireysel bir öğrenme stratejisine ihtiyaç duyar.
Söz verildiyse o söz tutulmalıdır!
PWS’li bir çocuk için evde de açıkça organize edilmiş bir günün yaşanması önemlidir. Mümkün olduğunca, gün içinde yaşanan olaylar üzerinde konuşulmalı ve öngörülemeyen durumlar önlenmelidir. Ancak sık sık umulmadık durumlarla karşılaşılır. Sonrasında daima çocukla bu gibi durumlar üzerine konuşulmalıdır. Ayrıca durum geçişleri için ek zaman planlanmalıdır. Durum geçişleri için yeterli zaman ayrılmalıdır. Çocuğunuza bir şey vaat ettiyseniz, bunun için size güvenir, çünkü PWS’li insanlar bir kez söylenen bir şeyi çok ciddiye alır. Her şey kendi düzenine sahip olmalıdır ve bu sadece mekansal değil, aynı zamanda insanlar arası dinamik anlamında ve günlük rutin işlerde de geçerlidir. Ani değişiklikler, acele etmek ve baskı, çocuğu tedirgin eder ve strese sokar ve çocuk bu tür durumlara inatçı sorular solarak, kendine zarar veren davranışlar sergileyerek veya öfke patlamasıyla tepki verebilir.
Ayrıca çocuk gerçek anlamda sinir krizleri geçirebilir. Aile açısından bu, mümkün olduğunca her açıdan dengeyi sağlamak gerektiği anlamına gelir ve tabii ki bunun sağlanması her zaman kolay ve gerçekçi değildir. Şiddetli bir öfke patlamasını normal yollarla yatıştırmak pek kolay olmadığı için, kısa bir mola şeklinde bir “boşluk” vermek, giderek şiddetlenen bir durumu sakinleştirmek için hem çocuk hem de çocuğun anne babası açısından faydalı olabilir. Anne babalar, öfke krizi esnasında herhangi bir ceza, vs. lafı etmemelidir. Daha kötü durumların oluşmasını önlemek için çocuklarına destek olmaları önemlidir. Öfke durumu ortadan kalktıktan sonra, anne ve baba ile çocuk olayın üzerinde konuşmak için bir araya gelmeli ve kendine hakim olma konusunda çocuğa çalışma fırsatı sunmalıdır.
Düzenli, eksiksiz ve çeşitli – PWS beslenme planı
Yemek, PWS’li bir çocuğun ve ailesinin hayatında merkezi bir role sahiptir. Yiyeceklerin bilinçli kullanımı, çeşitli, eksiksiz bir beslenme planı kadar önemlidir. Yemek yeme arzusunu kontrol edebilmek için, kalori değeri 700 – 1100 kcal olan (çocuğun boyuna, yaşına ve yapısına bağlı olarak) günde 5-6 düzenli, küçük öğün uygulamak mantıklı olacaktır. Bu, engelli olmayan insanlar için bir diyete karşılık gelir. PWS’li insanlar için ise aynı şey değildir. Metabolizmalarının özelliğinden dolayı, PWS’li insanlar, sağlıklı akranlarının enerjisinin sadece 2/3’üne ihtiyaç duyar. PWS’li insanlar, normal beslenme alışkanlıklarında bile kilo almaya meyillidir. Küçük porsiyonların tabakların üzerinde daha büyük görünmesini sağlamak için yaratıcı pişirme teknikleri uygulamak da gerekir.
PWS’li bir insan, düzenli öğünler sayesinde kendini güvende hisseder, yiyecek bulma konusunda endişelenmesine gerek kalmaz. Yemek yeme dürtüsü, PWS’li tüm insanlarda aynı güçte değildir. Bazıları normal öğünlerinde yemek yediğinde memnun olurlar ve başka türlü yiyecek arayışına girmezler. Öte yandan diğerleri, özellikle tatlı ve yüksek kalorili gıdalar olmak üzere, yiyeceklere daha fazla odaklanır ve atıştırmak için pek dikkat edilmeyen anlardan faydalanır. Bozulmuş gıdalara da hayır diyemedikleri görülebilir. Aile, her durumda gıdalar, çöpler, ev temizlik ürünleri ve ilaçların çocuğun erişemeyeceği yerlerde bulundurulmasını sağlamak zorundadır. Yemek yedikten hemen sonra masayı hemen toplamak gibi sabit ritüeller,
PWS’li çocuğa ve ailesine çatışmaların önlenmesinde yardımcı olabilir. Çocuk izin verilmeyen bir şekilde abur cubur yese, hatta yiyecek çalsa bile, sosyal çevre suçlayıcı bir şekilde tepki vermemelidir. PWS’li insanlar bu tür baştan çıkartıcı etmenlere karşı koyma konusunda diğer insanlardan çok daha fazla zorlanırlar. Yeme bağımlılığına ve dolayısıyla kilolara karşı verilen sürekli mücadele, üstesinden gelmesi kolay olmayan ve çok fazla anlayış gösterilmesini gerektiren genetik bir kaderdir. Yemek yemenin baştan çıkarıcı etkisinin ortaya çıkmasına izin vermemek için yiyecekleri tamamen kilitlemek genelde faydalı olur.
Grupta gerçekleştirilen hareketler iyi gelir
PWS’li insanlar sosyal, iletişim kurmaya meraklı, açık ve esprilidir. Bununla birlikte, dikkatleri çoğunlukla, onların beklentilerini karşılamak isteyen yetişkinlere yönelik olduğundan, akranlarıyla etkileşime girmek için özel desteğe ihtiyaç duyarlar. Öte yandan, çocuklarla nasıl iletişim kurmaya başlayacaklarını genellikle bilmezler. Bu nedenle, çocuk gruplarında gerçekleştirilen her türlü ders dışı etkinlik, kendi yaş gruplarında sosyal deneyimler edinmelerini sağlamak için faydalıdır. Bu sırada sürtüşmeler de yaşanabilir. PWS’li bir çocuk için hareket etmek hayati önem taşıdığından, örneğin böyle bir çocuk için, yerel spor kulüplerinde başka çocuklarla birlikte uygulayabileceği uygun bir spor türünü araştırmak mantıklıdır.
Yüzme, judo, ata binme veya dans etme, koşullara bağlı olarak, bazı takım sporları gibi hız ve çeviklik gerektiren fiziksel aktivitelerden daha uygundur. PWS’li insanları, büyüme hormonu aldıklarında, büyüme hormonu almadıkları duruma göre daha aktif olsalar bile, fiziksel aktiviteler için motive etmek genelde zordur. Bu nedenle, PWS’li çocukların egzersiz programı, hareket etmeye karşı bu belirgin isteksizliği ortadan kaldırmak için her durumda çeşitlilik içermelidir. Hareket etmek, kilo vermek veya vücut ağırlığını sabit tutmak için şarttır. PWS’li hastalarda tipik olan solunum sorunları, gece apnesi, kas hipotonisi ve gündüz aşırı uyku hali gibi sorunlar da spor sayesinde hafifletilebilir.