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Pressemitteilung: Blau als weltweites Zeichen der Solidarität mit drei seltenen genetischen Erkrankungen

von | Nov. 13, 2013 | Presse, Unkategorisiert

15. November: Tag der seltenen genetischen Erkrankungen auf Chromosom 15 Gleich drei seltene genetische Erkrankungen zeigen im November Flagge: das Prader-Willi-Syndrom, das Angelman-Syndrom und das Duplikation-15q-Syndrom. Menschen mit diesen Gendefekten, die mit...

Pressemitteilung: Neu gestaltete Webseite informiert über seltenen Gendefekt

von | Nov. 7, 2013 | Presse, Unkategorisiert

Hunger im Kopf: das Prader-Willi-Syndrom begreifen Das Prader-Willi-Syndrom (PWS) ist ein seltener Gendefekt, mit dem etwa jedes 15.000ste Neugeborene zur Welt kommt. Aufgrund einer Störung im Zwischenhirn kennen Menschen mit dieser Behinderung kein Sättigungsgefühl....

Pressemitteilung: Gesund leben um zu überleben: Menschen mit dem seltenen Prader-Willi-Syndrom und ihre Lebenswelt

von | Nov. 4, 2013 | Presse, Unkategorisiert

Prader Willi Syndrom Vereinigung lädt zur Jahrestagung  Am 16. November 2013 veranstaltet die Prader Willi Syndrom Vereinigung Deutschland in Mainz ihre nationale Jahrestagung. Das Prader-Willi-Syndrom gehört zu den seltenen genetischen Erkrankungen, mit der etwa...

Pressemitteilung: Auf das Leben mit dem Prader-Willi-Syndrom vorbereiten

von | Aug. 20, 2012 | Presse, Unkategorisiert

Familienworkshop am 24. – 26. August 2012 in Göttingen Kommt ein Kind mit dem Prader-Willi Syndrom zur Welt, stehen die betroffenen Familien vor großen Herausforderungen, denn Menschen mit diesem Syndrom kennen kein Sättigungsgefühl. Ein vom 24.-26. August 2012 in...
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  • Humangenetiker Horsthemke für Pionierarbeit ausgezeichnet
  • Neue Unterstützung für Familien mit Prader-Willi-Syndrom: Die KI „Willi, der Erklärbär“ hilft schnell und verständlich
  • Neue Broschüre der Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland e.V.
  • Zum Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2025: Mangel an geeigneten Wohneinrichtungen für Erwachsene mit Prader-Willi-Syndrom – Blockade durch föderale Finanzierungsstrukturen

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