Küçük bir çocuk büyür
Bir adım atar. Sessiz, hareketsiz bebek, hareket edecek genel olarak 15 ila 18 ay arasında emeklemeyi öğrenecek olan, yürümeye yeni başlayan müthiş bir çocuğa dönüştü. Yumuşak sesiyle sık sık dikkat çeker ve ilk kullandığı kelimelerle gevezelik etmeye çalışır. Zahmetli beslenme günleri artık geçmişte kalmıştır ve kısa bir süre sonra, yürümeye başlayan PWS’li çocuk, yemek masasında kendi sandalyesine oturabilir ve lapasını kaşıklayabilir.
PWS’li çoğu çocukta aşırı yeme bozukluğu ancak üç ile ve beş yaşın ortalarında ortaya çıksa da ebeveynler artık PWS ile uyumlu bir diyet ve aile içinde yemek yeme konusu üzerinde düşünmeye başlamalıdır. Aile yemeklerinin uyarlanmasına yönelik ilk yaklaşım, Alman toplumunun diyet piramidini gözler önüne sermektedir. Bu da PWS’li çocuklar ve aileleri için besin değeri yüksek, dengeli bir karma diyet sağlar.
Aile yeme alışkanlıkları teste tabi tutuluyor
PWS’li bir insan, aynı yaştaki sağlıklı bir insanın ihtiyaç duyduğu enerjinin sadece 2/3’üne ihtiyaç duyduğundan, anne babalar tatlı ve yüksek kalorili yiyeceklerden kaçınmaya özen göstermelidir ve bu hiç de kolay değildir. Aile, tatlılara düşkündür ve kahvaltıda Nutella olmadan yapamaz. Peki aileyle keyifli bir TV gecesi meşrubat ve cips olmadan neye benzer? PWS’li çocuk için tatlılar ve yağlı yiyecekler çok özel birer istisna olmalıdır. Eğer teklif edilirlerse, o zaman sadece çok küçük miktarlarda tüketilmelidirler. PWS’li çocuğun diyetinde her zaman aşırı kilo almayı önlemek ve sağlıklı bir kiloya ulaşmak hedef alınmalıdır.
Örneğin, PWS’li bir bebek, 1 yaşına kadar her gün vücut ağırlığının kg’ı başına 60 – 70 kcal’e ihtiyaç duyar.
Normal ağırlıktaki 2-3 yaş arası PWS’li bebekler günde 500-700 kcal ve 4-6 yaş arası çocuklar günde 600-800 kcal alabilir. Bununla birlikte, anne babalar, aşırı kilo alacaklarından endişe ettikleri için çocuklarını çok az kalorili yiyeceklerle beslemeye özendirilmemelidir.
Yiyecekler için doğru kabul eden hususlar içecekler için de geçerlidir. Burada da anne babalar, PWS’li çocuklarının öncelikli olarak asla meyveli gazozlara veya meyve sularına değil, doğrudan suya ve şekersiz çaylara alışmasına dikkat etmelidir. Birçok anne baba, PWS’li çocuklarının içme konusunda isteksiz olduğunu bildirmektedir.
Düzenli öğünlerle beslenmeye ve ardından diş hijyenine dikkat edilmesi
Çocuğun ne yediği ve içtiği kadar, hangi koşullarda yediği de önemlidir. Örneğin bir kasapta küçük bir çocuğun eline hemen bir dilim salam tutuşturulmaz mı? Fazla zaman olmadığı için sandviçin yolda bebek arabasında hızlı bir şekilde yenmesi gerekir ve parkta diğer tüm anneler çocuklarına sürekli bir parça bisküvi veya başka bir abur cubur verirler. Aşırı yeme bozukluğuyla baş edebilmek için çok katı yeme kuralları getirmek işe yarar. PWS’li bir çocuk, en baştan itibaren belli sayıda (genelde beş) öğün olduğunu ve arada hiçbir şey yenmeyeceğini öğrenmelidir.
Çocuk, sadece masada yemek yendiğini ve önünde duran porsiyonun kendisi için hazırlandığını bilmelidir. Çocuğunuza, örneğin televizyonu kapatarak yemek yemeyi bilinçli bir şekilde algılama fırsatı verin. Her yemekten sonra, en iyisi ilk çıkan dişten itibaren diş hijyenine tutarlı bir şekilde dikkat etmek, kurallardan biri ve bu nedenle günlük rutinin ayrılmaz bir parçası olmalıdır. Tükürüklerinin viskoz olması nedeniyle, PWS’li insanlar diş çürümesiyle ilgili sık sık ciddi sorunlar yaşarlar.
Küçük bir cırcır böceği dünyayı keşfeder
PWS’li çocuk normalde 15. ile 84. ayların arasında (orta yaş: 28 ay), serbestçe yürümeyi öğrenir. Hareket etmekten aldığı zevk her türlü araca yansıtmayı sever. Bu yüzden sadece yürüme arabası ile değil çocuk bisikletiyle de etrafta dolaşır. Ancak dikkatli olunması gerekir. Çocuğun motor becerileri gelişmiş olmasına rağmen, PWS’li olmayan akranlarının seviyesinde değildir. Zayıf kasları nedeniyle, yürürken minik bacakları üzerinde her zaman güvenli bir şekilde duramaz, dolayısıyla bacaklarında kısa süre içinde çürükler oluşabilir. PWS’li insanlar hematoma meyilli olduklarından, gereksiz yere şüpheli duruma düşmemek için çevrenizi bilgilendirmeniz gerekir.
Gururlu bir anaokulu öğrencisi
En geç üç yaşında, çocuklar için heyecan verici yeni bir dönem başlar: Anaokulu. PWS’li çocuk artık bir ila üç kelime içeren cümleler kurar ve ve genelde konuşarak ifade edebileceğinden çok daha fazlasını anlar. Nesneleri ilişkilendirmeyi ve isteklerini ve amacını nasıl ifade edeceğini bilir. Bazı PWS’li çocuklar bu yaştan itibaren ritüeller ve düzen konusunda belirgin bir tercihe sahiptir. Artık grupta kendini geliştirmeye devam etme zamanı gelmiştir. Anne babalar önceden yerel gündüz bakım evlerinin kuralları ve davranış kuralları konusunda bilgilendirilmiştir ve bunlar genelde PWS’li çocukların ihtiyaçlarını en iyi şekilde karşılayan küçük kapsayıcı kuruluşlardır. Anne babalar, eğitimcilerle yapılan ön görüşmelerde,
ilgili kuruluşların özellikle yemek konusunda PWS’li çocuklara göre ne ölçüde ayarlama yapılabileceği konusunu açıklığa kavuşturabilir: Taze yiyeceklerden oluşan eksiksiz öğünler sağlıklı yemekler, yiyeceklerin self servis için serbestçe sergilenmemesi, sabit yemek saatleri. Ayrıca doğum günü olan çocuklar için pasta getirme konusuna belirli kurallar getirilmeli ve diğer ebeveynler Prader-Willi sendromu hakkında bilgilendirilmelidir. Böyle bir anaokulu günü, özellikle PWS’li bir küçük çocuk için oldukça heyecan verici ve zorlayıcı olabilir. Anaokuluna yavaş bir şekilde ısınmak, muhtemelen sadece yarım günlük bir bakım, çocuğun anaokuluna yavaş yavaş ve zorlanmadan alışmasına olanak sağlar.
