Am 12. November nahm Inga Koenen, Vorstandsvorsitzende der Prader-Willi-Syndrom Vereinigung, einen Spendencheck über 20.000 Euro für den Verein entgegen. Überreicht wurde dieser auf Schloss Arff von Christopher Hecker, Direktor Deutscher Pavillon Expo 2025 Osaka sowie Thomas Gottschlich und Sebastian von Landsberg-Velen, Geschäftsführer des Cateringunternehmens 78degrees.
Anlass für diese Großspende ist die Versteigerung der fünf Prototypen der Maskottchen des Deutschen Pavillons auf der Expo 2025 in Osaka, die am 13. Oktober endete. Christopher Hecker, erklärte dazu: „Die ‚Circulars‘ haben in Japan sehr, sehr positive Emotionen und Begeisterung erzeugt, die noch immer nachwirken.“ Die Idee zur Auktion entstand aus dem Wunsch, die Begeisterung rund um die Circulars in Japan zu nutzen und damit einen guten Zweck zu unterstützen. Dass dabei 17.500 Euro zusammengekommen sind, hat das gesamte Team vor Ort selbst überrascht. „Wir waren so begeistert von dem Auktionserlös, dass wir ihn kurzerhand auf 20.000 Euro aufgestockt haben,“ so Sebastian von Landsberg-Velen.
Dass die Prader-Willi-Syndrom Vereinigung diesen Betrag erhält, entstammt aus dem persönlichen Umfeld von Geschäftsführer Thomas Gottschlich: „Ich kenne eine Familie mit einem Kind mit PWS und habe viel über die Herausforderungen gelernt, die mit dieser Seltenen Erkrankung zusammenhängen. Da diese Spende unbedingt an einen würdigen Zweck in Deutschland gehen sollte, fiel die Wahl auf die Prader-Willi-Syndrom Vereinigung, um deren besondere Arbeit zu unterstützen.“
Der Verein möchte einen Teil der Großspende zielgerichtet in die Projektarbeit zur Schaffung von neuen Wohnplätzen für Menschen mit dem PWS investieren. „Menschen mit dem PWS haben einen unstillbaren Hunger“, erklärt die Vorstandsvorsitzende Inga Koenen. „Unsere Kinder benötigen deshalb ein sehr konsequentes Essensmanagement, was sich in einer allgemeinen Einrichtung nicht umsetzen lässt.“ Die Not der Familien ist groß, denn in den letzten zehn Jahren sind zu den bestehenden 400 Plätzen keine neuen entstanden. „Die Spendensumme ist überwältigend und ermöglicht uns, konsequent an diesem Thema zu arbeiten und damit langfristig Leid zu lindern“, dankt Inga Koenen den beiden Geschäftsführern.
Das Prader-Willi-Syndrom
Das Prader-Willi-Syndrom (PWS) ist aufgrund seiner Komplexität eine der herausforderndsten Seltenen Erkrankungen. Es wird durch einen Gendefekt hervorgerufen, der bei jedem 15.000sten Neugeborenen auftritt. Neben einer geistigen Behinderung und vielen körperlichen Erkrankungen sind vor allem Ess-Sucht, Wutausbrüche und akute Psychosen Ausprägungen dieses Syndroms.
Die Prader-Willi-Syndrom Vereinigung
Die Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland (PWSVD) e. V. wurde 1991 als Eltern-Selbsthilfegruppe gegründet und zählt aktuell rund 800 Mitglieder. Der Verein hat es uns zur Aufgabe gemacht, in der Öffentlichkeit Aufklärung zu leisten und das PWS und seine Behandlungsmöglichkeiten bekannt zu machen. Er unterstützt Ratsuchende in allen Lebenslagen und fördert Projekte zur Verbesserung der Therapiemaßnahmen. Zudem veranstaltet er Workshops, Tagungen und Freizeiten für Menschen mit dem Prader-Willi-Syndrom (PWS) und ihre Angehörigen
