Über uns

Die Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland e.V. begleitet, vernetzt und vertritt Menschen mit PWS und ihre Familien seit 1991.

Mitglied werden

Die Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland e.V.

Seit unserer Gründung im November 1991 setzen wir uns als Selbsthilfeorganisation mit inzwischen mehr als 800 Mitgliedern für Menschen mit Prader-Willi-Syndrom (PWS) und ihre Familien ein. Viele renommierte Spezialisten zählen zu unseren Beratern. Mit Stolz können wir sagen, dass wir vieles schon erreicht und angestoßen haben. Und vieles liegt noch vor uns.

Zudem treiben wir die Errichtung und Erhaltung von Wohngruppen und Wohneinrichtungen für Menschen mit PWS voran. Benötigen Sie Rat bei der Suche nach einem geeigneten Wohnheimplatz, hilft Ihnen unsere Arbeitsgruppe Wohnen gerne weiter.

Unsere Aufgaben

Aufklärung & Öffentlichkeitsarbeit

Wir machen PWS und Behandlungsmöglichkeiten bekannter.

Beratung & Unterstützung

Hilfe für Familien, Austausch, Orientierung und Unterstützung bei Wohnfragen.

Projekte & Angebote

Workshops, Broschüren, Online-Tutorials, Ferienfreizeiten und Familientreffen.

Interessenvertretung

Einsatz in Politik und Gesellschaft für bessere Lebensbedingungen.

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Wissen, Austausch und Angebote

Um Wissen leicht zugänglich zu machen, veröffentlichen wir Broschüren zu Themen wie Ernährung, seelische Gesundheit, Arbeit und zum Prader-Willi-Syndrom in leichter Sprache. Ergänzend dazu bieten wir deutschlandweit Workshops mit Expertinnen und Experten an, die Fachwissen vermitteln und Raum für Austausch schaffen. Zudem bieten wir auf unserem Youtube-Kanal  Online-Tutorials zu verschiedenen PWS-relevanten Themen an. 

Unsere Ferienfreizeiten entlasten Familien und ermöglichen Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit PWS unbeschwerte Urlaubstage, neue Erfahrungen und Freundschaften. Um den Austausch zu verbessern, finden jährlich regionale Familientreffen statt. Alle zwei Jahre bringt unsere Nationale Tagung mehr als 200 Teilnehmende zusammen und schafft einen Ort für Begegnung, Information und Vernetzung.

Organisation des Vereins

Der Verein ist bundesweit in Regionalgruppen organisiert, die von Landesgruppenleitungen koordiniert werden. Die strategische Verantwortung trägt ein siebenköpfiger Vorstand. Die operative Arbeit übernimmt unsere Geschäftsstelle in Köln. Dort arbeiten unsere beiden hauptamtlichen Mitarbeiterinnen, die die vielfältigen Aufgaben des Vereins koordinieren und unsere Mitglieder unterstützen. Ergänzend dazu unterstützt der Arbeitskreis Wohnen und Beschäftigung Eltern bei der Suche nach passenden Wohn‑ und Beschäftigungsangeboten und setzt sich für den Erhalt und die Weiterentwicklung entsprechender Einrichtungen ein.

Vorstand

Landesgruppenleiter

Baden-Württemberg

Bayern

Berlin und Brandenburg

Hessen

Christian und Sandra Brill

05651 3335035

hessen@prader-willi.de

Hessen

Dieter Bertges (Kontakt zu Behörden und Einrichtungen)

0611 509726

dieterbertges@prader-willi.de

Nordrhein-Westfalen

Thüringen und Sachsen

Schleswig-Holstein und Meckenburg-Vorpommern

Geschäftsstelle in Köln

Vereins- und Eventmanagement

Jana Ivancevic

Buchhaltung

Anna Filip

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Warum Mitglied werden

Eine Mitgliedschaft stärkt die Stimme von Menschen mit Prader-Willi-Syndrom und ihren Familien. Jede einzelne Mitgliedschaft verleiht unserer politischen und gesellschaftlichen Interessenvertretung deutlich mehr Gewicht. Je mehr Mitglieder wir haben, desto mehr Gewicht hat unsere Stimme und wir können besser auf Missstände aufmerksam machen, Veränderungen anstoßen und die Lebenssituation von Menschen mit PWS nachhaltig verbessern. Mit Ihrer Mitgliedschaft tragen Sie aktiv dazu bei, dass diese Stimme gehört wird.

Gleichzeitig werden Sie Teil einer Gemeinschaft, in der man sich versteht und gegenseitig unterstützt. Viele Familien erleben den Austausch mit anderen Familien mit einem Kind mit PWS, ob in unserem Forum oder im Rahmen von Familienfreizeiten, als große Entlastung, weil man Fragen stellen kann, die sonst niemand versteht, weil man voneinander lernt und weil daraus Freundschaften entstehen. Wir helfen dabei, diese Verbindungen herzustellen und sorgen dafür, dass Erfahrungen, Wissen und praktische Tipps dort ankommen, wo sie gebraucht werden.

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Vorteile für Mitglieder

Als Mitglied der Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland e.V. genießen Sie zudem konkrete Vorteile:

Publikationen

33 % Preisnachlass auf alle über unsere Website bestellten Publikationen.

Veranstaltungen

50 % Ermäßigung auf Teilnahmegebühren bei Experten-Workshops und Fachtagen.

Mitgliederzeitschrift

Dreimal jährlich unsere Mitgliederzeitschrift sowie zusätzliche Newsletter mit aktuellen Informationen.


Erstberatung

Eine kostenlose Erstberatung im Bereich Ernährung, speziell auf die Bedürfnisse von Menschen mit PWS ausgerichtet.

Darüber hinaus erhalten Mitglieder frühzeitig Informationen zu neuen Angeboten, Projekten, Freizeiten und Veranstaltungen und können sich aktiv in die Weiterentwicklung des Vereins einbringen.