Kontrolle
Es ist kein chronischer physischer Hunger, der bei Menschen mit PWS den Zwang zu Essen ausmacht. Der Hunger befindet sich vielmehr im Kopf und ist im Wesentlichen zwei Aspekten geschuldet: Menschen mit PWS wissen nicht, was „satt sein“ bedeutet, weil ihr Hypothalamus ihnen kein Sättigungsgefühl meldet. Hinzu kommt ihre eher kindliche Persönlichkeitsstruktur, aus dem ein erhöhtes Grundbedürfnis nach Essen folgt. Insofern ist der Hunger kein pädagogisches Problem, sondern ein biologisches. Im schlimmsten Fall geht die Sucht so weit, dass Nahrungsmittel geklaut werden oder Menschen mit PWS sogar verdorbene oder noch gefrorene Lebensmittel essen. Deshalb müssen sie mithilfe ihrer Eltern und ihres sozialen Umfelds lernen, mit Nahrungsmitteln umzugehen und benötigen ab dem Kleinkindalter lebenslang eine strenge Essenskontrolle.
Bei den meisten Kindern mit PWS beginnt die Esssucht zwischen dem zweieinhalbten und fünften Lebensjahr. Weil die enormen medizinischen Forschungsfortschritte in den vergangenen 20 Jahren dazu geführt haben, dass sich die Anzahl der mit PWS diagnostizierten Menschen deutlich erhöht hat, konnten sehr viel mehr Erfahrungswerte in der Behandlung gesammelt werden. Heute wird das PWS vielfach in den ersten Lebensmonaten eines Säuglings diagnostiziert und die Eltern entsprechend früh aufklärt. Sie wissen von Anfang an, dass striktes Essensmanagement mit der Geburt ihres Kindes zum Familienalltag gehört.
„Anders“ sind auch viele andere
Essensmanagement bedeutet, das Essen möglichst kalorienarm zu gestalten. Übermaß ist tabu und süße sowie fettige Speisen sind die Ausnahmen im Speiseplan von Menschen mit PWS. Können die Eltern dieses im Kleinkindalter noch gut selbst steuern, steigen die Anforderungen, in dem Maß, wie die soziale Integration steigt. In vielen öffentlichen Einrichtungen wie Kindergärten oder Schulen stehen mit großer Selbstverständlichkeit regelmäßig Paniertes, Frittiertes oder gar Süßspeisen wie Milchreis auf dem
Mittagsspeiseplan. Läßt sich die Einrichtung nicht dazu bewegen, für das Kind mit PWS gesondert zu kochen, gehen viele Eltern dazu über, ihren Kindern das Essen konsequent von zuhause mitzugeben. Die Angst, dass sich ihr Kind dabei „anders“ vorkommt, ist häufig unnötig. Denn sowohl religiöse als auch allergiebedingte Erfordernisse bringen es mit sich, dass auch andere Kinder in der Kindergartengruppe oder der Schulklasse eigenes Essen verzehren.
„Eine Scheibe Wurst für die Kleine?“
Doch nicht nur was gegessen wird gehört zum Essenmanagement. Genauso wichtig ist es, wie gegessen wird. Menschen mit PWS brauchen eine klare Mahlzeitenstruktur, auf die sie sich verlassen können. Essen findet immer zu bestimmten Zeit an einem bestimmten Platz statt. Es dient weder zur Bestrafung noch zur Belohnung. Was sich so einfach anhört, stellt die Familien im Alltag häufig vor ungeahnte Herausforderungen. Die angebotene Scheibe Wurst beim Metzger ist genauso ungeeignet wie der spontan aus der Tasche gezückte Muffin der befreundeten Mutter auf dem Spielplatz. Zuweilen erfordert es auch, auf die Rituale in der Einrichtung einzuwirken, die das Kind besucht. Werden zum Beispiel Süßigkeiten angeboten, wenn ein Kind etwas gut gemacht hat, sollte man anregen, auf Sticker oder ähnliches zur Belobigung umzusteigen.
Sicherheit in Bezug auf die Nahrungsaufnahme vermitteln sie ihrem Kind auch, wenn sie beispielsweise bei Ausflügen ankündigen wann und wo sie Pausen zum Essen machen. Und wenn sie ihrem Kind am Morgen eine bestimmte Speise für das Abendbrot versprechen, sollten sie sich daran halten – unabhängig davon, was sich sonst spontan über den Tag an Mahlzeiten ergeben hat. Bleibt die Familie nach dem Essen am Tisch sitzen, sollten sie Teller und Schüsseln abräumen, damit sich ihr Kind unabgelenkt am Gespräch beteiligen kann.
Täglich Sport und Bewegung
Neben dem konsequenten Essensmanagement sind zwei weitere Aspekte von enormer Bedeutung, um das Gewicht bei Menschen mit PWS unter Kontrolle zu halten. Zum einen erhalten die meisten Kinder und Jugendlichen mit PWS heute so lange täglich Wachstumshormone, bis sich die Wachstumsfugen geschlossen haben – manchmal auch noch darüber hinaus. Die Wachstumshormone sorgen dafür, dass sie ihre ursprünglich vorgesehene genetische Größe annähernd erreichen und sich die Körpermasse über mehr Körperlänge verteilen kann. Zum anderen gehört Bewegung und Sport selbstverständlich mit in jeden Tagesablauf. Was bei den ganz Kleinen mit Physiotherapie anfängt, geht für die Größeren in ganz unterschiedliche Sportarten wie Fahrradfahren, Schwimmen oder auch Reiten über. Aufgrund der Muskelhypotonie sind Menschen mit PWS meist etwas langsamer als Gleichaltrige. Deshalb eignen sich Mannschaftssportarten oder Sport der viel Wendigkeit und Schnelligkeit erfordert, weniger.
Charaktervolle Persönlichkeiten
Die Esssucht ist nur eines der vielen Symptome des PWS. Denn Menschen mit PWS gehen zum Beispiel gerne auf andere Menschen zu und haben ein starkes Bedürfnis nach körperlicher Nähe. Doch wenngleich sie sehr freundlich, humorvoll und warmherzig sind, kommt es mit zunehmendem Alter und sozialer Interaktion zu sehr ausgeprägten Trotzphasen. Sie können ihre Ursache manchmal in Kleinigkeiten haben, die sich für den Gegenüber nur schwer erschließen. Ein wesentlicher Grund ist jedoch, dass Menschen mit PWS genauso nach Selbstbestimmtheit streben, wie jeder andere Mensch. Dieses Bedürfnis ist allerdings kaum damit vereinbar, dass sie die Verantwortung und das Management ihrer Ernährung ein Leben lang abgeben müssen. Inneres Schamgefühl und Hänseleien kommen oft erschwerend hinzu.
Weil Menschen mit PWS ihre sehr hohe Emotionalität zuweilen nicht angemessen zum Ausdruck bringen können, kann es zu sehr temperamentvollen Ausbrüchen und entsprechenden Reibungen mit dem sozialen Umfeld kommen.
Genauso wie bei anderen Gendefekten auch, ist die Ausprägung der verschiedenen Symptome des PWS von Mensch zu Mensch sehr unterschiedlich. Und sie sind nicht statisch, sondern verändern sich mit fortschreitendem Alter. Hier vor allem die Esssucht in den Griff zu kriegen, kann für die Familien zur echten Belastungsprobe werden. Denn auch wenn alle an einem Strang ziehen und Menschen mit PWS mit entsprechendem Entwicklungs- und Erkenntnisstand meistens um ihr Problem wissen, kann es immer wieder zu Essattacken kommen.
PWS ist nicht statisch
Für die Eltern bleibt deshalb die Aufgabe, einen emotionalen Rahmen zu schaffen, in dem ihr Kind sich angenommen fühlt und das Essen kontrolliert ist. Das Bedürfnis nach Essen bleibt zwar im Vordergrund des Erlebens und muss in ausreichendem Maß befriedigt werden. Ein sicherer äußerer Rahmen und Struktur verhelfen den Menschen mit PWS allerdings zu der Freiheit, die sie brauchen, um andere Dinge zu entwickeln, die ihnen Lebensfreude bringen.