Es geht voran. Aus dem stillen bewegungsarmen Baby ist ein charmantes Kleinkind geworden, das mobiler wird und zumeist im Alter von 15 – 18 Monaten das Krabbeln erlernt. Mit seinem zarten Stimmchen macht es öfter auf sich aufmerksam und versucht sich brabbelnd an ersten Wörtern. Das mühevolle Füttern gehört der Vergangenheit an, und bald schon kann das Kleinkind mit PWS in seinem Kinderstühlchen am Familientisch Platz nehmen und seinen Brei löffeln.
Die Eltern sollten nun erste Überlegungen über PWS-gerechte Ernährung und das Essen innerhalb der Familie anstellen, auch wenn die Ess-Sucht bei den meisten Kindern mit PWS erst ab Mitte des dritten und dem fünften Lebensjahr zutage tritt. Eine erste Orientierung zur Umstellung des Familienessens bietet die Ernährungs-Pyramide der Deutschen Gesellschaft für Ernährung. Diese bietet PWS-Kindern und ihren Familien eine ausgewogene Mischkost mit hoher Nährstoffdichte.
Familiäre Essgewohnheiten auf dem Prüfstand
Da ein Mensch mit PWS nur etwa 2/3 der Energie benötigt, die ein gesunder Mensch im gleichen Alter braucht, sollten Eltern schon jetzt darauf achten, süße und kalorienreiche Lebensmittel zu vermeiden, was gar nicht so einfach ist. Die Familie nascht für ihr Leben gern und kann auf die Nutella zum Frühstück nicht verzichten. Und was wäre ein gemütlicher Familienfernsehabend ohne Limo und Chips? Für das PWS-Kind sollten Süßigkeiten und fettige Nahrung zu den ganz besonderen Ausnahmen gehören. Wenn sie angeboten werden, dann nur in sehr kleinen Mengen. Seine Ernährung sollte immer darauf abzielen, Übergewicht zu vermeiden und eine gesunde Gewichtssituation zu erreichen.
So benötigt ein PWS-Säugling bis zum 1. Lebensjahr täglich 60 – 70 kcal pro kg Körpergewicht. Normalgewichtige PWS-Kleinkinder im Alter von 2 – 3 Jahren dürfen täglich 500 – 700 kcal und 4-6Jährige 600 – 800 kcal zu sich nehmen. Aus Sorge vor möglichem Übergewicht sollten sich Eltern jedoch nicht dazu verleiten lassen, ihrem Kind zu wenige Kalorien zuzuführen.
Was für das Essen stimmt, betrifft genauso das Trinken. Auch hier sollten Eltern darauf achten, ihr PWS-Kind gar nicht erst an Schorlen oder Säfte, sondern direkt an Wasser und ungesüßte Tees zu gewöhnen. Viele Eltern berichten, dass ihre Kinder mit PWS insgesamt eher ungern trinken.
Geregelte Mahlzeiten mit anschließender Zahnhygiene
Genauso wichtig wie das, was das Kind isst und trinkt, sind die Umstände, unter denen das Kind isst. Wie schnell bekommt ein Kleinkind nicht beim Metzger eine Scheibe Fleischwurst in die Hand gedrückt? Das Brötchen soll aus Zeitnot eben schnell im Kinderwagen auf dem Weg gegessen werden und auf dem Spielplatz bieten alle anderen Mütter ihren Kindern laufend ein Kekschen oder eine andere Leckerei für zwischendurch an. Für einen guten Umgang mit der Ess-Sucht sind sehr strenge Essensregeln förderlich. Ein Kind mit PWS sollte von Anfang an lernen, dass eine bestimmte Anzahl an Mahlzeiten gibt – zumeist fünf – und nichts zwischendurch.
Es sollte wissen, dass nur am Tisch gegessen wird und die Portion, die vor ihm steht, für ihn bestimmt ist. Geben Sie Ihrem Kind die Möglichkeit, das Essen bewusst wahrzunehmen, indem Sie zum Beispiel den Fernseher ausschalten. Auch eine konsequente Zahnhygiene nach jeder Mahlzeit, am besten ab dem ersten Zahn, sollte zu den Regeln und damit zum festen Bestandteil des Tagesablaufs gehören. Denn aufgrund ihres zähen Speichelflusses haben Menschen mit PWS häufig große Probleme mit Karies.
Ein kleiner Sausewind entdeckt die Welt
Zwischen dem 15. und dem 84. Monat (mittleres Alter: 28 Monate) erlernt das PWS-Kind in der Regel das freie Laufen. Seine Bewegungsfreude erstreckt sich zudem auf allerlei Fahrzeuge. So saust es nicht nur mit seinem Bobbycar durch die Gegend, sondern auch auf seinem Laufrädchen. Doch Vorsicht ist geboten. Wenn auch die motorischen Fähigkeiten des Kindes gewachsen sind, entsprechen sie nicht dem Stand seiner Altersgenossen ohne PWS. Durch seine schwache Muskulatur ist es nicht immer sicher auf seinen Beinchen unterwegs,so dass es schnell zu dem ein oder anderen blauen Fleck kommen kann. Da Menschen mit PWS zu Hämatomen neigen, sollten Sie Ihre Umwelt darüber informieren, um sich nicht einem unnötigen Verdacht auszusetzen.
Ein stolzes Kindergartenkind
Spätestens mit drei Jahren bricht eine neue aufregende Zeit an: der Kindergarten. Das PWS-Kind spricht mittlerweile Ein-bis Dreiwortsätze und versteht in der Regel viel mehr, als es sprachlich ausdrücken kann. Es weiß Dinge zuzuordnen und seinen Wünschen und seinem Willen Ausdruck zu geben. Einige PWS-Kinder zeigen schon jetzt eine ausgesprochene Vorliebe für Rituale und Ordnung. Nun ist es an der Zeit, sich in der Gruppe weiterzuentwickeln. Die Eltern haben sich zuvor gründlich über die Leitlinien und die Verhaltensregeln der örtlichen Kindertagesstätten informiert, und häufig sind es kleine integrative Einrichtungen, die den Bedürfnissen von Kindern mit PWS am ehesten entgegenkommen. In Vorgesprächen mit den Erzieherinnen und Erziehern können die Eltern klären, inwieweit sich der
insbesondere in punkto Essen auf das PWS-Kind einstellen kann: frische, vollwertige Mahlzeiten, keine frei herumstehenden Lebensmittel zur Selbstbedienung, feste Essenszeiten. Auch bezüglich der beliebten Kuchenmitbringsel der Geburtstagskinder sollte man eine Regelung treffen und die anderen Eltern über das Prader-Willi-Syndrom informieren. So ein Kindergartenalltag ist ganz schön aufregend und auch anstrengend, besonders für ein PWS-Kleinkind. Eine sanfte Kindergarteneingewöhnung, möglicherweise auch nur eine halbtägige Betreuung, lassen das Kind langsam und ohne Druck in im Kindergarten ankommen.